网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

靶向药吃了八年,我彻底悟了:它不是在救命,是在和阎王讨价还价

0
分享至

靶向药吃了八年,我彻底悟了:它不是在救命,是在和阎王讨价还价

药盒又空了。我拧开瓶盖,倒出最后一粒白色药片,放在掌心。它很小,比米粒大不了多少,上面刻着几个字母,模糊了,不知道是被我的拇指磨的还是出厂时就这样。我把它塞进嘴里,咽下去。温水从喉咙滑过,没有味道,和过去八年每一天一样。

这盒药,一万一,三十粒,医保报销后自付三千多。一粒药一百多块,我每天吃一粒。工薪阶层,家里没矿,吃了这么多年,把一套房子的首付吃没了。有朋友劝我换便宜的国产药,医生说进口的效果更稳定,耐药时间更长。我说好,继续吃。

肺癌晚期确诊那年我四十二。之前没有任何症状,不咳嗽,不胸痛,不发烧,不瘦。单位年检拍胸片,医生说有个阴影,建议做个CT。做完CT,医生说再做个增强。增强出来,医生说再做个穿刺。那段时间我在医院里来来回回跑了很多趟,每次去都怀着侥幸,也许是良性的,也许是结核,也许是炎症。穿刺结果出来那天,我一个人去的医院。医生说肺腺癌晚期,已经不能手术了。她的声音很平静,眼睛里没有多余的表情,像在说今天天气不错。

我没哭,没发抖。问了一句还能活多久。医生说如果不治疗,大概半年到一年。如果治疗,也许能延长。我问怎么治。她说可以做基因检测,如果有突变,可以吃靶向药。

做基因检测等结果那段时间,每天都在煎熬。半夜醒来,瞪着天花板,一颗颗数天花板的污渍。想我女儿,她还在上小学。想我老婆,她一个人带孩子已经够辛苦了。想我父母,他们年纪大了,受不了这个打击。想我这辈子还有哪些事没做,还有哪些地方没去,还有哪些话没跟谁说。想得最多的是,我死了以后,她们怎么办。那些问题在那段时间里折磨了我很久。

基因检测结果出来了,EGFR突变,可以吃靶向药。医生说这是不幸中的万幸,有突变意味着有药可用,而且这类靶向药效果通常很好。我那天从医院出来,在马路牙子上蹲着抽了好几根烟。有突变,有药,有效果,能延长。这几个词组合在一起,那个叫绝望的东西被压下去一点,它还在,只是暂时起不来了。

第一粒靶向药是确诊后第八天吃下去的。白色药片,很小,吞下去没有任何感觉。我盯着那个空药盒看了一阵子,把它扔进垃圾桶。那个药盒在垃圾桶里躺了一会儿,被我捡回来。我把它收在抽屉里,跟那些病历本、检查报告、出院小结放在一起。我不知道自己为什么要留着它,也许只是想记住这一天。

一个月后复查,肿瘤缩小了将近一半。

我把好消息告诉老婆,她哭了。她没有说话,把脸埋在被子里。我听着她压抑的哭声,手搁在她肩上,没有拍。我知道她憋了很久了,从确诊那天她就憋着,不敢在我面前哭,怕影响我的心情。今天她不用憋了,肿瘤小了。

那是八年前。八年间我换了好几次药。第一代吃了两年多,耐药了,换第三代。第三代吃了三年多,又耐药了,换第二代。医生说每一种药都会耐药,只是时间问题。有的几个月就耐药,有的能撑两三年。我的运气还算好,每一种都吃了不少时间。医生说这说明我的肿瘤对药物敏感,这是好事。我在好事后面追着问还能吃多久,她顿了顿,没有正面回答,说坚持就是胜利。

那根用白色药片垒起来的生命线,断了几次,又接上,再断,再接。那根线已经很细了,断口越来越多,接头的胶带缠了一层又一层,不知道还能撑多久。

靶向药的副作用不算大,但也不舒服。皮疹、腹泻、口腔溃疡、皮肤干燥、指甲沟炎。不致命,但烦人。脸上身上长满红疹,痒,不敢挠,怕感染。涂药膏,抹润肤露,吃抗过敏药,好了又长,长了又好。指甲沟炎严重的时候,手指头肿得跟萝卜似的,走路都疼,不敢踩地。脚趾头上的脓,自己用针挑破,挤出脓血,碘伏消毒,纱布包扎,几天后结痂,过阵子又犯。它像我身上的那些老毛病一样,治不好。

皮疹最严重的时候,脸上密密麻麻的全是红点。女儿那时候还小,有一次盯着看了很久,说爸爸你的脸像草莓。她笑了,我忍住没笑。草莓甜,靶向药不甜。靶向药是苦的,那些皮疹、腹泻、指甲沟炎,把这张脸磨得粗糙、暗淡、没有光泽。它不甜,它苦。苦了这么久,习惯了。

