澳洲母亲照顾脑瘫儿尝遍苦头，创建免费平台：不能让更多人白跑

在医院病房冷白的灯光下，监护仪不断发出提示音，玛丽亚·赫雷斯守在小儿子马特奥的病床边。对这对母子来说，医院早已成了再熟悉不过的地方。马特奥因出生时造成的脑损伤，被诊断患有重度脑瘫、癫痫及其他疾病。

她说：“他年纪更小的时候，有一段时间我们几乎每八周就要来一次医院。”玛丽亚全天候照顾马特奥。他无法说话，不能行动，完全依靠管饲进食。

在为孩子寻找残障照护服务和相关产品时，玛丽亚很快发现了一个令人沮丧的问题。她说：“我越找越发现，自己想要的东西根本找不到，那种感觉就像只有我们一家人在找这些东西。但显然并不是这样。”

由于缺乏集中的残障服务信息，再加上她所说的“碎片化”残障服务生态，玛丽亚一度很难找到自己真正需要的帮助。

服务提供者研究机构估计，超过90％的照护服务提供者没有在国家残障保险计划登记。这意味着，家庭很难找到这些未登记的服务机构；在缺少统一查询渠道的情况下，整个系统也更难摸清。

玛丽亚说：“对我来说，整个过程都让人望而生畏。”“这件事非常耗时，也让人筋疲力尽、倍感挫败。我相信，很多家庭都有同样的感受。”

正是在这样的经历推动下，玛丽亚创建了“无障碍生活”平台。这是一个免费使用的线上平台，把残障服务提供者、残障相关产品和活动整合到同一个便于检索的空间中。

她说：“我当时只是想，看看自己能不能做出一个我真心希望原本就存在的东西。所以，这个平台完全建立在我自己的亲身经历之上。”

平台目前包括残障照护服务名录、新品和二手用品交易板块，以及一个社区页面，发布面向残障人士及其家庭的各类活动信息。

玛丽亚说：“我特别想让更多人看到，不只是有这么多服务提供者存在，能让家庭拥有更多选择，也想让大家看到这些小型企业正在做的出色工作。”

目前，这个平台大约有200名成员。项目在早期开发阶段还获得了米尔豪斯创投的支持，后者通过首都领地社会企业资助项目向玛丽亚提供了一笔资助。

她还入选了安保基金会“明日创造者”点火计划，并获得一笔资助。她表示，这笔资金帮助平台继续推进，也让她能够投入项目所需的时间和资源。

她说：“这些支持都给了我很大的肯定。在那之前，我一直觉得自己几乎是在独自做这件事。”

玛丽亚认为，那种孤立无援的感受，以及照护体系的割裂，与社会对残障的污名化有关。

她说，自己起初很难把自己视为“照护者”。因为“当你照顾自己的孩子时，这似乎本来就是再自然不过的事，所以你不会自然而然地把自己看作照护者”。

她还说：“这一点其实很容易被误解。因为当你一天24小时都在照顾一个人时，我认为你毫无疑问就是一名照护者。”

澳大利亚统计局估计，每五名澳大利亚人中就有一人生活在残障状态中。根据首都领地政府记录，仅在堪培拉，就有超过80000名残障人士和58000名照护者。

玛丽亚说：“有这么多人生活在残障之中，也确实需要这些产品和服务，可这一切至今仍然被遮蔽在视野之外……这正是我真正受到触动、想为像我们这样的家庭做点什么的原因。”

她表示，“无障碍生活”的目标，是让残障及其相关服务生态被更多人看见，让相关信息更进入公共视野、更容易获取，同时也让这些企业获得关注，并通过社区把家庭连接起来。

她说：“我非常希望能鼓励社区参与，也鼓励服务提供者加入进来。因为我们得到的支持越多，入驻的平台服务提供者越多，使用它的家庭越多，这个平台就会越完整。”