卖房凑80万做CAR-T，肿瘤完全缓解，第50天脑水肿离世

讲述:张国民 文:风中赏叶

一、2022年，儿子确诊了淋巴瘤

儿子那年十九岁，刚上大二。2022年春天，他开始反复发烧，脖子上淋巴结肿得老高，人瘦得厉害。去省儿童医院做骨穿，确诊了B细胞急性淋巴细胞白血病，高危型。医生说，化疗缓解后要做移植。

化疗做了半年，完全缓解。2022年底，做了造血干细胞移植，供者是孩子他爸，半相合。移植后出现了严重的肠道排异和肝脏排异，在ICU里待了快一个月。但他挺过来了。出院后，他恢复得不错，体重慢慢回来，能正常吃饭走路。我们以为最难的部分已经过去了。

2023年秋天，复查骨穿，复发了。

二、医生说，还有一条路

医生说，移植后早期复发，化疗效果很差，二次移植的成功率也很低。但有一种新的免疫治疗方法叫CAR-T，对B细胞急淋的有效率很高，很多病人能达到完全缓解。费用很贵，全部自费，大概八十万。

八十万。我们家为了给他做移植，已经把积蓄花光了，还欠了亲戚不少钱。房子是唯一值钱的东西。我跟老公商量，卖房。老公说，卖了房住哪。我说，租房子住，先救孩子。老公没再说话。

2023年冬天，我们把住了十多年的房子卖了。三环外的一套两居室，卖了九十多万，还了贷款，到手不到八十万。我把那张银行卡放在儿子枕头底下，跟他说，这是你的救命钱。

三、CAR-T治疗，肿瘤完全缓解

2024年1月，儿子住进了医院，准备做CAR-T。治疗过程比我想象的复杂：先采血分离T细胞，送到实验室改造，再回输到他体内。等细胞制备的那一个月，他住在医院里，化疗清淋，身体很虚弱。

回输那天，我守在他床边。几十毫升的透明液体，慢慢输进他的血管。医生说，回输后一到两周可能会出现细胞因子风暴，发烧、低血压、呼吸困难，但大多数能控制。

回输后第八天，他开始发烧。四十度，血压往下掉，血氧也低。医生说是典型的CRS，用了退烧药和托珠单抗，两天后烧退了。复查骨穿，微小残留病转阴了。医生说，达到完全缓解，CAR-T有效。

儿子高兴地说，妈，我活过来了。我哭了。八十万，没白花。

四、第50天，他说头疼

出院后，我们在医院附近租了房子，每周复查两次。血常规正常，骨髓正常，肿瘤标志物正常。医生说，CAR-T效果很好，后续不需要其他治疗，定期复查就行。

儿子开始计划未来。他说想回学校，想把落下的课补上，想考研。我听着，心里热乎乎的。

回输后第五十天。那天早上儿子说头疼，后脑勺闷闷地疼。我以为是没睡好，让他再睡一会儿。到了中午，头疼加重了，他开始吐，不是恶心反胃那种吐，是喷射状的。我慌了，带他去医院。

急诊查了头颅CT，显示脑水肿。医生说，可能是CAR-T相关的神经毒性，这是免疫效应细胞相关神经毒性综合征。虽然大多数神经毒性是可逆的，但少数会进展为严重脑水肿，死亡率很高。马上收进ICU。

五、三天后，他走了

ICU里，医生用了激素和脱水药，但脑水肿控制不住。他很快陷入昏迷，对疼痛刺激没有反应，双侧瞳孔不等大。医生说，脑疝形成了，压迫了脑干。已经没有有效的治疗方法了。

回输后第五十三天，凌晨，他走了。从完全缓解到脑水肿昏迷，三天。从昏迷到离世，两天。他走之前没能再跟我说一句话，没有留给我任何遗言。

我后来才知道，CAR-T相关的严重神经毒性虽然发生率不高，但一旦发生，进展极快，死亡率极高。他的肿瘤完全缓解了，白血病被CAR-T细胞杀光了，但CAR-T细胞也攻击了他的中枢神经系统。八十万，卖掉的房子，他的命，什么都没了。

六、写这些，是想跟所有人说

第一，CAR-T不是神药。它对B细胞急淋的有效率确实很高，很多病人能达到完全缓解，但它有独特的、致命的副作用。细胞因子风暴可以控制，但神经毒性一旦进展为严重脑水肿，死亡率极高。做CAR-T之前，要了解这些风险。

第二，完全缓解不等于治愈。儿子回输后一个月就达到了完全缓解，我们都以为他活下来了。但五十天的时候，脑水肿要了他的命。肿瘤消失了，但治疗的并发症杀死了他。

第三，八十万，不是花了就能买到命。卖房的时候，我想着只要他能活，住一辈子出租屋都行。他没活成，房子也没了。我不后悔卖房，但如果重来一次，我会更早了解神经毒性的风险，更早警惕头疼呕吐的症状。

第四，罕见但致命的并发症，比肿瘤更快。他刚发现头疼就去了医院，但脑水肿的进展速度远远快过治疗。不是医生不救，是病来得太快。

第五，对还在的人好一点。儿子走之前最后跟我说的话是“妈，我想吃你包的饺子”。我说，等你出院了妈给你包。他没等到出院。

他现在不在了。出租屋的冰箱里还有没吃完的饺子馅，是我在他头疼那天买的。一直没扔，舍不得。