山西
5月17日，“集善助残·山西省罕见病儿童全程关爱计划”启动仪式在山西省康复研究中心附属医院举行。该计划聚焦脊髓性肌萎缩症（SMA）、杜氏肌营养不良症（DMD）等罕见病儿童群体，汇聚爱心企业、医疗机构、公益力量，为省内罕见病患儿搭建家门口的专业康复平台，补齐我省罕见病儿童规范化康复服务短板。
启动仪式上，主题宣传片《让孩子们回来康复》温情上映，真实记录了我省罕见病患儿家庭辗转各地、异地求医的艰辛历程，展现出患病家庭在困境中坚守希望、奋力前行的感人瞬间，让在场人员深刻感受到罕见病患儿群体对规范诊疗、就近康复的迫切期盼。
长期以来，我省罕见病儿童集中规范化康复服务存在供给空白，受限于本地专业资源不足，大量罕见病患儿家庭只能远赴省外就医，常年四处奔波，承受着巨大的经济与精神双重压力。为破解这一民生难题，太原斯利德电子技术有限公司慷慨捐资100万元，资金将分5年拨付，定向用于全省罕见病儿童康复治疗、诊疗帮扶及全程关爱服务，以实际行动助力特殊儿童健康成长。
活动现场，受助患儿家长代表王惠玲分享了长达9年的异地求医经历。谈及此次关爱计划落地，她难掩激动之情：“省康复研究中心像一束光照进我们的生活，如今有专业医护指导、爱心企业帮扶、公益基金会助力，我们终于不用再异地漂泊了！”
下一步，各方将凝心聚力、协同联动，持续优化罕见病诊疗、康复、关爱全链条服务，切实保障罕见病儿童合法权益，让特殊患儿在家门口就能享受到系统、持续、优质的医疗康复服务，以暖心善举托举特殊儿童成长希望。（于 健）
来源：太原日报
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