北京
来源：北京日报客户端
花几百块钱在网上买个基因检测套餐，查查祖源、看看代谢能力，不少人图新鲜试过。但你或许没想过，万一哪天这份报告里的信息被不当获取和滥用，就可能遭遇基因歧视。
近日，科技部官网发布《人体基因数据研究伦理指引》（以下简称《指引》），对防范基因歧视作出明确规定。这是我国第一个面向人体基因研究活动、专门界定并系统防范基因歧视风险的规范性文件。
何为基因歧视？是否会有基因信息泄露风险？如何防范基因歧视？
一图看懂↓↓
第一问：什么是基因歧视？
2025年曾有报道，只因携带地中海贫血基因，多位幼儿园教师和求职者被解聘或拒绝录用。而医生明确指出，他们只是无症状携带者，血红蛋白正常，完全不影响工作。这是就业领域出现的典型基因歧视案例。
通俗地讲，基因歧视就是不看一个人的实际能力、健康状况，光凭他天生携带的基因特征，就给这个人不合理的差别对待。中国科学院动物研究所研究员、北京干细胞与再生医学研究院副院长彭耀进告诉记者：“按照《指引》的界定，因基因信息、基因特征或者基因检测结果，在就业、教育、保险、医疗等领域对个人实施排斥、限制，或者给人不合理、不公正的区别对待，损害了人家的合法权益，都属于基因歧视。”
现实生活中，基因歧视不只存在于就业。在保险领域，依据遗传风险实施不合理的差别化核保；在社会生活中，随意给他人贴上“基因不好”的标签，或者将特定群体与某类遗传疾病简单关联，进而形成标签化和污名化认知，这些都是需要警惕的现象。
第二问：参与基因研究、检测，是否会有基因信息泄露风险？
“从理论上看，基因信息一旦被不当获取、使用或者披露，就可能引发歧视风险，但不同场景下风险程度并不相同。”彭耀进说，从学术研究角度看，参与正规科研机构的基因研究，风险相对较小，这次出台的《指引》明确要求，科研机构必须进行严格的伦理审查，对基因数据做脱敏处理，并配合严格的访问授权。
相比科研活动，消费级基因检测涉及主体较多，数据流转链条更长，因此更需要关注个人信息保护问题。如果相关机构未能严格履行数据安全义务，基因信息就存在被不当获取、违规使用甚至泄露的风险。
此外，还需要警惕家族关联性推定歧视这一较为隐蔽的风险。“基因信息不仅关乎个人，还关联父母、子女等亲属。这类歧视更为隐蔽，通过法律进行规制也困难得多。”彭耀进表示，由于一些特殊基因信息具有家族共享属性，即便个人从未接受过基因检测，也可能因家族成员的遗传信息而被推测具有某种患病风险，从而面临不公平对待。这类问题在法律认定和权益救济方面往往更为复杂。
第三问：怎样才能避免基因歧视？
2025年11月，中央组织部办公厅、国家卫生健康委办公厅联合印发《关于调整公务员录用体检有关项目检查标准的通知》明确，地中海贫血（地贫基因携带者、静止型、轻型）且血红蛋白高于90g/L，体检即可评定为合格。这意味着，一名携带地中海贫血基因的求职者，只要血红蛋白达标且能正常履职，就不会因这一遗传特征被挡在体检关外。
“天生携带的基因，反映的是个体的生物学特征，不应成为判断一个人是否‘合格’的标尺。防范基因歧视，需要国家、机构、社会等多方协同努力。这次《指引》的出台，标志着我国在加强人体基因数据治理、防范基因歧视方面迈出了重要一步。”彭耀进认为，随着科学、医学认知不断深化和相关政策逐步完善，一些基于遗传特征设置的不合理准入限制正在被纠正。要从根本上防范基因歧视，还需在国家层面进一步完善法律制度、政策标准和救济机制。
在科研机构层面，《指引》明确提出了“控制风险与防止滥用”原则，并对特定群体保护作出专门规定。科研机构和伦理审查委员会应以此为遵循，将“防范基因歧视”理念嵌入项目设计、知情同意、数据管理、成果发布和科普宣传等各个环节，使其贯穿科研活动的全生命周期。
“对于个人而言，也要提高基因信息保护意识，理性看待商业基因检测服务。如果确有检测需求，应优先选择具有合法资质和规范数据管理制度的机构，并认真了解个人信息处理规则。发现自身权益受到侵害时，应及时通过法律途径维护合法权益。”彭耀进说。
来源：科技日报
作者: 陆成宽
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