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成年自闭症患者真实现状:长大之后他们都去哪了

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很多家长只盯着自闭症孩子小时候的干预,却从没认真想过一个现实问题:自闭症孩子长大后,到底会变成什么样?能不能独立生活?能正常上班工作吗?日常日子过得难不难?



现实生活里,大家好像总有一个误区,总觉得自闭症都是小孩子的专属问题,好像孩子长大了、年龄到了,病症就会自动消失。还有不少人只见过低龄自闭症孩子,刻板行为、不会说话、不懂社交,就想当然以为所有自闭症人一辈子都离不开家人照顾,永远长不大、永远无法融入社会。

但事实上,社会上有大量已经成年的自闭症患者,只是他们很少出现在大众视野里,不被我们看见、不被我们了解。今天就抛开书本上枯燥的理论,不夸大、不美化、不贩卖焦虑,用最接地气的大白话,跟所有家长、普通读者好好聊聊:成年自闭症患者真实的成长经历、人生变化,还有当下最真实的生活近况,看完你会对自闭症有全新的认知。

一、别再误解了:成年自闭症患者,其实一直都在我们身边

首先要纠正大众一个最大的认知偏差:自闭症不是儿童专属病症,它是一种终身性神经发育障碍,不会随着年龄增长自动痊愈。

简单说:小时候是自闭症,长大了依旧是自闭症,只是表现形式、症状轻重、行为模式,会随着成长、干预、环境变化慢慢改变,不会凭空消失。

很多人疑惑:那为什么生活里很少见到成年自闭症患者?

核心原因就三点,特别现实:

第一,轻度高功能成年自闭症,懂得隐藏自己的特质。他们学会了模仿别人的言行举止,知道什么场合该说什么话、做什么事,把自己内向、刻板、不懂人情世故的一面藏起来,混在普通人里,我们根本看不出来。

第二,中重度成年自闭症,大多长期居家生活。要么由父母终身贴身照顾,要么住进专门的托养机构,很少独自出门社交、逛街、上班,自然不会出现在大众视线中。

第三,社会大众对自闭症认知太低,就算擦肩而过,也认不出来。很多人只知道小孩自闭,完全不知道成年人也会有自闭症,就算对方有轻微刻板动作、社交迟钝,大家只会觉得这人性格内向、孤僻、不合群,根本不会往自闭症上联想。

从年龄段来看,现在国内成年自闭症群体规模并不小。几十年前第一批被确诊、被发现的自闭症孩子,如今早已步入三十岁、四十岁,甚至五十岁;近些年大批量确诊的孩子,也逐年迈入成年阶段。可以说,成年自闭症群体早已形成规模,只是被整个社会刻意忽略和隐形化了。

他们不是不存在,只是被藏在了家里、藏在了角落,不被看见、不被关注,也很少有人愿意静下心了解他们真实的人生。

二、成年自闭症患者的成长之路:从小到大,一路都在熬

没有哪个成年自闭症患者的成长是轻松的,他们的人生轨迹,和普通孩子完全不一样,从小到大每一个阶段,都要面临普通人想象不到的坎坷和挣扎。我们按成长阶段一步步拆解,真实还原他们的成长经历。

1. 童年时期:被确诊、奔波干预,童年没有无忧无虑

绝大多数自闭症患者,都是在2到4岁被发现异常、正式确诊。别的孩子在玩耍、上幼儿园、享受童年的时候,自闭症孩子的日常只有:康复机构、感统训练、语言训练、行为矫正。

童年这几年,他们要被迫改掉自己的刻板习惯,学着开口说话、学着眼神对视、学着听懂指令、学着和小朋友简单相处。这个过程特别煎熬,孩子会哭闹、抗拒、情绪崩溃,家长也跟着心力交瘁,跑遍各大城市、花光积蓄、放弃工作全身心陪读干预。