吃了靶向药之后,活着不成问题。问题是活着的质量。以前能跑能跳,能扛大米上五楼,现在走快一点就喘。以前能吃能睡,胃口好,一顿两碗米饭,现在吃不下多少,胃胀,反酸,恶心。以前精力充沛,熬一个通宵第二天还能上班,现在下午不睡一会儿就撑不到晚上。体力下降,胃口变差,睡眠不好。因为知道自己还有多久的命,这些事就不那么计较了。

靶向药延长了我的生存期,但没有让我的生活回到从前。它像一根拐杖,撑着我不倒下,但我再也跑不起来了。

八年,我见证了癌症治疗的发展。越来越多靶向药上市,越来越精准,副作用越来越小。免疫治疗异军突起,给很多无药可用的病人带来了希望。费用也在下降,很多靶向药进了医保,普通家庭勉强能承受。

八年,我也送走了很多病友。有人是耐药后没药可用,有人是有药没钱吃,有人是发现太晚,连吃药的机会都没有。他们走了,我还在。不知道哪天轮到我。那根拐杖撑着我在这个人世间多走几步路,每一步都算数,每一步都在还价。我多看一眼窗外的树,他就少看一眼。多活一天是一天。

同病房的老刘上周走了,胰腺癌,确诊到去世不到三个月,他还没来得及等到靶向药结果。隔壁床的老张还在,肺腺癌,跟我一样吃靶向药,吃了五年,还没耐药,精神还不错,每天早上在走廊上走几圈,把那个窄窄的走廊走到头,再走回来,他每天跟阎王讨价还价。

靶向药不是在救命,是在跟阎王讨价还价。多活一天是一天,多活一年是一年。它给了时间和机会让我去做那些还没来得及做的事。陪女儿过生日,她吹蜡烛的时候我在。带老婆去旅游,我们选了很久的目的地。回家看看父母,他们老了。把该说的话说了,该道的歉道了,该还的债还了。这些事都要时间,靶向药给了我这个时间。

六年了,那根时间线不知道被扯断了多少次,又被接上。它还连着,不知道还能撑住多久。

肿瘤又开始长了,又换了一种药。不知道能吃多久,也许一年,也许两年,也许更短。医生说现在新药越来越多,一种耐药了还有另一种,不用太担心。我说好。走出医生办公室,在走廊上站了一会儿,走廊很长,灯很白,来来往往的人,有病人,有家属,有医生,有护士。有人哭,有人笑,有人面无表情。我很平静,七年了,早就学会了不慌。

那根用钱、时间、运气、一家人的眼泪,从死神手里一点一点抠回来的生命线,不知道哪一天会断。它还没断,它还在。

今年女儿高考了,复习很紧张,每天起早贪黑。我不能影响她,不能让她看见我难受。在她面前我尽量表现得正常,正常吃饭,正常说话,正常笑。她以为我快好了。

我不知道自己还能撑多久。也许一年,也许两年,也许更久。也许明天,也许后天。活着就活好一天,把每一天都当成最后一天来过,不留遗憾。

我在跟阎王讨价还价。他开出的价码是时间和健康,我还给他的是一家人多团聚几年的福气。不知道谁划算,我赚了,多活的每一天都赚。药还有,明天还能吃到一粒。今天的吞下去了,明天的还没到。那扇门外,阎王的账本上,我的名字不知道在第几页。他还在翻页,我还没被划掉。页不多了,还撑得住。

窗外有阳光照进来,窗台上那盆君子兰还是没开花。我老婆浇了好几年水了,它一直不开,叶子绿着。它在替我绿着。

在靶向药这个议题上,还有一个很多人不知道的真相:进医保不等于能报销。很多靶向药进了医保,但医院没有药,医生开不出来。病人需要去院外药房自费购买,然后再拿着发票去医保局报销,报销比例也远不如住院用药。一盒药一万多,自付比例很高。不是每一个病人都吃得起,也不是每一个吃得起的人都能吃这么久。有些病人吃了有效,因为经济原因停了。这是比耐药更让人无力的现实。我不是有钱,是命硬。

门外的阳光还亮着,今天的天很蓝。那根线在第八年的这一页上,写了一个逗号。药还有一粒,吃完这盒再买。

声明:取材网络、谨慎鉴别

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
iPhone20迎来重大突破,这次彻底颠覆手机形态!

iPhone20迎来重大突破,这次彻底颠覆手机形态!

