3000万女性确诊“妇女病”后，被医生催着生育丨人间

只有在生这个病的过程中，我才发现别人把我当成一个生育工具，医生会让我赶紧生个孩子。

配图 | 电视剧《我在他乡挺好的》

在中国，有超过3000万女性，正在被一种叫“子宫内膜异位症”（卵巢囊肿的一种，俗称“内异症”）的疾病反复折磨。她们平均要等8年，才能被确诊，约有1/3的人不得不走上手术台，而术后5年内，复发率高达40%—60%，一半的人需要再次手术，超过四分之一的人，要经历三次以上的手术。它在复发率高、转移性强、疼痛剧烈等方面都和癌症如出一辙，也被称为“不死的癌症”。

28岁，舒悦相继确诊子宫内膜异位症和甲状腺癌，半年内接受了两次全麻手术，漫长的慢病管理之路由此开启。也是在这一过程中，她切身感受到，现代医疗体系并非为女性设计，医生只看得见她的性别、年龄和生育状况，“能不能生”总被放在最优先的位置，女性的身体，首先被当作“生育工具”来对待。

今天这篇文章节选自舒悦的《不过是妇女病，不只是妇女病》，这是一部罕见的年轻女性的自白，通过对确诊、手术、治疗、用药乃至早期痛经的回溯，这名年轻女性讲述了自己及身边女性的故事，并试图弄清，现代医学是如何辜负女性的，是否真的有性别友好的医疗体系的存在。

除了痛经，内异症造成的主要问题还有不孕。据估计，在内异症患者中，30%—50%的女性不孕；在因不孕就诊的女性中，25%—50%的女性存在内异症。此外，内异症患者自然流产率高达40%。

内异症对生育功能的干扰是全方位、多因素的，包括破坏盆腔环境、损伤卵巢功能、阻碍输卵管通畅性、降低子宫内膜容受性等多个方面，是导致女性不孕和反复流产的重要原因之一。

讽刺的是，对于痛经，患者总是默默承受能忍则忍，亲友往往习以为常爱莫能助；但对于不孕，除了患者本人，从医护人员到亲朋好友到无关人士都要一拥而上如临大敌严阵以待。

社会学家玛丽克·比格在《制造误诊：未被好好对待的女性身体》一书中写道：“在大部分时间里，女性健康大多是以生育能力为中心的。与其说女性是需要接受治疗的（病）人，不如说她们是容器，仅仅是承载胎儿之物，只有和分娩健康婴儿有关时她们的健康才显得重要。”

——女性的价值只和她成为母亲的能力挂钩，不管黑猫白猫，能生孩子就是好猫。

做完卵巢囊肿切除手术、刚刚能够下床走路时，我接到奶奶的电话：“你的同事们知道你为什么要动手术吗？你千万不要告诉任何人！你还没有结婚，这方面的手术要是传出去，会影响你以后的婚姻的。”她听起来忧心忡忡。我实在没忍心告诉她，部门同事多少都知道我的手术内容，我的领导逢人就讲，只差把“卵巢囊肿”四个字做成锦旗挂到我的工位上。

奶奶的担心似曾相识。我想起自己第一次前往妇科就诊的经历。

初二那年，14岁的我还没有初潮，是班上唯一一个没来月经的女生。家中几位女性长辈暗自担心，怕我“没有子宫”。于是，趁着暑假，她们约了一位相熟的乡镇医院妇科医生为我做腹部B超检查。我不记得医院到底在哪个镇上，只记得车子开了很久很久，下车时，炙热的阳光把水泥地烤得滚烫，灼烧的空气似乎有了颜色，明晃晃地刺痛我的眼睛。我很奇怪，为什么不去市中心医院检查？那里的医疗水平更高，离家也更近。现在想来，大概是因为乡镇医院这位医生和家人的关系更近，万一检查结果不妙，她也能守口如瓶。毕竟，整个县城就那么大，很难藏住什么秘密。好在B超结果显示，我有子宫，只不过还比较小，没有发育成熟。这让家人们长舒了一口气：“要是真的没有子宫，以后该怎么嫁人呢？”

