母亲跨国买回25万一盒的药，控制病灶9个月，突然心衰倒在机场

讲述：袁沁瑶 文：风中赏叶

一、她说，国外有种药，吃了肿瘤能小

2022年，我妈查出了肺癌。不是早期，已经不能手术了。基因检测做出来，有对应的靶点，但国内当时还没有那个药上市。医生说，可以等，也可以试试其他方案。

我妈不愿意等。她自己在网上查，加了好几个病友群，打听到一种在国外已经上市的药，对她说这个靶点效果很好。但价格贵得吓人，一盒要三万多美金，折合人民币二十多万。一个月一盒，自费。

她说，我要去买。我说，太贵了，而且跨国买药风险很大。她说，不试怎么知道。

她把老家的房子卖了，又跟亲戚借了一些，凑了七十多万。通过病友介绍的关系，联系上一个在海外的华人，帮忙代购。第一盒药寄到的时候，我妈拿着那个小盒子，手都在抖。她说，这是救命的东西。

二、九个月，病灶真的控制住了

药吃下去第一个月，复查CT，肿瘤没有变化。医生说，没进展就是有效。第二个月，肿瘤开始缩小。第三个月，缩小了将近一半。我妈精神也好了，不咳嗽了，体重也涨了。

她说，你看，这钱花得值。

那九个月，是她确诊后最开心的日子。她每天按时吃药，按时复查。肿瘤一直处于稳定状态，甚至一度接近完全缓解。她开始计划以后的事，说等病好了要去旅游，要去看海。

我每个月想办法凑钱给她买药。亲戚借遍了，信用卡也刷了。但看到她状态这么好，我觉得什么都值。

三、她说最近有点喘，我说是不是累的

第九个月的时候，我妈说最近有点喘。不是走几步就喘，是稍微活动一下就感觉气不够用。她说，可能是最近没睡好。

我说，要不要去医院看看。她说，月底该复查了，到时候一起查。

又过了几天，她说脚有点肿。鞋穿不进去了。我说，是不是肾有问题。她说，不知道。

我开始有点不安，但还是没太当回事。因为她状态太好了，肿瘤控制得那么好，能有什么事？

那段时间她正好要去国外复诊（之前联系的那个医生可以面诊），顺便再买下一盒药。她订了机票，一个人去的。我说陪她，她说不用，来回几天的事。

四、倒在机场，再也没起来

她回国那天，我去机场接她。飞机落地后，我给她打电话，她说正在取行李。过了二十分钟，我再打，没人接。又过了十分钟，一个陌生电话打过来，说是机场工作人员，问我是不是某某的家属，说她在到达大厅突然晕倒了，已经叫了急救。

我冲到到达大厅，看见我妈躺在地上，脸色发紫，周围围着几个人。急救人员正在给她做心肺复苏。她身边还放着一个手提袋，里面是那盒新买的药，二十五万。

送到医院急诊，医生说是急性心力衰竭。做了检查，心脏扩大，心功能只有正常人的三分之一。医生说，考虑药物相关的心脏毒性，有些靶向药会导致心肌损伤、心力衰竭，这个风险在用药几个月后可能出现。

我问，能治吗。医生说，先抢救，用强心、利尿、扩血管的药物，看能不能稳住。

她在ICU里住了五天。用了呼吸机，用了升压药，心功能一直没有恢复。第五天，心脏停了。

从头到尾，她倒在机场之前，我们甚至不知道这个药会伤心脏。

五、药还在，人没了

我妈走后，那盒二十五万的药还放在她手提袋里，没来得及打开。我在她手机里看到了她和病友的聊天记录。有人提醒过她，说这个药有心脏毒性，要定期查心脏彩超、查心肌酶。她回复说，知道了。

但她没去查。不是忘了，是觉得没必要。肿瘤控制得那么好，她不想再跑医院，不想再抽血做检查。她只想好好过几天正常日子。

医生后来告诉我，这种药物的心脏毒性是已知的，但发生率不算特别高，而且有些人症状出现得很晚。定期监测可以早期发现，及时停药或加用心脏保护药物，部分患者的心功能可以恢复。但如果等到出现明显的心衰症状，往往已经比较严重了。

我妈从第一次说“有点喘”，到倒在机场，不到两周。如果她在刚开始喘的时候就去做心脏彩超，也许还来得及。但她没有。我也没催她。

六、写这些，是想告诉所有人

我不是说跨国买药一定不对。有些患者确实通过这种方式用上了国内没有的药，获得了很好的效果。但我想用我妈的经历，提醒几件事：

第一，靶向药不是只攻击肿瘤。它也有副作用，而且不同类型的靶向药副作用完全不同。有些伤肝，有些伤肾，有些伤心脏。在用药之前，问清楚这个药最常见的严重副作用是什么，需要监测哪些指标，多久查一次。我妈吃的这个药，说明书上明确写着“可能导致心力衰竭，用药期间需定期监测心脏功能”。我们没看说明书。

第二，“有效”不等于“安全”。我妈肿瘤控制得很好，但这不代表她的身体没事。她一边在变好，一边在变差。如果不是倒在机场，我们可能还在为肿瘤缩小而高兴，不知道心脏已经快不行了。

第三，跨国买药最大的问题不是钱，是没有医生管你。在国内用药，有医生开处方、定期复查、监测副作用、调整剂量。跨国买来的药，没人管你吃了以后怎么样。我妈妈从头到尾没有做过一次心脏彩超，没有人告诉她要查。病友群里有人提过，但她没当回事，我也没当回事。

第四，喘、肿、累，这三个症状要警惕。如果正在用药的患者出现活动后气短、下肢水肿、不明原因的乏力，不要只想到“肿瘤进展”或者“没休息好”。要查心脏，查心脏彩超、查BNP。我妈妈喘了两周，我们一直以为是肺的问题，没想到是心。

第五，卖房借钱买药之前，想清楚一件事：这个药用上了，谁来监测副作用？如果出现严重副作用，当地医院能不能处理？跨国买药不是买了就完了，买了只是开始。后续的安全管理比买药本身更重要。

七、那个手提袋，我到现在没打开

我妈走后，那个装着二十五万药品的手提袋，我放在她房间的柜子里，一直没打开。我不想看那盒药，也不想算这笔账。

有时候我会想，如果当初她没有去国外买这个药，用国内能报销的常规治疗，是不是能活更久？虽然效果可能差一点，但至少有人管她，至少会定期查心脏。

想也没用。她不在了。

我只是希望，如果有人正在走同样的路，请不要只盯着肿瘤缩小的好消息。多问一句：这个药对心脏有没有影响？要不要查心电图、心脏彩超？多久查一次？

因为有些危险，不是肿瘤给的，是药给的。而肿瘤小了，人却没了，这个结果，谁都接受不了。