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一位艾滋8年的病人亲身讲述:病房里的生死实录

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我今年39岁,男,我是2012年染上hiv的,到现在已经8年了,也吃了8年的药,病龄相对来说算长。这8年以来,我有太多的变故,处事态度和人生观点也发生了很大的变化。(文章写于2020年)



上药8年,脂肪转移、肝肾损伤、药疹、神经损伤等等药副基本上尝了个遍。中途耐药过两次,从免费药吃到自费药,从对什么CD4、CD8、比值、病毒载量等hiv相关数据一窍不通,到自己看检测单调整状态;从惊慌失措到坦然面对,经历还是挺丰富的。

这8年以来,我也有过悲观,记得首次上药药副作用真的让我非常难受,我通宵睡不着,恶心想吐还有幻像。当长药疹,红色的一片地长,让我不敢出门见人。被家人发现后发生误解,因为患有hiv拒绝别人的心意,等等太多,都是摸着石头过河。

但去年起,好像上天不再眷恋我,我发生了一系列的变故,去年我投资民宿,结果疫情一来血本无归,亏了50多万,到现在都背着贷。我妈突然脑中风,病危通知书都下了2次。

还有我老婆,也跟我分开了,因为健康的原因,孩子都是判给她的。接二连三的打击让我一蹶不振,摧毁了我苦心经营的一切。一年之间,我就失去了所有,承受不了,也就病倒了。



2020年,我出现恶心、想吐、头痛等症状,脖子痛,低头都碰不到胸膛,眼珠子都有点不听使唤。凭着我的直觉,我知道多半出现了并发症,一检查,结果是隐球菌性脑膜炎。

其实当时我了解这个病之后,就已经想放弃了,我找不到什么活的动力,一无所有,治疗费用也不便宜,不如把钱省着给我女儿。就算治好了,也会落下后遗症。

但很快,我的这想法就因两位病友改变了。我们病房里面有两个病友,我左边一位也是艾友,他50多岁,已经到了发病期。病情已经恶化了,有多种并发症,严重的是肾衰竭和卡氏肺炎,他咳会咳血,呼吸困难,要戴呼吸机。

他四肢很瘦,手像鸡爪一样蜷着,肚子却像孕妇一样凸起,脸又凹陷。又因为肾衰竭的原因,机体环境失衡,虽然很瘦,但是看得出全身是浮肿的,我都不怎么忍心看他。

病友身边是他的前妻在照顾他,他前妻看起有些微胖,他们俩离好几年了。病友住院后,家属都不愿意来照顾他,最终还是前妻过来的。我不清楚他们之间发生了什么,所以我不加评论。

他前妻护理他非常尽责,擦身,换尿布,等等都很有耐心,会一边埋怨牢骚,一边又小心翼翼地问他怎么样了。

他经常发烧,一发烧就是高烧,医护就会忙活。他的手臂一绑上压脉带,就变成紫色,然后皮肤会裂开流血,针留下的孔会渗出个包,手密密麻麻都是孔。好不容易等烧退了后,又会脱皮。



但我想不通的是,病友的心态很好,就算恶化成这个样子,他还是非常坚强,那些治疗手段,我看着都有阴影,但他却积极配合,没怕过,没哭过,实在受不了就用手抓被单。

说真的,如果是我到了那一步,我不敢保证自己做的有他一半好。这强烈的求生欲让我非常震撼,原来生命可以这样坚强。

我跟他熟悉了之后,聊过他心态的事,问他为什么坚持得下。他说这辈子遗憾太多了,还想多活两年,好好补偿前妻,想看着儿子结婚。

我右边一位是乙肝病友,年龄比我小点,未婚,已经恶化成肝癌,他的情况也不太乐观,才抽了腹水,腹部还是鼓着的,腹水下,他腿都是肿着的,已经下不了地。

他妈妈在身边照顾他,难受的时候他会小声地哼,他妈妈在一旁鼓励。每天也在积极地治疗,他妈妈有时候担心得落泪,他反而会安慰妈妈说:“没事的,妈,我挺得过去。”但是他最终没有熬过去,在我出院前不久,他离开了。



在这间小小的病房里,我见证了生命的坚强与脆弱。病魔之下,大家都是受害者,生命其实真的很脆弱,就像秋天的树叶一样,说掉就掉。但生命也确实很坚强,无论承受着多么大的痛苦,病友们总能找到个信念能让自己熬下去,这股信念则来源于对家人的愧疚和遗憾。

病友们的信念撑起了我,为了不让家人失望,他们承受了太多常人无法理解的痛苦和磨难。虽然我也是病人,但我比他们幸运一些,没有这么严重。

染上hiv这8年来,这是我首次出现这么重的并发症,在生离死别之际,我的脑海中浮现出生命中出现的那些人,妈妈、爸爸、女儿、前妻、好友、发小等等。

正是因为有了感情的牵绊,才让我有了信念。我治疗了3个多月后,终于有所好转出院了。后来我也没有再想过放弃,因为我的家人还在等我,我的女儿还没长大,我想为父母尽孝,想亲眼看着女儿长大,但我知道,首要的条件是,我必须要活。

(文章来源于网络 2020年)

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