上海
对于许多孤独症患儿家庭而言，“找不到、等不起、治不起”曾是横在面前的一道现实难题。
日前，上海市儿童医院曜阳关爱孤独症儿童康复实训基地挂牌，一条整合专业资源与社会力量的服务路径正在青浦区落地，探索互补式康复协作模式。
“孤独症患儿的康复需求正持续攀升。”上海市儿童医院副院长、曜阳关爱孤独症儿童专家委员会主任陈津津介绍，综合国内外调研数据来看，无论是存量患者还是新增病例，整体规模均呈逐年上涨态势。
康复是目前全球公认针对孤独症最核心有效的干预手段。尤其是0至3岁，作为大脑发育的黄金窗口期，尽早开展科学干预，对患儿预后有决定性影响。
但现实困境在于，公立康复医疗机构数量有限、专业人员存在缺口，不少患儿因此错过最佳干预时机；康复费用带来的经济压力，也让部分家庭难以坚持。
针对这一局面，上海市儿童医院与北京曜阳公益基金会展开战略合作，一方面基金会为孤独症儿童困难家庭提供经济援助，减轻康复费用负担；另一方面整合社会资源，引导具备条件的专业力量加入服务队伍，补充公立机构服务体量的不足。
北京曜阳公益基金会上海分支机构负责人袁小敏表示，从启动“曜阳孤独症儿童关爱项目”，到成立孤独症儿童专家委员会，再到上海康复中心揭牌运营，基金会一直在探索“公益+医疗+教育”深度融合的关爱之路。
今年4月2日，曜阳孤独症上海康复中心率先揭牌，至今已服务多个孤独症家庭，通过个性化干预帮助孩子们在语言表达、社交互动等方面逐步提升能力。首例服务对象彤彤（化名）经过干预已能开口表达。
曜阳孤独症上海康复中心主任何龙文介绍，从场地规划到设备配置，上海市儿童医院提供了全程支持，硬件设施与儿童医院标准对齐。双方还建立了常态化的脱产培训机制，合作机构定期选派康复治疗师赴儿童医院系统进修。培训重点放在个性化康复评估与针对性治疗技术上，根据患儿不同的症状表现——如语言发育迟缓、刻板行为等，实施精准干预，做到“一人一方案”。
谈及后续合作，陈津津表示将从两个方向深入推进：一是由儿童医院承接合作机构康复治疗师的进修培训，帮助一线人员积累临床经验；二是派遣专业带教老师驻点指导，在个性化康复方案的执行层面提供现场支持，推动服务逐步实现同质化。
与此同时，中心已与国内较早开展孤独症康复的山东医药大学建立合作，未来将依托上海市儿童医院和上海儿童心理发展与保障联盟等平台，对内提升团队专业能力，对外促进社会融合，并借助专家委员会常态化开展学术交流与技能学习，以专业能力迭代带动服务质量提升。
青浦区卫健委主任吴金英表示，目前青浦区已初步建立“社区初筛、专科医院诊断”的服务链条。接下来，希望实训基地借助曜阳关爱孤独症儿童专家委员会力量，进一步提升区域孤独症康复水平，整合筛查、诊断、康复、教育等环节，形成全流程闭环服务，为患儿及其家庭提供更有力的支持。
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