很多成年自闭症患者回忆童年,都没有快乐的玩耍记忆,满脑子都是训练、约束、被要求遵守规则,从小就和同龄人脱节,很难拥有正常的童年玩伴和校园生活。

2. 少年求学阶段:融不进校园,一路充满自卑和孤独

到了上学年纪,就是第一道分水岭。

轻度高功能自闭症孩子,智商正常甚至偏高,能正常进入普通小学、初中读书。但他们普遍有明显短板:不懂人际交往、不会察言观色、听不懂弦外之音、做事认死理、情绪容易敏感崩溃。在学校里很难交到朋友,容易被同学孤立、调侃、排挤,不懂怎么处理同学矛盾、师生关系,常常陷入自我封闭,内心极度自卑。

还有一部分孩子,跟不上普通学校的学习节奏,注意力不集中、遵守不了课堂纪律、无法适应集体教学,只能转入特殊学校就读。还有不少中重度孩子,连正常入学都做不到,只能常年居家做家庭康复,彻底脱离校园环境。

少年时代,普通孩子在懵懂成长、结交朋友、感受青春,而自闭症孩子,始终活在自己的世界里,一边努力学着融入外界,一边承受孤独、误解和排挤,心理上早早背负了太多压力。

3. 青年过渡期:青春期情绪爆发,迷茫感达到顶峰

进入青春期后,自闭症孩子会迎来更大的变化,也是家长最头疼的阶段。

普通人青春期只是叛逆、有自己的想法,而自闭症成年过渡期的孩子,会出现情绪暴躁、刻板行为加重、作息紊乱、莫名哭闹、发脾气摔东西等情况。激素变化加上自身不懂情绪调节,他们没法像正常人一样疏导压力,只能通过极端方式发泄。

同时这个阶段,他们开始有自我意识,能明显感觉到自己和别人不一样,知道自己跟不上别人、不会社交、不懂人情世故,内心会产生强烈的迷茫、自卑、自我否定。想融入社会却不知道怎么融入,想独立却没有独立的能力,想交朋友却不懂相处方式,整个人陷入两难的僵局。

很多家庭也是在这个阶段彻底陷入焦虑:孩子长大了,脾气变大了,干预效果越来越弱,未来该何去何从,完全看不到方向。

4. 正式成年之后:分化明显,人生走向完全拉开差距

等到年满18岁,正式步入成年人行列,自闭症患者就会出现非常明显的两极分化,甚至多极分化,不同程度、不同干预基础、不同家庭条件的孩子,人生轨迹天差地别,这也是成年自闭症最真实的现状。

三、成年自闭症分三类,每一类的生活近况都大不相同

不笼统概括、不统一标签,按真实生活状态,把成年自闭症患者分成三大类,每一类的日常现状、生活能力、工作状态、家庭情况,都给大家讲得明明白白。

1. 轻度高功能自闭症:能自理、能工作,藏在普通人中间生活

这一类是大众最不容易发现的成年自闭症群体,智商正常,有的甚至智商远超常人,有完整的语言能力、基础生活自理能力,从小坚持规范干预,认知理解能力很好。

生活近况真实情况:

生活上,完全可以自己穿衣、做饭、打扫、打理个人生活,能独立出门、坐公交、坐地铁、独自办事,基础日常生活完全不用家人操心。

工作上,很多人凭借专注、细心、耐心的特质,找到了适合自己的岗位。比如平面设计、编程、文案剪辑、仓库整理、图书管理、手工制作、数据录入这类不需要复杂社交、偏向专注做事的工作。他们不擅长职场人情世故、不会圆滑应酬,但做事踏实、不偷懒、不耍心机,专一执着,反而很受踏实型老板的认可。

情感和社交上,他们依旧保留自闭症的核心特质:喜欢安静、不爱热闹、讨厌无效社交、不擅长客套寒暄、有自己固定的生活作息和习惯,不喜欢被打乱节奏。大多朋友很少,喜欢独处,不爱扎堆聚会,婚恋方面两极分化,一部分能遇到包容自己的伴侣,组建家庭;也有很多人选择单身,享受简单安静的独居生活。

这类成年自闭症,最大的困境不是生存不了,而是心理内耗。明明有能力生活工作,却总因为不懂人情、不会圆滑、容易敏感多想,经常在职场、人际关系里受伤,习惯性自我怀疑,活得很累,只能靠刻意伪装自己,努力模仿普通人的言行,勉强融入社会。

