蔡磊现状令人泪目，舌头嘴唇已经萎缩，洗澡用绳子吊，妻子很绝望

提到蔡磊，很多人都记得他曾经是意气风发的京东副总裁，谁能想到现在他正被渐冻症拖进炼狱。全网都看过他和妻子一起打拼的故事，却少有人知道他现在真实的身体状况有多让人心碎。今天说的每一个细节都来自公开的真实报道，看完很难不鼻子发酸。

渐冻症就是慢慢冻住你的身体，偏偏脑子还一直清醒。现在蔡磊已经到了终末期，身体功能评分早就跌到个位数，全身上下基本都不听使唤了。舌头嘴唇早就萎缩，脸都塌下去，原本能说会道的人，现在彻底发不出声音。连咽口水都做不到，吃东西只能靠针管推点流食，每次只能推几毫升。

呼吸全靠膈肌撑着，现在膈肌也快没力气了，一口痰卡着就能窒息，晚上睡觉必须戴呼吸机。四肢早就瘫了，肌肉缩得只剩皮包骨头，连转头抬头的力气都没有。从床上挪到轮椅，得三四个护工一起小心托着，更别说洗澡了。因为完全没法自己撑着身体，只能用粗绳子从腋下把整个人吊起来固定，不然就会滑倒摔着。

蔡磊之前还能说话的时候说过，这种滋味比植物人还惨。你脑子清清楚楚，看着自己一点点不能动，不能说，连最基础的生理需求都没法自己完成。24小时不间断的疼、麻、憋得慌，还动不动呛咳，根他把剩下的所有力气，都砸在了找渐冻症解药这件事上。不能动不能说，他就用眼控仪，靠眼球转动打字干活。每天从早上八点干到半夜，一天十几个小时，中间每两个小时就得护工翻身拍背缓疼。他把自己关在自己的身体牢笼里，却想着给所有病友劈出一条生路出来。

本没个消停的时候。他自己比谁都清楚，生命在一天天飞快流逝，可他没躺着等死。他牵头做的渐愈互助之家，现在连了全球一万多名渐冻症患者，做成了全球最大的非官方渐冻症科研数据库。他带着团队推了小三百条药物研发管线，硬生生把整个行业的进度往前拉了一大截。现在针对SOD1基因型的靶向药已经有突破了，好几个病友用药之后恢复了部分行动能力。他看到病友站起来，对着人家说“我羡慕你”，这话听着真的太让人心碎了。

他之前回应媒体的六年追踪报道，用眼控仪一个字一个字攒出来一句话。说自己最对不起的就是妻子段睿，短短一句话，藏了多少说不出口的愧疚。他知道自己剩下的时间不多了，还是拼着命烧自己，就想临死前多救几个同病相怜的人。这份劲儿，真的不是一般人能有的。

段睿原本是北大药学硕士，自己开着会计师事务所，生意做得蒸蒸日上。丈夫确诊之后，她直接关掉了自己的事业，从零开始做了直播带货。她开的破冰驿站直播间，每天至少播六个小时，大促的时候连播24小时，一年到头几乎没歇过。她赚的钱三成拿出来投药物研发，一年光投进去就差不多一个亿，全都是她一口货一口货卖出来的。

镜头面前她永远笑着，看起来特别坚定从容，谁都看不出她心里的绝望。镜头一关，她不知道多少个夜晚偷偷哭，好几次都快撑不住了。可她不能倒，她是蔡磊的靠山，也是那么多病友的希望。本来应该被疼爱的娇弱女人，硬生生扛起了一整个家，还有一群人的希望。

谁能想到蔡磊拼成这样，还有人出来造谣黑他。说他装病诈捐，靠着生病敛财，这些谣言传了几千万次，把一家人折腾得够呛。蔡磊直接起诉了这些造谣的营销号，北京互联网法院一审判了，蔡磊赢了官司，造谣的人必须道歉赔钱。换别人可能也就算了，蔡磊做了个决定，直接让所有人都破防了。

蔡磊说，打官司根本不是为了要赔偿。拿到的所有赔偿，他一分不留，全部捐给家庭困难的渐冻症患者。这下谣言直接不攻自破，那些带节奏的人脸都被打肿了。从天之骄子到躺在病榻上的病人，他跌入谷底都没丢了自己的格局和底线。

现在蔡磊还在和死神赛跑，夫妻俩一个在病榻上拼科研，一个在直播间拼资金，两个人既是夫妻又是战友。好多网友都在给他们加油，都盼着能出奇迹，能让蔡磊等到解药问世的那一天。哪怕我们帮不上太大的忙，也多给他们一点善意吧，毕竟这样的人，值得所有的好。

参考资料：凤凰卫视 蔡磊渐冻症六年追踪报道