这次检查过后不久，我的月经终于在众望所归中到来。这大概也是奶奶当时会想买个蛋糕庆祝的原因——这下不用担心我嫁不出去了。

很长一段时间里，我都倾向于把这件事当作一段笑话来和身边亲密的朋友分享，直到我了解到，先天性无子宫无阴道是一种真实存在的症状，在医学中叫作苗勒管发育不全——在胎儿时期，女性的子宫、宫颈和部分阴道由苗勒管发育而来；也叫MRKH综合征——由四位发现它的男性医生的姓名首字母联合命名，男性的成就又一次由女性的痛苦彰显；而在民间，患有此种病症的女性通常被粗暴地称为“石女”——像石头一样顽固，没有进入体内的通道，像石头一样冷淡，不需要也没能力进行性生活。简单两个字，八个笔画，承载了石头般沉重的恶意和只针对女性的羞辱。

根据流行病学统计，苗勒管发育不全在女性中的患病率是1/4000—1/5000，这一比例意味着在中国大约有13.6万名女性是MRKH综合征患者，而在我们小小的县城可能就有100多名。奶奶是村里的赤脚医生和接生婆，家中长辈里也有妇科医生，她们一定是见过或听过身边的患者情况，才会对我产生类似的担心。

原来这一点都不好笑。有十几万女性正暗自承受疾病和成见带来的痛苦。我开始理解家里人深沉的爱意，又有些哑然。她们虽然具备一定的医学知识，对于这种疾病有所了解，但仍无法改变心中的成见：没有子宫的女性嫁不出去。更进一步来说，女性的价值在于结婚生子。这是她们对我的期许，也是她们对我的祝福。

“早点生小孩！”“马上赶紧生！”类似的“催生指令”，身边几乎每个患有生殖系统疾病的女性朋友都从医生嘴里听到过。既然它们被称为“生殖系统”，主要功能就应该是生殖——虽然卵巢分泌的雌激素对人体的作用远不止于生殖，之后我会强烈感受到这一点。

在手术之前，医生曾告诫Erin：卵巢畸胎瘤通常会呈对称性生长，此次手术切除了左侧的囊肿，但未来右侧仍有大概率复发。为此，他叮嘱Erin一定要每年定期复查，以及，“出去之后马上结个婚，马上生孩子”——哪怕Erin当时才23岁，刚刚大学毕业。

等到几年之后查出子宫腺肌病，年纪和Erin母亲相仿的医生看到检查报告，开口说的第一句话就是：“你还没有完成生育任务，这个东西（指子宫腺肌病）现在可以不用着急，我建议你先用激素治疗。”（结合子宫腺肌病的通常治疗方式，我猜测她的言外之意可能是，等Erin“完成生育任务”，就可以让子宫“功成身退”，切除子宫。）

“张口闭口都是‘生育任务’，我觉得太不可理喻了。”Erin现在想起来还是难以置信，“只有在生这个病的过程中，我才发现别人把我当成一个生育工具，医生会让我赶紧生个孩子。但在我的意识里，医生是最不应该说这种话的。每次我都会很震惊，都会被这样的话吓到。我心里想：我就不要生孩子，你说什么反正我都不会听。但我回过头才意识到，为什么我从来没有在医生告诉我这些话的时候坚定地反驳他们呢？”

作为患者，我们天然地以为医生会把我们的身体健康作为首要治疗目标，而不是把生育功能放在生命质量之前——“人是目的，而非手段”；但医生却可能默认，生育功能是女性身体健康的重中之重，无法生育将毁掉女性的一生。虽然相对地，我们很少听到有哪些针对男性的治疗方式将保--留生育功能作为头等大事。

大部分医生没有意识到，生育并非女性一个人的事。单个卵子是没有办法发育成胚胎的。

土豆在结束了六个月的化疗之后，询问医生后续的治疗方案及注意事项。医生斩钉截铁地说：“马上、赶紧生，生了就来切。”——虽然卵巢癌凶险程度极高，理应切除整个子宫及附件，但考虑到土豆“尚未完成生育任务”，手术时医生只切除了她病情已经恶化的左侧卵巢，保留了子宫与右侧卵巢，通过化疗抵抗余下的癌细胞。但谁也无法保证癌细胞何时会卷土重来。因此医生只能劝土豆尽快生育，生育之后就能切掉子宫和右侧卵巢，“斩草除根”。