2. 中度自闭症:生活能半自理,无法独立工作,终身依赖家人照料

这是成年自闭症里占比很高的一个群体,也是大多数普通自闭症家庭最担心的未来模样。

他们有简单语言,能听懂基础指令,能自己吃饭、上厕所、简单穿衣,但认知理解有限,不懂复杂人情,不会独立规划生活,出门容易迷路,不懂规避危险,情绪偶尔会失控、发脾气,有明显刻板行为。

生活近况真实情况:

生活上,半自理状态,日常需要家人帮忙打理琐事、提醒作息、约束行为,不能独自远距离出门,不能独自处理突发事情。

工作上,没办法适应正常职场节奏,不懂和同事沟通,受不了职场规则和人际关系压力,很难入职普通岗位。少数家庭条件好、有资源的,会进入公益庇护工场、爱心帮扶基地,做一些简单手工活,打发时间、稍微补贴一点生活费;大部分只能常年居家,没有正式工作,没有经济收入。

日常状态就是:每天在家重复固定作息,做自己喜欢的刻板小事,看电视、摆弄物品、重复固定动作,很少主动社交,也走不出家庭这个小圈子。父母年轻的时候还能贴身照顾,最让家长焦虑的是:父母老去之后,孩子该由谁照顾? 这也是所有中度自闭症家庭最大的心病。

3. 重度自闭症:完全无法自理,终身卧床或居家,全程专人看护

这一类是症状最严重的群体,也是家庭负担最重、最让人心疼的一类。

大多存在语言缺失、不会开口说话、认知低下、听不懂简单指令,有的甚至连吃饭、如厕、穿衣都完全做不到,还有严重情绪问题、自伤行为、攻击行为、睡眠紊乱,刻板行为非常顽固。

生活近况真实情况:

生活完全不能自理,吃喝拉撒、洗漱穿衣全部需要家人一对一全程伺候,时刻不能离人。没办法正常沟通表达需求,不舒服、不开心只能通过哭闹、尖叫、撞头、自伤来发泄。

一辈子几乎没有独立生活的可能,一辈子离不开专人看护。家庭条件尚可的,父母咬牙坚持贴身照顾到老;经济条件一般、家人精力不足的,只能无奈送入专业自闭症托养机构、福利机构,由工作人员集体照料。

他们没有社交、没有工作、没有自己的人生选择权,一生都被困在方寸之间,家人也一辈子被捆绑,牺牲事业、牺牲生活、牺牲后半生,全部耗在孩子身上。

四、成年自闭症患者当下普遍面临的现实困境,每一个都很扎心

抛开个体差异,所有成年自闭症群体,不管轻度、中度还是重度,都面临着几个共同的现实难题,也是目前整个社会都没完全解决的痛点,特别真实也特别无奈。

1. 成年后康复资源断层,没有后续干预渠道

小孩子的自闭症康复机构遍地都是,感统、语言、行为训练应有尽有,但孩子一旦年满18岁,几乎没有专门针对成年自闭症的康复、培训、提升资源。

小时候有人教、有人训、有人矫正,成年之后就彻底断了帮扶渠道,没有专业机构做成年社交培训、职业技能培训、情绪管理培训,只能靠自己摸索、靠家人引导,错过了最好的提升黄金期,很多能力一辈子都没法再进步。

2. 社会接纳度低,偏见和歧视从未消失

很多人对自闭症的认知停留在“小孩可怜”,一旦成年,大众包容度瞬间下降。

轻度患者在职场容易被孤立,被贴上“古怪、不合群、情商低”的标签;中度患者出门有刻板行为,容易被路人指指点点、议论嘲讽;很多人不理解他们的病症,只觉得是性格怪异、没教养、不懂事,很少有人愿意主动包容、体谅他们的先天特质。

