女儿骨髓移植成功回家，母亲却在献血配型时确诊白血病

讲述:李爱萍 文:风中赏叶

一、女儿进仓那天，她说“妈去给你配型”

小蕊今年九岁，去年查出急性淋巴细胞白血病，高危型。化疗、腰穿、骨穿，她咬着牙熬了大半年，但微小残留病始终降不下来。医生说，必须做造血干细胞移植。

在亲缘供者中，我和她爸都做了配型，但点位匹配度不理想。医生建议从中华骨髓库寻找无关供者。等了将近两个月，终于等到了一个全相合的志愿者。小蕊顺利进了移植仓，清髓化疗、回输干细胞，她在里面吐了、烧了、瘦了，但都挺了过来。出仓那天，医生宣布移植成功，造血重建。我和她爸在ICU门口抱头痛哭。

小蕊从移植仓转到普通病房，又住了几周，终于可以出院回家。那天她很高兴，自己背着小书包，说想回家看看她的毛绒兔子。我牵着她的小手走出医院大门，阳光晒在脸上，我以为噩梦终于结束了。

回到家安顿好小蕊，我突然想起一件事。几年前我曾去献血，当时血站工作人员说我的血常规有些指标轻微异常，建议去血液科复查。我那时没放在心上，后来也忘了。小蕊生病这一年，我把所有精力都放在她身上，更顾不上自己。现在她好了，我决定去查一下。

二、献血车上的血常规，改变了所有计划

那天下午，我去了市区的献血车。护士给我扎手指，查血常规。结果出来，她皱了皱眉，说白细胞有点高，血红蛋白偏低，血小板也比正常值低一些。她说，你最近身体不舒服吗？我说没有。她说，建议你去医院血液科查一下，慎重起见暂时不能献血。

我拿了那张化验单，走出献血车，站在路边愣了一会儿。心里隐隐觉得不对，但很快又把那个念头压了下去。可能最近照顾孩子太累了，休息几天就好了。我对自己说。

小蕊的爷爷知道了这件事，催我赶紧去查。他说，你自己的身子也要紧。我挂了血液科的号，医生看了血常规，又开了外周血涂片和骨髓穿刺。骨穿那天，我躺在检查床上，针扎进去的时候，我还在想小蕊的复查结果出来了没有。

五天后，病理报告出来了。急性髓系白血病。

我拿着报告，站在医院走廊里，眼泪怎么都止不住。不是怕死。是小蕊刚刚移植成功，她还需要我。她还需要妈妈接送她上学，给她做饭，陪她睡觉。我怎么能在她刚好起来的时候，自己倒下去？

三、“妈妈也生病了，但她会好的”

我没敢告诉小蕊实情。我跟她说，妈妈最近有点累，需要住院打几天营养针。她信了。她刚刚经历了一年多的大剂量治疗，对“打针”、“住院”已经麻木了。她没有多问，只是拉着我的手说，妈妈那你早点回来。

我和我老公在病房里抱头痛哭。他说，怎么偏偏在这个时候。我不知道怎么回答。命运不讲先来后到。小蕊的病刚好，我的病来了。它不因为你家里已经有一个病人就绕着你走。

医生说，急性髓系白血病需要尽快化疗。我的身体还能耐受，治愈率也不算低。但治疗周期至少要半年，期间我不能陪小蕊去复查，不能给她做饭，不能在她做噩梦的时候握着她的手。那些我以为马上就能补回来的陪伴，又要再等半年。

我住进了血液科。和小蕊之前住的儿童血液病区不在同一层楼。偶尔我身体好一点，会戴着口罩下去看她。她从病房跑出来抱住我的腿，说，妈妈你怎么也住院了？我说，妈妈有点累，医生让休息。她说，那你好好休息，我等你。

护工推着她回了病房。她回头看我，挥了挥手。我冲她笑了一下，转身进了电梯。电梯门关上的那一刻，我蹲下来，哭得喘不上气。

四、女儿移植成功了，母亲的治疗才开始

我的化疗方案定下来以后，我开始脱发、恶心、感染。之前陪小蕊化疗时，我看过无数遍这些过程，如今轮到自己，才知道有多苦。恶心上来的时候，胃像被人拧着。吐完了，嘴里全是苦味，连水都咽不下。白细胞掉到几乎为零，发烧到四十度，迷迷糊糊的时候，嘴里叫的还是小蕊的名字。

我的供者从哪来找？我的兄弟姐妹做了配型，没有全相合。中华骨髓库也在帮忙寻找。但等待的时间很漫长，漫长得让我害怕。小蕊的移植成功了，她回家了，而妈妈却无法像她那样幸运地立刻找到供者。

医生告诉我，先做化疗诱导缓解，后续可能需要异基因移植。如果找不到合适的无关供者，可以考虑半相合移植。但无论如何，我的治疗才刚刚开始。小蕊的治疗结束了，我的治疗开了个头。命运像是在接力，把病危的接力棒从她手里递给了我。

五、写这些，是想告诉所有人

我不是医生，我不给任何医疗建议。我只是一个女儿刚移植成功、自己却确诊白血病的母亲。有些话我想说：

第一，体检或献血发现的血常规异常，不要忽视。几年前我就被提醒过血常规有轻度异常，我把它归咎于疲劳。如果那时候去血液科查清楚，也许能在白血病早期甚至癌前阶段干预，不至于拖到现在需要大剂量化疗和移植。每年体检的血常规项目虽然基础，但白细胞、红细胞、血小板超出正常范围太多，一定有原因，要去查。

第二，照顾病人的家属，别忘了照顾自己。小蕊生病那一年多，我没睡过一个整觉，没好好吃过一顿饭。我所有的注意力都在她身上，完全忽略了自己的身体发出的信号。我总觉得“我不能倒下”，可身体不是靠意志撑着的。它累了，它会病。如果我先倒了，谁来照顾她？

第三，夫妻双方同时遭遇大病，不要一个人扛。我和我老公在病房里抱头痛哭之后，分工合作：他负责联系供者、协调医保、照顾两边老人的情绪；我负责配合治疗、养好身体。亲戚朋友也伸出了援手，帮忙接送小蕊、买菜做饭。开口求助很难，但比一个人扛着容易一些。

第四，给孩子解释妈妈的病，不用太难的话。小蕊问过我，妈妈你会死吗？我说，妈妈要打怪兽，就像你之前打怪兽一样。你打赢了，妈妈也会打赢。她信了。她需要的是一个确定的承诺，不是医学概率。我给了她这个承诺，哪怕我自己心里没底。

小蕊现在还在定期复查，骨髓功能良好，没有复发迹象。我还在化疗，等待移植的机会。我们母女住在同一家医院的不同楼层。我身体好的时候会下楼看她，她戴着口罩跑过来，小手拉住我，说，妈妈你今天气色不错。我说，你也是。护工在旁边笑了。

笑完之后，她回她的病房，我回我的病房。电梯门关上的那一刻，我还是会哭。但哭的时间比以前短了。以前哭十分钟，现在哭两分钟。因为我知道她等着我好了去接她放学。我必须在两分钟里把眼泪擦干。我的治疗还在继续，她等我回家，我就得撑住。

她自己打败了白血病，现在轮到我。我告诉她我会赢，我不能骗她。所以我要真的赢。