“还没有结婚，我怎么备孕？”听了医生的劝告，土豆非常无奈。她有一个长期交往的男友，但治疗期间陪伴在她身边、全程照顾她的是她的母亲，母亲特意从老家赶来上海，如今也一直和土豆住在一块儿。

虽然得知她的病情之后，男友对土豆的态度并没有太大改变，却也没有提供更多的支持和帮助。对于两个人的未来，土豆不抱太大的希望——交往多年，对方尚未向父母正式介绍过土豆，“（如果）在我生病之后，你才告诉家里有这么一个女朋友存在，而且你很难隐瞒我的病情，父母无法接受也是人之常情。”

“也有病友下定决心，不再祈求异性恋和婚姻，为了减少复发概率，在30岁出头的年纪就切掉（子宫和卵巢）。”土豆不是没有考虑过这个选择，只是还没最终决定，“如果我没有办法跟我男朋友走到最后，或者说没有办法这么快和一个人进入婚姻，未来一在检查中发现有复发的苗头，我可能就会直接切掉。”她曾听到她的主治医生在查房时告诉自己的学生，她（指土豆）这种情况在国外通常会直接全切，基本不会推荐保育（保留生育功能）。

SA已经经历了一次开腹手术和两次腹腔镜手术。每一次，她都会遭受医生的催生，直到催生变成警告：“你这种情况可能已经很难生小孩了。”每一次手术，无论大小，都是对盆腔环境和卵巢功能的一种伤害，SA的AMH水平已经降到极低。

AMH即抗苗勒管激素，是反映卵巢储备功能的有效指标：卵巢内可募集的卵泡数量越多，则AMH分泌越多，女性的生育潜能相对越高；随着年龄增长，卵泡逐渐消耗，AMH 水平会逐渐下降，至绝经前几乎检测不到。

医生建议SA考虑辅助生殖。SA也曾和丈夫共同前往生殖中心体检。“做检查的时候，我心里就想，上天保佑他千万有点问题。要是他有问题，我们两个一起死了这条心就好了。”

辅助生殖真的太痛苦了。如果采用体外受精-胚胎移植技术（In Vitro Fertilization and Embryo Transfer, IVF-ET）——即俗称的 “试管婴儿”，目前应用最广泛的辅助生殖技术，即便不考虑经济成本，对于女性身体承受能力也是极大的挑战：

IVF通常联合使用多种促生育药物来刺激卵巢，随后从卵泡中提取卵母细胞，在实验室(即体外)受精形成胚胎，再将胚胎植入宫腔。每个IVF-ET周期的活产率大概在45%。如果失败，需从头开始再来一次。

——在这个过程中，接受促生育药物刺激的是女性，被长达35cm—45cm的穿刺针穿过阴道壁取卵的是女性，最后接受胚胎移植、每天补充药物、不敢大幅度运动、怀着忐忑不安的心情熬过两周等待胚胎顺利着床的也是女性。而男性，只用提供精子。

无论是自然受孕还是辅助生殖，男性和女性扮演的角色都太不对等了不是吗？在玛丽克·比格看来，IVF最初就被认为是和制造婴儿、巩固家庭相关的技术，“而不是用来拓宽女性的选择范围或改善女性可获得的医疗护理的技术”。

我问SA，如果最终她决定放弃生育，她的丈夫能否接受。她的回答很坚定：“其实这件事对他没有太大的影响。因为无论生或不生，带来的所有伤害都是女性在承受，所以实际上他没有话语权。况且，他本身就觉得我一直在生病，已经吃了非常多的苦。”

SA心理上很难接受辅助生殖。但她和丈夫甚至还未尝试过自然受孕——即便想要孩子，现在也还不是时候，两人新婚不久，新房尚未交付，各自的事业也刚起步，他们还没有做好迎接新的家庭成员的准备。

