化疗12次他还爬山，免疫联合治疗15天却进了ICU！我恨自己的无知

讲述：刘人铭 文：风中赏叶

一、12次化疗，他从来没喊过一句苦

我爸是2022年确诊的，胃癌。发现的时候已经不算早了，好在身体底子好，医生说能手术。手术切了大部分胃，接着就是化疗。

12次化疗。奥沙利铂、卡培他滨，换着方案来。恶心、呕吐、手脚麻木、白细胞掉到零点几。别人化疗一次躺三天，我爸第二天就去公园走圈。他说，躺下就起不来了，得动。

第四次化疗的时候，他头发掉了大半。我给他买了顶帽子，他不要，说光头凉快。第七次，手脚麻得厉害，拿筷子都抖。他改用勺子，笑着说，跟小时候一样。

第十次，我带他去复查。医生说，肿瘤标志物正常，CT没有复发迹象。听到这个消息，我爸当天下午就去爬了附近的一座小山。不高，海拔三百米，他爬了四十分钟。到山顶给我打电话，说，你看，12次化疗都没把我怎么着。

我当时真觉得，我爸是铁打的。

二、医生说，有新的方案可以试试

化疗结束后，我爸休养了三个月。恢复得不错，长胖了五斤，头发也长出来了。但医生建议做一个预防性的维持治疗，说现在有个新的免疫联合方案，对于他这种分型的患者，可能比单纯观察更好。