3C毒物
2026-05-05 14:53:45
白天作陪晚上同宿?明码标价8000一回!高端伴游沦为色情交易窝点

白天作陪晚上同宿?明码标价8000一回!高端伴游沦为色情交易窝点

网络易不易
2026-01-20 10:17:46
同事把她离异的姐姐介绍给我,我不想去,同事说:保证你不后悔

同事把她离异的姐姐介绍给我,我不想去,同事说:保证你不后悔

千秋文化
2026-04-30 18:49:22
别再吹天生美貌!朱珠真实原生脸曝光,整容前后差距一目了然

别再吹天生美貌!朱珠真实原生脸曝光,整容前后差距一目了然

小娱乐悠悠
2026-04-27 09:21:13
你们都是什么时候对男女之事开窍的?网友:果然还是拦不住有心人

你们都是什么时候对男女之事开窍的?网友:果然还是拦不住有心人

夜深爱杂谈
2026-02-21 21:37:02
《低智商犯罪》被观众要求下架!理由:主演招人烦、演技尴尬

《低智商犯罪》被观众要求下架!理由:主演招人烦、演技尴尬

吃青菜长高
2026-05-07 00:49:15
一款39岁的游戏还在发新版

一款39岁的游戏还在发新版

野生运营
2026-05-06 00:01:15
谢娜演唱会暗藏惊喜,何炅瞒天过海现身,双向奔赴太好嗑

谢娜演唱会暗藏惊喜,何炅瞒天过海现身,双向奔赴太好嗑

胡一舸南游y
2026-05-06 20:17:42
恩里克:我们在安联赢下首座欧冠;再次打进决赛是个美好挑战

恩里克:我们在安联赢下首座欧冠;再次打进决赛是个美好挑战

懂球帝
2026-05-06 08:13:35
场均15分,四大层面拖累詹姆斯和湖人,你很难拿2.4亿超级顶薪了

场均15分,四大层面拖累詹姆斯和湖人,你很难拿2.4亿超级顶薪了

老梁体育漫谈
2026-05-07 00:03:35
女子给男主播刷4万礼物,私下见面想亲热被拒绝,气得要求退钱

女子给男主播刷4万礼物,私下见面想亲热被拒绝,气得要求退钱

新游戏大妹子
2026-04-27 10:57:55
流弊!年度第一炸扣!NBA首轮秀碾压王哲林

流弊!年度第一炸扣!NBA首轮秀碾压王哲林

篮球实战宝典
2026-05-06 21:43:09
中国刚取得重大突破,黄仁勋立马改口,中国不应获最先进AI芯片?

中国刚取得重大突破,黄仁勋立马改口,中国不应获最先进AI芯片?

南宗历史
2026-05-07 02:49:49
塞尔:老佛爷不会现场观战国家德比;穆里尼奥将成为皇马主帅

塞尔:老佛爷不会现场观战国家德比;穆里尼奥将成为皇马主帅

懂球帝
2026-05-06 11:03:21
3比1击败武汉三镇,海牛取得三连胜,里斯蒂奇羞辱郑智和李霄鹏

3比1击败武汉三镇,海牛取得三连胜,里斯蒂奇羞辱郑智和李霄鹏

姜大叔侃球
2026-05-06 22:13:31
中方对斯威士兰一些政客予以强烈谴责

中方对斯威士兰一些政客予以强烈谴责

极目新闻
2026-05-06 16:12:19
泽连斯基:若没有乌克兰配合,俄罗斯甚至无法在莫斯科举行阅兵式

泽连斯基:若没有乌克兰配合,俄罗斯甚至无法在莫斯科举行阅兵式

甜到你心坎
2026-05-07 01:43:02
燃气公司上门安检,根本不是查漏气!真正目的其实是这3个

燃气公司上门安检,根本不是查漏气!真正目的其实是这3个

匹夫来搞笑
2026-04-20 13:24:51
珠海市中级人民法院原党组成员、执行局局长万惠明被开除党籍

珠海市中级人民法院原党组成员、执行局局长万惠明被开除党籍

新快报新闻
2026-05-06 22:04:19
沙滩顶流“球花”!

沙滩顶流“球花”!

飛娱日记
2026-04-11 11:36:16
2026-05-07 03:39:00
宝哥精彩赛事
宝哥精彩赛事
感谢有你
1054文章数 7965关注度
往期回顾 全部

健康要闻

干细胞治烧烫伤面临这些“瓶颈”

头条要闻

特朗普:伊朗可能将其高浓缩铀运往美国

头条要闻

特朗普:伊朗可能将其高浓缩铀运往美国

体育要闻

活塞1比0骑士:坎宁安不再是一个人了

娱乐要闻

谢娜演唱会暗藏惊喜 何炅瞒天过海现身

财经要闻

估值450亿美元 大基金被曝将投资DeepSeek

科技要闻

“马斯克不懂AI”:OpenAI当庭戳老底

汽车要闻

领克10/领克10+ 无论能源形式 领克都要快乐

态度原创

旅游
健康
教育
艺术
公开课

旅游要闻

“旅游兴趣班”开启文旅经济新赛道

干细胞治烧烫伤面临这些“瓶颈”

教育要闻

女学霸发明“咯噔字体”,老师低分警告:别用个性挑战考试底线

艺术要闻

震撼!三星中国总部大楼高260米,雄踞北京CBD!

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版