如今的SA，留着长鬈发，也偶尔穿长裙，却一直保留着直率果断的性格。“不管怎么说，肯定还是自己重要一点，我不想因为生小孩有任何的风险。我不确定如果我真的要生小孩的话，怀孕期间肿瘤会不会长大。”SA坦言，“我们两个现在讨论得最多的就是，如果决定不生小孩，这辈子不知道会过得有多快乐。我们原来定了一个小目标，40岁之前去南极旅游。这样（不生小孩）就可以提前实现。”

“怀孕期间肿瘤会不会长大”，这是个很现实的问题。许多妇科肿瘤，包括子宫肌瘤、巧克力囊肿、浆液性卵巢囊肿，都对雌激素、孕激素等性激素的波动较为敏感。妊娠期，女性体内雌激素、孕激素水平大幅提升，一方面可能刺激子宫肌瘤等良性肿瘤体积增大，造成流产风险，另一方面又可能抑制巧克力囊肿生长，对内异症起到治疗作用。

惠芹是我身边为数不多已经有了宝宝的同龄好友。她是因为查出子宫肌瘤才把生育计划提前的。

一般的子宫肌瘤生长缓慢，基本没有任何症状，也无须过度担心，但惠芹的肌瘤一开始就以每个月1cm的速度迅速生长，从直径3cm一路高歌猛进长到直径6cm，因此医生建议她手术切除。

但子宫肌瘤切除之后，会在子宫留下瘢痕，之后两年都不建议怀孕，以免孕期子宫膨胀撑开瘢痕，造成子宫破裂。“而且医生提醒我，就算切除痊愈之后也有可能再长，再长的位置就不一定了。我当时长的位置相对来说很好，在子宫底部，向外突出，只会在外面越长越大，所以如果怀孕，不会压迫到子宫内部胎儿的生长。”——不幸中的万幸。

权衡再三之后，惠芹夫妇决定提前备孕，生育之后再专注考虑子宫肌瘤的治疗。怀孕期间，子宫肌瘤在雌激素和孕激素的刺激下持续生长。“到了后期，我都可以直接隔着肚皮摸到它突出来的位置，而宝宝的头就在下面。”

“我会摸摸它，安抚一下，让它不要这么紧绷。我也不知道那是种什么触感。”有时，惠芹甚至会产生一种错觉，觉得这个肌瘤也有自己的生命，是自己的另一个孩子，“因为它和胎儿是一起长大的。我的肚子不得不承受两份重量，导致我孕期尿频格外严重。”因为肌瘤和胎儿共同压迫到了膀胱，挤占了膀胱的储存空间。

尽管医生评估，以惠芹的情况，怀孕期间风险可控，但在妊娠期第20周，惠芹还是经历了一次意外的宫缩，险些流产，在医院住了整整两周才保住胎儿。

事后，医生猜测，可能是惠芹当天太过吃力——事发之前她在附近公园散步，走了将近三千步，刺激到了肌瘤，导致肌瘤转化为恶性，通过某种方式让子宫收缩，最终产生宫缩。“然而目前没有发现肌瘤存在任何变性的特征，因此无法确定。”“孕中期本来是整个妊娠期最稳定的一段时间，所以我唯一能想到的就是子宫肌瘤的问题，但我不敢确定。”惠芹至今都不知道是什么导致了她的提前宫缩。

躺在医院病房里的日子，她在脑海中设想过无数最坏的可能：如果孩子没了怎么办？如果孩子还在，但是留下了后遗症怎么办？如果她即将迎来的是个带有残疾的小孩怎么办？⋯⋯

我完全无法想象她当时的无助和慌张。怀孕的过程就好像一条只能独自蹚过的河流，看似风平浪静，实则暗流涌动，肌瘤、囊肿就像河床上的淤泥和暗礁，随时可能让你受伤或摔跤，激素、药物就像突如其来的飓风，不知会掀起怎样的浪潮，可是你已经咬紧牙关走到了河道中央，后退意味着前功尽弃，停下有可能性命不保，伴侣也好、家人也好，只能站在对岸给你加油鼓劲，却无法帮你承担分毫。

