国际爱肤日：如何跨越成长之“痒”？就诊之外，特应性皮炎患儿需要这些支持

“别的小朋友问我，你身上是怎么回事？”

“学校里举办运动会，我顶多就是当个观众。同学们问我为什么不参加，我说不想，但其实是不敢。”

“直到28岁那年，全身暴发皮疹……终于知道，我的烦、我的焦虑、我隐性的疼痛是有名字的——这个名字叫作特应性皮炎。”

从童年的困惑，到青春期的压抑，再到成年后迟来的确诊——三个不同年龄段患者的声音，勾勒出特应性皮炎患者在成长过程中所承受的沉默之重。

今天是国际爱肤日，长期以来，皮肤相关疾病带来的更隐秘困扰容易被忽视。为此，皮肤科医生、心理治疗师与患儿家长齐聚一堂，共同探讨儿童及青少年皮肤健康与成长赋能，呼吁通过全程科学干预与心理关怀，守护每一个孩童不被定义的未来。

看见被忽视的“成长困境”

成长本应五彩斑斓，但对于特应性皮炎患儿而言，疾病却为这段人生最美好的时光蒙上了一层灰色。特应性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）是一种常见的慢性炎症性皮肤病，因其病程长、易反复的特点，被称为皮肤科 “一号疾病”。近年来，我国儿童特应性皮炎患病率持续上升，1至7岁儿童特应性皮炎患病率高达12.94% ，60%的患儿会在1岁前发病，其中半数患儿病程会持续至成年。

由赛诺菲聚焦特应性皮炎患者成长所拍摄的故事短片《成长之“痒”》近日正式首映。它以细腻的纪实视角，呈现了特应性皮炎患者在婴幼儿期、学龄期、青春期等不同成长阶段所经历的挑战与蜕变。影片中的7岁患儿过去几乎每晚因瘙痒难以入眠，他的妈妈回忆：“半夜里，我就听见他挠皮肤的声音。早晨，秋衣秋裤脱了之后，上面都是血。”

上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科副主任医师赵肖庆介绍，数据显示，超50%的特应性皮炎儿童存在睡眠障碍，长期的睡眠剥夺严重影响着患儿的身高、智力等生长发育进程。此外，哮喘等2型炎症共病也进一步剥夺了他们参与日常活动的自由。中重度特应性皮炎患儿的照护者每周需投入14至21小时进行照护，每月工作缺勤可达4至7天——这意味着，患儿的照护者乃至整个家庭的成长轨迹，都可能因疾病而改变。

赵肖庆解释，特应性皮炎由2型炎症驱动，而2型炎症广泛影响皮肤、呼吸、消化等多个系统，这意味着患儿面临的不只是皮肤问题，更是一系列疾病接连发生的风险。“儿童和青少年正值身心发育的关键阶段，如果疾病没有得到及时规范的治疗，持续剧烈瘙痒和反复出现的皮损不仅会影响孩子的睡眠、学习与社交，还可能引发自卑、焦虑等心理问题，甚至造成不可逆的终身损害。因此，早期科学干预不仅为了治疗特应性皮炎，更是守护孩子完整的成长轨迹。”

谈及拍摄该短片的初衷时，赛诺菲特药中国区总经理纪娴表示：“特应性皮炎不仅给患儿带来沉重的疾病负担，更关系到孩子们健康的成长和家庭的未来。我们希望继续携手各方，推动疗法创新与可及，促进特应性皮炎等免疫炎症性疾病的规范治疗和全程管理，守护患者成长的一路阳光。”

多方托举“不被定义”的未来

2025年，国家卫生健康委等13部门公布《儿童青少年“五健”促进行动计划（2026—2030年）》，旨在全面提升儿童青少年健康水平，“心理健康”是其中一个重要维度。对于特应性皮炎患儿而言，长期皮损、瘙痒不仅带来身体上的折磨，周围人的误解、对疾病的认知不足所导致的偏见更给他们造成巨大的心理压力，使得他们更易出现焦虑、抑郁、注意缺陷多动障碍（ADHD）等心理问题。

“身体、情绪和想法往往相互影响，儿童和青少年人群的易感性更强，需要家长从容灵活的有效应对。临床中与来访者工作时有这么一句话：不带诱惑的深情，不含敌意的坚决——即温柔而坚定，亲密但有边界。这句话也许也适用于亲子关系。”上海交通大学医学院附属精神卫生中心心理治疗师牛小娜提到，守护特应性皮炎患儿的心理健康，绝不仅仅是一个家庭的孤军奋战，它需要社会系统的共同托举。

“家长作为主要照护者，需关注孩子的情绪变化，给予充分的情感支持；学校应加强健康教育，营造包容友善的成长环境；皮肤科医生也可将心理评估纳入全程管理，治疗身体疾病的同时也关注到每一颗心灵。多方合力构建起长效的关怀体系，才能真正打破疾病的枷锁，让每个孩子都能重拾自信，在阳光下自在成长。”她表示。

心理关怀之外，全程规范治疗和科学管理更是至关重要。《2023儿童特应性皮炎基层诊疗指南》指出，儿童特应性皮炎的治疗目标是缓解或消除临床症状，保障患儿正常生长发育，减少或减轻合并症，减少和预防复发，提高患儿及家庭的生命质量。

赵肖庆介绍，特应性皮炎具有反复发作的特征，家长切忌盲目寻求偏方或在症状稍有缓解时便自行停药。“如今，特应性皮炎的治疗已迈入‘对因治疗’阶段，其中创新生物制剂能精准靶向作用于2型炎症核心驱动因子（白介素4和白介素13），从而干预疾病进程，最终有望实现疾病长期缓解，只有坚持科学、规范的长期管理，才能帮助孩子真正走出复发困境，让成长不再被疾病反复打断。”

原标题：《国际爱肤日：如何跨越成长之“痒”？就诊之外，特应性皮炎患儿需要这些支持》

栏目主编：顾泳

来源：作者：解放日报 黄杨子