合肥一位妈妈的自述：带“星星的孩子”走过的三年

一、发现端倪：我的孩子好像不太一样

（一）两岁还不会叫妈妈

我儿子小宇两岁的时候，还不会叫“妈妈”。不是说不清楚，是一个字都不说。别人的孩子一岁多就开始往外蹦词，我们家这个，嘴巴像是被封住了。不光不说话，他也很少看人。我蹲在他面前叫他，他眼神从我脸上飘过去，像看空气一样。带他去楼下玩，别的孩子凑在一起抢玩具，他一个人蹲在花坛边上，拿根小树枝划地上的土，一划就是半小时。我妈说，男孩嘴笨，再大点就好了。我也这样安慰自己。但心里总有个声音在问：真的只是嘴笨吗？

（二）确诊那天的天空

两岁四个月，我们带他去了医院。医生做了很多测试，问了我们很多问题。最后把我单独叫进去，说孩子高度疑似孤独症谱系障碍，建议尽快开始干预。从医院出来，天已经黑了。我老公抱着孩子走在前面，我走在后面，一路没说话。孩子在爸爸肩膀上睡着了，呼吸均匀，小脸安静。我看着他，觉得世界碎了。医生留给我一句话：“别等，现在就开始。”

二、四处碰壁：找机构的那段弯路

（一）盲目选择的代价

最开始我什么都不懂，在家长群里听说哪家好就往哪家跑。第一家去的是熟人推荐的地方。孩子进去就哭，老师在旁边说“正常，得适应”。哭了整整三周，每次去都像上刑场。我跟老师说能不能换种方式，老师只说“我们这边的方法就是这样”。后来我才明白，孤独症这个谱系太大了，每个孩子的表现都不一样。别人家孩子有效的方法，搬到自己孩子身上可能完全行不通。这段弯路，让我交了不少学费。

（二）贵的也不一定对

第一家不行，我又换了一家。这次我学“聪明”了，觉得便宜没好货，选了价格偏高的一家。环境确实不错，教室宽敞，装修也好。但两个月下来，我看不到孩子有什么变化。老师课后很少跟我沟通，问进度就说“在进步”，具体进步在哪儿，说不上来。有一次我提前去接孩子，从教室门上的小窗往里看了一眼——孩子自己坐在角落玩积木，老师在一旁看手机。那一刻的心凉，没法形容。回家的路上，我抱着孩子坐公交车，眼泪掉了一路。

三、慢慢摸索：终于找到方向

（一）一位老家长的话点醒了我

走了很多弯路之后，有个孩子已经上了小学的家长大姐跟我说了一番话，我到现在都记得。她说：“别光听别人说哪家好。你得看三点：这家机构有没有正规资质，老师专不专业、稳不稳定，还有就是他们愿不愿意教你、带你一起做。”她跟我聊了她当年考察机构的一些经验，说不同阶段可能需要不同的支持，有的适合先去医院做评估，有的适合去环境偏亲子化的地方适应，有的适合找体系比较完整的机构做长期训练。我后来慢慢理解了这句话的意思。

（二）第一次真正安下心来

后来我带着孩子四处看了看，最后选了一个地方安顿下来。说不上来为什么，就是第一次去的时候心里踏实。可能是因为那里的教室不像训练室，更像幼儿园的活动室，墙上贴着孩子们的手工作品。也可能是因为接待我的老师问了很多关于孩子的细节——喜欢什么、怕什么、什么东西能吸引他的注意——每一个问题都问在了我心里。评估之后，老师跟我说了一句：“每个孩子都有自己的节奏，我们慢慢来。”那是我那段灰暗日子里，听到的最温柔的一句话。

四、开始改变：那些微小却重要的进步

（一）他第一次指东西给我看

孩子开始上课之后，我慢慢学会了一些东西。比如不是所有问题都要直接纠正，比如要在生活里给孩子创造“非说话不可”的机会。有一次我把他的水杯放在他看得见但够不着的地方。他想要喝水，回头看我。我等着。他憋了半天，伸手指了指水杯。就这一个动作，我差点哭出来。那是他第一次主动指东西给我看。老师说，这在发育上是一个很重要的里程碑。

（二）他第一次叫“妈妈”

差不多过了几个月，有一天我正在厨房热饭，他跑过来拉我的裤腿，仰着头看着我，嘴里含含糊糊地喊了一声：“妈妈。”声音很小，像是怕自己说错了。我蹲下来看着他，他眼睛亮亮的，又喊了一声：“妈妈。”我把他抱起来，哭得稀里哗啦。他可能不知道妈妈为什么哭，他只是用小手拍了拍我的脸。从那天起，他的话一天比一天多了起来。

五、现在的小宇：还在路上，但不再孤单

小宇现在快五岁了。他还是不太会跟小朋友聊天，有时候跟人说话会跑题，也理解不了一些复杂的情绪。但他会表达需求了——饿了会说“我饿”，渴了会说“我要喝水”，早上醒来会跑到我床边说“妈妈起来了”。他有了喜欢的东西，会拉着我的手让我陪他一起看。前段时间带他去逛超市，他看见一个跟他差不多大的小男孩在哭，他站住了，看了很久，然后回头跟我说：“那个小朋友，不开心。”我蹲下来跟他平视，说，对，他好像很难过。他没再说什么。他还没到能主动去安慰别人的程度。但这是他第一次关注到别的孩子的情绪。对我来说，这比他背十首唐诗都重要。

六、写在最后：给同在路上的家长

孤独症康复这条路，开始走的时候真的很黑。不知道自己走得对不对，不知道前面有没有光。但我想跟你说，慢慢来，走得稳比走得快重要。不同阶段可能需要不同的支持，没有哪一家适合所有孩子。多走几家看看，多跟老师聊聊，总会找到适合自己孩子的那条路。孩子可能不会按你期待的时间表长大，但他一定在用自己的方式努力着。别急，我们陪着他们，慢慢走。

本文信息仅供参考。文中提及的合肥地区相关资源包括：ALSOLIFE合肥中心、安徽医科大学第一附属医院儿童心理行为科、合肥天使儿童医院，家长可结合孩子实际情况自行了解。