四川
你以为只是普通“青春痘”？它可能是被列入国家罕见病目录的“化脓性汗腺炎”，也叫反常性痤疮。
近日，一个专门为该病发起的疾病科普活动——首届“中国化脓性汗腺炎关注周”在成都正式启动。该活动拟于未来每年6月的第一周持续开展，目的是让更多人认识这种病，推动早期识别、规范化诊疗和长期疾病管理。
首届“中国化脓性汗腺炎关注周”在成都正式启动
容易误诊
如何区分“青春痘”和化脓性汗腺炎？
化脓性汗腺炎主要表现为反复出现的疼痛性、深在性、炎症性结节，随着病程进展，可能逐渐形成脓肿、窦道和瘢痕。
在疾病早期，它和普通的“青春痘”长得非常像，因此很容易被忽视或误诊。那么，两者到底怎么区分？四川省人民医院皮肤科（皮肤病性病研究所）主任杨镓宁教授给出了三个关键差异。
第一，发病部位不同。普通痤疮多发于面部、胸背部，而化脓性汗腺炎主要出现在大汗腺分泌的部位，比如腋下、腹股沟，甚至耳后等隐蔽的部位。第二，病程更长、反复性更强。普通痤疮多在青春期高发，而化脓性汗腺炎的病程可能从青春期一直持续到终身，重症时严重影响生活质量。第三，用普通痤疮的治疗方案来处理化脓性汗腺炎，效果往往非常差。
“这种疾病与遗传、生活习惯、体重、饮食习惯都有非常重要的相关性，病因复杂。”杨镓宁教授认为，尽管化脓性汗腺炎被列入国家罕见病目录，但它其实不罕见。“我们四川省人民医院皮肤科和四川省皮肤病性病研究所（一科两院区），一年总门诊量中这类患者约有1000人，这个数量还是不少的。”
专病门诊
从诊断到治疗的全病程管理
杨镓宁教授曾接诊一位高二女生。她因双腋窝反复长结节、破溃流脓，持续了整整一年，身心备受折磨，险些无法继续上学，最终被确诊为化脓性汗腺炎。
面对这一困境，医院发挥专病门诊的专业优势，按照标准化诊疗流程，为她制定了精准的生物制剂治疗方案。治疗后，病情迅速得到控制，她告别了剧痛，顺利回归正常学习生活。更重要的是，她因此幸运地避免了创伤性外科手术。
杨镓宁教授介绍，专病门诊涵盖了从诊断、检查检验到治疗的全病程管理。“在治疗方面，医生会根据患者病情的严重程度和发病阶段，选择不同的治疗方案，包括口服药、外用药，也可能需要做手术、光动力治疗，有时还需要药师参与评估，判断患者更适合哪种药物、会不会出现副作用。”他特别提到：“我们特别欣喜地看到，生物制剂已被广泛用于化脓性汗腺炎的治疗，能够很好地实现早期干预，并为长期序贯治疗带来获益。目前，相关创新药物已纳入医保，有助于减轻患者长期治疗负担。同时，我们也在广泛开展临床队列研究，希望更多新型药物能取得良好效果。”
杨镓宁教授表示，专病建设和全病程管理的目的，就是用规范、精细的诊疗，帮患者摆脱病痛，同时保留正常的生活质量。他同时强调：“早期及时识别、尽早规范干预，对控制病情进展至关重要。尤其是男性、肥胖等高危人群，一旦隐蔽部位出现反复皮损，应第一时间前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。”
封面新闻记者 宁芝
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