突破医学难点！多学科联手为晚期渐冻症患者筑起生命防线

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 北京报道

近日，中国康复研究中心传来重磅医疗喜讯，该院神经康复二科联合麻醉手术科、消化科、重症康复、临床营养等多学科团队，依托成熟的MDT多学科诊疗模式，成功为一名呼吸功能极度衰竭的晚期渐冻症（ALS）患者，精准完成高难度内镜下胃造瘘术（PEG）。

此次手术突破重症渐冻症救治的医学难点，打通患者生命营养通道，通过全流程闭环康复管理，有效逆转患者危重状态，为晚期重症渐冻症患者的营养支持与康复救治提供了标准化临床方案。

晚期渐冻症患者面临生死考验

肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症，是一种进展性、不可逆的世界性疑难神经系统疾病。患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、无力，逐步丧失运动、吞咽、呼吸甚至言语功能，身体如同被“冰雪冰封”，且目前尚无彻底治愈的医学手段。对于晚期渐冻症患者而言，呼吸衰竭与营养衰竭是威胁生命的两大核心难题，双重病症叠加，让临床救治难度大幅提升。

据记者了解，本次接受救治的60岁患者张先生，已确诊渐冻症两年。随着病情持续快速进展，疾病逐步侵蚀全身神经与肌肉，严重的延髓麻痹让他彻底丧失说话、吞咽能力，无法自主经口进食、饮水。平日里，张先生仅能依靠少量稀糊状流质食物勉强维持基础代谢，进食过程不仅十分艰难，还频繁出现呛咳、腹胀等问题，短短半年时间，体重骤降40斤，身体陷入严重的营养不良、恶液质状态，身体机能急剧衰退。

雪上加霜的是，病情持续侵袭呼吸肌，导致张先生呼吸功能濒临衰竭。夜间睡眠时，他必须全程依赖无创呼吸机维持呼吸，白天也需要间断佩戴呼吸机辅助通气，自主呼吸储备能力极差，生命时刻处于高危状态。呼吸与营养的双重损耗，让患者陷入“极度消耗、无法补给”的致命恶性循环，随时可能因误吸窒息、呼吸衰竭或重度营养不良离世。

中国康复研究中心神经康复二科主任芦海涛告诉记者，营养支持是延缓渐冻症病情进展、维持患者身体机能的核心手段，但该患者的特殊危重状态，让传统营养支持方式完全失效。常规经口进食存在极高的误吸风险，极易引发肺部感染，加重呼吸衰竭；同时反复腹胀、进食不足的问题，让患者的身体消耗远大于营养摄入，若无法快速建立安全、长效的营养通道，患者将很快进入疾病终末期。

MDT多学科联合攻坚

面对这一公认的“手术禁区”，单一科室的诊疗模式无法应对患者复杂的病情。

为最大限度挽救患者生命、保障救治安全，神经康复二科第一时间启动多学科会诊（MDT）机制，集结麻醉手术科、消化科、重症康复科、临床营养科骨干专家，组建专项救治团队，开展全方位病情研判。针对患者呼吸储备极差、耐受度低、手术风险极高的特点，团队从心肺功能评估、麻醉方案、手术操作、术后康复、营养干预等多个维度，反复推演、精准论证，量身定制了个体化手术与康复方案。

记者了解获悉，本次手术的最大难点在于麻醉方案的制定，也是保障手术成功的核心关键。常规全身麻醉插管方式，极易导致术后患者无法自主脱机，最终需要永久气管切开，加重患者创伤与病情；而单纯局部麻醉，会让患者保持清醒，极易因紧张、应激反应诱发呼吸窘迫，直接危及生命。针对这一两难困境，由王强主任、万磊主任领衔的麻醉手术团队精准施策，创新采用无插管全麻方案，既保障手术全程无痛、低应激，规避患者紧张带来的呼吸风险，又最大程度保留患者自主呼吸功能，彻底解决了麻醉环节的核心难题。

手术过程中，消化科内镜周俊主任、王德贤主任团队与麻醉手术团队高效配合、精准协作，依托娴熟的内镜微创技术，仅用时十余分钟就顺利完成胃造瘘管精准置入，成功为患者打通一条安全、长效的生命营养“补给线”。整台手术微创、高效、低创伤，完美规避了术中窒息、呼吸衰竭、大出血等各类风险，圆满完成手术目标。

手术成功只是救治的第一步，术后精细化、系统化的康复管理，是患者恢复的关键。术后患者即刻转入重症康复阶段，翟蕾主任领衔的重症康复团队针对患者呼吸肌无力、肺部感染风险高的问题，实施24小时精细化呼吸道管理，定制个性化呼吸肌康复训练方案，循序渐进改善患者呼吸功能，有效规避了术后肺部感染、呼吸衰竭加重等并发症。同时，临床营养科团队结合患者身体指标、代谢状态，通过造瘘管精准输注定制化高能量营养制剂，精准补充机体所需营养，快速逆转身体过度消耗的危重状态。

作为国内首个“ALS康复护理基地”依托单位，该院充分发挥国家级专科护理体系优势，搭建了全方位、全维度的照护方案，涵盖造瘘口日常维护、营养管道规范管理、呼吸康复专项护理、心理疏导干预等多个板块。从康复医师、手术医师、康复治疗师到专科护士、营养医师，多学科团队无缝衔接，构建起“术前评估－多学科研讨－精准手术－术后康复－长期照护”的闭环管理模式，实现从ICU重症康复到居家长期照护的全流程覆盖。

目前，经过系统性的手术治疗与康复干预，张先生的身体状态稳步好转，各项营养指标显著回升，体重持续下降的趋势得到彻底遏制，呼吸状态也趋于稳定，生命质量得到大幅提升。此次高难度手术的成功，充分彰显了中国康复研究中心在疑难重症康复诊疗领域的顶尖技术实力，也是医院从“单一疾病治疗”向“全人、全程、全方位康复”转型的鲜活范例。

责任编辑：周南 主编：王晓慧