还好，惠芹最终走到了对岸，顺产生下了一个健康可爱的宝宝，她的肌瘤也在哺乳期逐渐缩小，最后停留在直径2cm，再也没有“作妖”。

产后一年，惠芹又出现了子宫腺肌病的症状，开始了新的治疗。女性要蹚过的河流就是这么没完没了。

刚刚查出子宫肌瘤时，惠芹只告诉了丈夫和妈妈。当时她还新婚不久，她妈妈觉得非常不好意思，不知道该如何向惠芹婆婆交代，一次趁女儿在家，她特地约了惠芹婆婆，三个女人坐在一起郑重讨论这件事情。“我感觉我妈妈讲的时候，有一种既抱歉又不是很抱歉的感觉，好像要澄清一下，我们原来没有这个毛病，是后来才出的问题，不是我们隐瞒不报。做了这样一个类似责任切割的说明。”

这个诡异的场面，就仿佛是厂家交付给客户的产品还没过保修期就出了问题，厂家过意不去，又不想承担责任，只好先行登门道歉。可是惠芹是人，不是产品，婚姻是两个成年人的共同决定，不是产品交付，生育是夫妻双方做出的未来选择，而不是惠芹背负的功能啊！

我在惠芹妈妈身上看到了我奶奶的影子。想到奶奶有多担心我的生育功能受损影响我在婚恋市场的“行情”，我反而希望昭告天下，我患有子宫内膜异位症，有一定可能不孕。反正本来我也恐婚恐育，我倒要看看，这能吓跑多少男性。

后来，有个当时正在尝试相处的男生告诉我，他爸妈可能会介意我的身体状况——我知道，他是家中独子，又被父母寄予厚望。电话那头的我听了这句话，如鲠在喉，又不知该如何回应。直到两天之后，我才再次和他聊起这个话题，抛出一连串反击：

“为什么你觉得你爸妈有必要知道我的身体状况？

“怎么，他们是能给我治吗？

“要不这样好了，你干脆直接告诉你爸妈，我没有生育能力。你要是和我在一起，你们这个名门世家就要绝后了。”

我确实想过，如果内异症再次加重，我就干脆切除子宫永绝后患一了百了。

但壮壮说服了我。

壮壮是一个性格爽朗、充满生命力的天津女孩，喜欢把“我他妈活着不比什么都重要？”挂在嘴边。她曾在急诊手术室切掉了一个直径23cm的卵巢囊肿和单侧输卵管。

她告诉我：“我觉得你还是尽量留着吧。虽然我并不认可女性的价值在于生育，但本质上这是属于你自己的选择。我为什么非得为女性权利活着？我是为我自己活着。比如说你未来遇到了一个你很喜欢的人，你想跟他有一个自己的孩子，我觉得这事儿太正常了。”

是这样吗？我有可能遇到一个喜欢的人，喜欢到甚至想和他有个孩子吗？我不确定。

但壮壮说得对，想不想生孩子和能不能生孩子，是两个维度的问题。我可以不想生育，但我也可以为自己保留生育的可能性。人生漫漫，谁知道未来我会有怎样的奇遇、产生哪些新的想法、做出多少意想不到的选择呢？

人生漫漫，如今唯一能确定的是，内异症将常伴我左右。

舒悦 著 /不过是妇女病，不只是妇女病（若水文库014）

舒悦

阅读者，写作者，脱口秀爱好者。长期关注性别、医学及工作伦理议题，并身体力行。前文化记者。

• 本文头图选自电视剧《我在他乡挺好的》，图片与文章内容无关，特此声明。

  文章参考文献：

• Hornstein MD, Gibbons WE, Young SL. Endometriosis: Treatment of infertility in females. UpToDate [Internet]. 2024 Nov. Available from: https://uptozju.p.985gx.top/contents/endometriosis-treatment-of-infertility-in-females.

• 玛丽克·比格：《制造误诊：未被好好对待的女性身体》，朱佩怡、杨锃译，北京科学技术出版社2025年版。

• Ho J. In vitro fertilization: Overview of clinical issues and questions. UpToDate [Internet]. 2026 Feb 13. Available from: https://uptozju.p.985gx.top/contents/in-vitro-fertilization-overview-of-clinical-issues-and-questions.