社交歧视、职场排斥、路人偏见,是成年自闭症一辈子都要面对的无形压力。

3. 就业渠道狭窄,缺少专属帮扶岗位

普通企业很少愿意接纳自闭症成年人,担心不懂社交、情绪不稳定、影响团队氛围;适合他们的低社交、高专注的岗位本身就不多,又缺少政府和公益组织对接的就业帮扶渠道。

很多有工作能力的轻度患者,找不到合适的工作;中度患者想找点简单手工活打发时间,也没有合适的平台,只能闲置在家,浪费自身能力,也加重家庭负担。

4. 养老托养缺口巨大,“父母老去后谁来管”成无解难题

这是所有自闭症家庭最焦虑、最扎心的终极问题。

现在绝大多数成年自闭症,都是父母在照顾,可父母总会变老、生病、离开,等到父母不在了,这些自闭症孩子该去哪?

目前国内专业的自闭症成年托养机构数量极少,收费高、床位紧张,普通家庭根本负担不起;普通养老院又不接收有情绪问题、刻板行为、无法自理的自闭症人群。居家没人照顾、机构进不去、养老院不收,成了成年自闭症家庭最大的后顾之忧。

5. 心理陪伴缺失,孤独感伴随一生

不管能力强弱,成年自闭症内心大多都极度孤独。

他们渴望被理解、渴望有真心朋友、渴望被平等对待,却不懂怎么表达、怎么维系关系;不懂人情世故,学不会圆滑客套,融不入世俗圈子。一辈子知心朋友寥寥无几,很多人常年独处,内心的委屈、迷茫、压抑没人倾诉,心理情绪问题长期被忽视,很少有人关注成年自闭症的心理健康。

五、给自闭症家长的真心话:别只盯着童年干预,一定要提前规划成年路

看完成年自闭症真实的成长和近况,想给所有正在陪孩子干预的家长说几句掏心窝的大实话。

第一,不要抱有“长大就好了”的幻想。自闭症终身不会自愈,只能靠干预提升能力、靠规划铺垫未来,现在的每一分坚持、每一次训练,都是在给孩子成年后的人生铺路,现在偷懒、佛系,孩子成年后就要承受更多苦难。

第二,别只看重文化课成绩,更要练生活自理和社交能力。对自闭症孩子来说,会自己打理生活、能简单社交、有一技之长,比考高分更重要。成年后拼的不是成绩,是独立生存的本事,从小就要刻意培养生活技能、手工技能、简单职业能力。

第三,提前做好长远规划,不要走一步看一步。趁着自己年轻、有精力、有经济能力,早点为孩子规划成年后的生活:培养专属特长、对接公益资源、了解当地托养政策、储备养老资金,不要等到孩子成年、自己年迈,才慌手慌脚不知所措。

第四,接纳孩子的不完美,放平心态。不是所有自闭症孩子都能融入社会、正常上班,有的孩子注定只能居家生活。学会接纳孩子的现状,不攀比、不焦虑,尽力干预、顺其自然,照顾好孩子的同时,也别弄丢了自己的人生。

第五,多抱团取暖,别独自硬扛。自闭症不是一个家庭的难题,整个群体都有共同的困境。多和同类型家长交流、抱团互助,共享资源、互相鼓励,不用一个人憋在心里胡思乱想。

六、写给普通大众:多一点了解,就少一点伤害

对于我们普通人而言,不用刻意同情、不用过度怜悯,只需要多一点认知、多一点包容就够了。

在路上遇到行为怪异、性格孤僻、做事认死理的成年人,别随意指责、别指指点点、别恶意调侃,或许他就是一位隐藏在我们身边的自闭症患者。他们不是性格差、不是没教养,只是天生不懂社交、不懂人情,有自己独特的思维方式。

多一份理解,少一份偏见;多一份包容,少一份排挤,就能让成年自闭症群体活得更有尊严、更轻松一点。

结语

其实成年自闭症患者从来都不是遥远的群体,他们就在我们身边,有能独立工作生活的,有依赖家人照料的,也有终身需要专人看护的,每一种人生都充满了不易和挣扎。

他们的成长没有捷径,成年后的生活也满是现实的无奈,最需要的是家长提前规划、社会多份接纳、政策多加帮扶。

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