北京
我上周去圣塔菲度假，整趟行程的决策都被一场重大灾难搅乱了。刚回到洛杉矶，事情总算解决了。但整个过程让我恼火到极点——之前在其他帖子里一个字没提，就是因为我自己也不知道最后会怎么收场。
我认识不少靠药物活命的人，但认识更少那种连给药设备和软件都得一起依赖的人。胰岛素泵、心脏起搏器，这些必须24小时运转的医疗器材确实帮了大忙，可同时也会带来让人发疯的挫败感和怨恨。这些年来我没遮没掩地说过,我珍视有一台胰岛素泵，但我也痛恨每一个我使用过的泵的制造商和设计者。假如你把任何一个设计过我这些泵的人带到我面前，我很可能会照着他们的脸来一拳，在他们孩子面前骂得狗血淋头。我用过的每台泵都给我惹过巨大的麻烦——不过哪一次都比不上我正要讲的这一回。
对我来说，跟一台维持我生命的机器保持中立、正面的感情联系是不可能的。它每出一次毛病，对我都是一次羞辱和冒犯。它做的任何让我烦躁的事，都是罪过。全民医保当然会让我的生活轻松些。但在糖尿病被治愈之前，每当我不得不处理泵的问题时那种愤怒的感觉永远不可能消散。
在那一天到来之前，设计、销售、维护这些机器的人，既是我的救命恩人，也是我的死敌。我认为这就是依赖一家科技公司来维持生命的必然结果。你可以把下面这个故事，当作一扇窗户，看看病人到底在经历什么感受。要是你在生产我这回要控诉的泵的那家公司工作——我恨透了你，也恨透了你的泵。这是你们当初决定制造维持我生命的机器时，就已经签下的契约。谁也别想从这事里逃脱，这就是我们被困住的宿命。不过我困得比你深得多，不是吗？
我患的是1型糖尿病——就是胰腺彻底停止分泌胰岛素的那种，也叫"青少年糖尿病"。1型没法靠饮食或改变生活方式来控制，只能一天多次注射胰岛素。1型是"胰岛素依赖型"。没胰岛素，你就会病倒，会死。哪怕缺胰岛素几个小时，身体都会出大问题。你需要一个基础剂量24小时持续作用，还需要追加剂量来应对你吃进去的每一样食物。胰岛素在消化过程里起着最后一环的作用——这种激素让你的细胞有能力从血液中吸收能量,也就是糖分。所以把胰岛素用光绝对是一场灾难。
为了把胰岛素送进身体，我一直用的是胰岛素泵。当我人在圣塔菲、泵突然报废的那一刻，我立刻意识到，接下来在度假地的每一分钟、每一项决定，都要围着这个故障转了——我从哪搞到备用设备？怎么熬过等新泵送来的时间？手动注射胰岛素能撑多久？这些问题像潮水一样涌上来，而我必须立刻回答每一个。一旦你活下去的前提绑定在一台消费级电子产品上，你的假期、你的睡眠、你的安心，就全都押给了那个塑料外壳里的电路板和软件。这个产业里的人也许永远不会体会，但也永远不会摆脱。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