我问医生，副作用大不大。医生说，免疫治疗的副作用和化疗不一样，主要是免疫相关的不良反应，比如皮疹、腹泻、肺炎、肝炎。大多数是轻中度的，严重的比较少见。

我爸问，比化疗还难受吗。医生说，一般不会。化疗那种恶心乏力，免疫治疗相对少一些。我爸一听，说，那行，化疗12次我都扛过来了，这个怕什么。

我也觉得，12次化疗都没事，这个应该更安全。我们太乐观了。乐观到忘了医生说的“少见”不等于“没有”。

三、前两次，真的没什么感觉

第一次免疫联合治疗，输了两个多小时。我爸说，没什么感觉，比化疗舒服多了。没有恶心，没有吐。回家以后还吃了两碗粥。

第二次治疗，还是一样。输完液他直接去菜市场买了条鱼，说晚上给我做红烧鱼。那几天他精神很好，走路带风。

我觉得这次选对了。甚至跟老公说，早知道免疫治疗这么轻松，一开始就该用这个，省得受化疗的罪。

第二次治疗后第五天，我爸说有点喘。我说是不是感冒了。他说不像，不流鼻涕不发烧，就是有点气短。我说那观察一下，多喝水。

我又一次，把警告当成了小事。

四、从气短到呼吸衰竭，只有五天

第二次治疗后第七天，我爸喘得更厉害了。爬两层楼要歇两次。嘴唇有点发紫。我开始慌了，带他去了医院。

急诊医生听了肺，问了我最近的治疗情况。我一说“免疫治疗”，医生的表情立刻变了。他说，先做CT和抽血，查心肌酶、查血气。

CT结果出来，双肺间质性改变。医生说，高度怀疑免疫相关性肺炎。血氧只有百分之八十几，心肌酶也高了，可能还合并了免疫性心肌炎。

医生说，马上住院。当天就用了大剂量激素冲击。

住院第二天，我爸的血氧掉到百分之七十。用上了高流量吸氧，还是上不去。医生说，要转ICU，可能需要气管插管。

我站在ICU门口，脑子嗡嗡的。五天前，他还在菜市场买鱼。今天，就要插管了。

五、15天，从第一次输到进ICU

我算了一下时间。第一次免疫治疗到第二次，间隔14天。第二次治疗后第5天开始喘，第7天住院，第8天进ICU。从第一次输那个药，到最后进ICU，刚好15天。

15天前，他还跟我讨论要不要换一个牌子的降压药。15天后，他躺在ICU里，身上全是管子。

我恨我自己。为什么没早点查一下免疫治疗的副作用？为什么他说“有点喘”的时候我没立刻带他去医院？为什么我会觉得化疗都能扛过去，这个就一定没事？

医生说，免疫相关性肺炎和心肌炎是少见但严重的副作用。一旦发生，进展可能很快。有的人从轻微气短到呼吸衰竭，只要三到五天。我爸就是那种人。

激素用了三天，肺炎没控制住，心肌炎也在加重。医生说，虽然用了大剂量激素，但部分患者的免疫过度激活是不可逆的。

住院第十一天，我爸的心脏也撑不住了。心律失常，血压往下掉。用了两种升压药，勉强维持在及格线。

住院第十三天，医生找我谈话。说，情况很不乐观，让我有心理准备。

第十四天凌晨，我爸走了。直接死因是暴发性心肌炎继发心源性休克。

六、化疗12次他没事，免疫治疗15天要了命

我爸火化那天，我哭不出来。我想的是，12次化疗，那么毒的毒药，他扛过来了。爬得了山，走得了路，长胖了五斤。结果一个号称“副作用比化疗轻”的免疫治疗，15天就把他带走了。

我问主治医生，是不是我们选错了。医生说，不是选错，是无法预知。免疫治疗的副作用是免疫系统过度激活导致的，和化疗的细胞毒性完全不同。化疗的副作用可以预测，免疫的副作用无法预测。有人用两年都没事，有人用两次就出事。这就是概率。

我懂概率。但我不接受这个概率落在我爸头上。

后来病友群里有人告诉我，她爸爸和我爸用同一个方案，用了半年，好好的。有人说，她家人用了两次，出了三级皮疹，停药后好了。只有我爸，出了最凶险的心肌炎和肺炎，什么都没来得及。

七、写这些，是想告诉所有人

我不是要否定免疫治疗。我知道它救了很多人的命。很多晚期肺癌、胃癌、黑色素瘤患者，靠免疫治疗实现了长期生存。

我只是想告诉所有正在做类似选择的家属，几件我付出了惨痛代价才明白的事：

第一，“副作用小”不等于“副作用轻”。化疗的副作用难受，但多数可预期、可处理。免疫治疗的副作用少见，但一旦出现严重的，比如肺炎、心肌炎、肠炎，可能是致命的，而且进展极快。不要把“不恶心不吐”当成“安全”。

第二，气短不是小事。尤其是接受免疫治疗的患者，如果出现不明原因的呼吸困难、胸闷、乏力，哪怕没有发烧咳嗽，也要立刻去医院。免疫性肺炎的早期表现可能就是活动后气短。别等，别观察。

第三，医生说“少见”，你要当成“可能发生”。少见的概率是百分之几，但落在你家人身上就是百分之百。签字之前，把知情同意书里“严重不良反应”那一段看三遍。看不懂就问。不要像我一样，只看了“有效率”三个字。

第四，化疗扛得住，不代表免疫扛得住。我爸化疗12次没事，是因为他的身体对化疗药物耐受好。但免疫治疗是另一种机制，耐受性好坏和化疗没有关系。不要用化疗的经验去判断免疫治疗。

第五，治疗过程中，任何新出现的症状都要警惕。我爸说“有点喘”的时候，我第一反应是感冒。但医生后来告诉我，对免疫治疗患者来说，任何新发的症状——哪怕是打喷嚏、拉肚子、皮疹——都要先排除免疫相关不良反应。宁可白跑一趟医院，不要在家猜。

八、如果重来，我还会选免疫治疗吗

有人问我，如果重来，你还会让爸爸用免疫治疗吗。

我想了很久，说，不知道。

不用，我会后悔没有尝试更好的方案。用了，我后悔没有更早识别那些症状。

但有一件事我知道：如果重来，我会把知情同意书从头到尾看完。我会问医生，最严重的副作用是什么，最早期的表现是什么，出现了我应该怎么做。我会在他第一次说“有点喘”的时候，不是让他“观察一下”，而是立刻带他去急诊。

我爸走之前没有再说过话。他进ICU的时候已经意识模糊了。我没有听到他说“不后悔”或者“我恨你”。

我只听到监护仪报警的声音。

那个声音，我现在晚上还经常听到。

写这些，不是让你不要用免疫治疗。是让你用的时候，比我多知道一点，比我多警惕一点，比我少后悔一点。

因为我这种后悔，没有解药。