靶向药有效14个月，脑转移耐药来袭！新一轮基因检测重燃希望。

讲述:徐天立 文:风中赏叶

一、14个月的“正常生活”，我以为奇迹会一直继续

两年前，我查出了肺腺癌，晚期，骨转移。那年我四十五岁，女儿刚上高中。医生说，先做基因检测。结果出来，EGFR突变，可以用靶向药。医生说，这是不幸中的万幸，有靶向药的人，平均耐药时间大概十到十四个月。

十到十四个月。我当时觉得，太短了。但真正吃上药之后，我才知道这十几个月有多珍贵。

靶向药是每天口服的，没有化疗那种撕心裂肺的呕吐，不掉头发，不骨髓抑制。第一个月复查，肿瘤缩小了百分之三十。第三个月，缩小了百分之六十。我的骨疼消失了，我能正常走路了，能吃饭了，能送女儿上学了。我几乎忘了自己是个癌症病人。

那14个月，我过得像正常人一样。我去了趟云南，看了洱海；我陪女儿过了她十五岁的生日；我学会了做红烧肉。我以为这种日子会一直持续下去，至少还能持续几年。

二、头痛、呕吐，脑转移来了

去年冬天，我开始头痛。不是普通的头痛，是那种从脑子深处往外胀的疼，后脑勺最明显，晚上更重。我以为是颈椎病，去做了理疗，没用。后来我开始吐，不是恶心反胃的吐，是毫无征兆地喷出来。有一天早上，我正刷牙，突然吐了一水池。

我知道不对劲了。

去医院做头颅磁共振，结果出来，脑子里多发转移灶，最大的两厘米多。医生说，靶向药耐药了，而且是脑转移，说明药物已经无法穿透血脑屏障控制颅内病灶。我拿着报告，在走廊里站了很久。

14个月，刚好卡在平均耐药时间上。我以为我会是那个幸运的“更久”，结果没有。

三、绝望时，医生说再做一次基因检测

我问医生，脑转移了怎么办。他说，可以全脑放疗，可以换另一种靶向药，但前提是——再做一次基因检测，看看有没有出现新的突变。他说，EGFR靶向药耐药后，最常见的是T790M突变，如果有这个突变，可以换新一代靶向药，入脑效果好，对脑转移也有效。

我像抓住了一根救命稻草。但我也怕，怕没有突变，怕连最后一扇门都关上了。

等结果那十天，我每天都睡不着。我查了很多资料，知道T790M突变的发生率大概百分之五十到六十。也就是说，我有一半多的概率有药吃，但也有将近一半的概率没有。

四、结果出来了，医生说“有突变”

第十天，我老公去取的报告。他回来的时候，脸上没有表情。我问，怎么样。他一下子笑了，说，有，T790M阳性。我抱着他，哭了出来。

医生说，这个突变可以用新一代靶向药，入脑效果很好，对颅内转移灶的有效率很高。他给我开了处方，我当天就吃上了。

吃药第一个月，复查头颅磁共振，最大的病灶从两厘米多缩到了不到一厘米，其他小病灶基本消失了。我的头痛没了，不吐了，又能正常吃饭了。医生说，效果很好，继续吃。

五、希望，是在耐药后重新长出来的

我现在吃新药快三个月了。副作用比第一代大一些，有皮疹、腹泻、甲沟炎，但跟化疗比，这些都不算什么。我能走路，能吃饭，能陪女儿写作业。我又有了新的计划：等春天来了，带她去植物园。

我知道新药也会耐药，平均耐药时间大概十个月到一年。但我不怕了。因为我知道，耐药不是终点，它只是一个转折点。每一次耐药，都可能是另一扇门的开始。只要还有药可换，只要还有基因检测可做，我就还有希望。

六、写这些，是想跟所有人说

第一，靶向药耐药是必然的，但不是终点。平均耐药时间十到十四个月，耐药后不要绝望，不要放弃治疗。很多类型的肺癌，一代耐药后还有二代、三代。前提是，一定要做二次活检或液体活检，找耐药机制。

第二，脑转移不等于没救了。新一代靶向药入脑效果好，对颅内转移灶的有效率很高。如果出现头痛、呕吐、视力模糊、肢体无力，要及时做头颅磁共振，不要当作普通头痛扛着。

第三，基因检测是靶向治疗的导航仪。没有检测，就不知道下一站去哪。第一次检测有突变，耐药后也要再测。不要因为怕结果不好就不测，测了才有方向。

第四，珍惜每一段“正常”的日子。我吃第一代靶向药的14个月，是我生病后最快乐的时光。那段时间我去了旅游，陪了女儿，做了很多以前没做过的事。即使后来耐药了，那些日子也是真的。

第五，对还在的人好一点。我女儿现在每天都会跟我说，妈妈你今天感觉怎么样。我说，挺好的。她说，那就好。她知道我的病，但她不说破。她越懂事，我越舍不得走。

我现在还在吃药，还在复查，还在活着。耐药不是终点，是另一场战斗的起点。只要还有药，我就还能打。