“为什么是我的孩子得了这个病？”他一生都要学习穿衣、吃饭，90后妈妈决定不再把儿子“藏起来”

2月底的一天下午，阳光照进萧山区特殊教育幼儿园的个训教室。特教老师轻声鼓励：“童童真棒，还剩最后两个数字。”

9岁的童童坐在小桌前，茫然看着前方。他右手握着笔，努力描着“0”的轮廓，左手却不听使唤地伸出去，摁住左前方积木板上的孔洞。

童童是一名孤独症儿童，人们叫他们“星星的孩子”。每个星期，他都要在这里上一对一的“个训课”，练习手部精细动作、认知感知、语言模仿。这些事情，对别的9岁孩子来说，可能很简单，但对他来说，每一步都是在翻山越岭。

站在他身后的，是一个普通却坚韧的家庭，和一座正努力织密孤独症儿童关爱网络的城市。

4月2日，是世界孤独症日。2007年，联合国大会设立这个日子，为的是推动社会更接纳、更欣赏、更包容孤独症群体，看见他们对社区和世界的贡献。

一场要打一辈子的“持久战”

童童的父母都是90后，他的异常，出现在一岁半。

“叫他名字，他不应；你站在他面前，他眼神直接穿过去，像看空气。”童童妈妈一头长发、纤瘦，戴着眼镜。她大学学的是学前教育，可面对自己的儿子，书本上的知识全使不上劲。回忆起那段日子，她语气平静。

2017年，人们对孤独症的认知还很模糊。爷爷奶奶说：“男孩子说话晚，正常。”去医院检查，医生也说再观察。

直到3岁，童童依然活在自己的世界里——不与人眼神接触，不回应呼唤，只反复转圈、咬东西、盯着风扇发呆。在杭州市第七人民医院，他被确诊孤独症，伴随智力发育迟缓。

“心凉透了，那点侥幸彻底碎了。”童童妈妈至今想不通，“为什么是我的孩子得了这个病？”

确诊之后，他们辗转于各类康复机构，被“6岁前不学会说话，一辈子就完了”的说法追着跑。一个疗程3.5万，一天治疗费上千元。一向不插手小家的爷爷拍板：“必须治，钱我出。”

两年高强度干预下来，童童更封闭了。想要什么，只会哭、打滚。

“完全倒退。”童童妈妈开始自学心理学，“翻遍孤独症的书”。她渐渐明白：不是所有方法都适合每个孩子，这是一场要打一辈子的“持久战”。

送普通学校还是特殊教育幼儿园？

转机出现在童童5岁那年。他们从金华搬到杭州，面临着一个关键的选择：送普通学校，还是特殊教育幼儿园？

童童妈妈见过不少家庭，怕别人异样的眼光，硬把孩子送进普通学校，家长当“影子老师”陪读，放学回家再接着教。她没选那条路，而是把孩子送进了萧山区特殊教育幼儿园，一家由残联支持的定点康复机构。

今年是童童在“太阳班”的第三年。

比起集体课，他更喜欢一对一的个训。采访那天，他正在做手部精细训练：把彩色蘑菇丁按颜色分类排好。

“加油，马上完成啦。”特教老师轻声引导。童童的小手捏起橙色蘑菇丁，排成一列。眼神却飘向窗外。

“现在情绪稳多了，就是表达不出来。”童童妈妈说，孤独症儿童常有前庭觉异常，需要持续运动才能感到“平静”。如果强制不动，就像正常人一直坐在海盗船上，很难受。

理解了这一点，她不再急着“教会”什么，而是放慢节奏，一遍、十遍、上百遍地重复：“小便后要冲马桶哦。”“睡前刷牙了吗？”

3年来，童童的进步慢得像用毫米量。但过去那个一不如意就哭闹打滚的孩子，现在已经能用简单的词表达“土豆丝”“遥控器”了。尽管发音仍像“刚学会说话”，可对他来说，说出口的每一个词，都是突破。

今年，还有一件让妈妈很高兴的事：童童能按约定时间，自己回房间睡觉了。

“藏起来”还是“走出去”？

童童妈妈也曾羞于跟外人说儿子的情况，怕被误解、被排斥。这是无数孤独症家庭共同的痛。直到一件事改变了她的态度。

有一天，在小区门口，童童一把推倒了邻居家的小女孩。晚上，女孩爸爸上门理论。道歉后，童童妈妈主动说了儿子的病情。让她没想到的是，对方没再责怪，隔天还送来了玩具。

“那一刻，我特别感动。”从那以后，童童妈妈不再把儿子“藏”在家里。天气好就出门运动：周末，全家一起爬山；寒暑假，带他去旅行、吃各地的美食。她希望孩子接触真实的世界，哪怕只是多看一眼、多走一步。

但童童已经到了上小学的年纪，康复进度依然缓慢。

2023年，妈妈为他办了残疾证。根据杭州现有政策，7岁以下凭诊断可享康复补助，持证后补贴延至9岁，每月有百余元照护费。钱不多，却是实打实的托底。

如今，童童妈妈成了“孤独症家长互助群”的活跃分子，经常分享经验：“别走弯路，别信所谓的神医，坚持科学干预。”

对童童的未来，她的目标很简单：生活能自理。

“他一生都要学习穿衣、吃饭、刷牙等基本的生活技能。”童童的智商评估，至今停留在3岁的水平。“医生说，如果能到六七岁就好多了。”

一次参加康复分享课，一位妈妈在台上说，儿子“智力、学习、生活都正常，可从来没说过话”。说完后，她放声痛哭。

“当时我还安慰她。我说，如果我的孩子生活能自理，我该多庆幸啊。”童童妈妈说到这里笑了，随即又红了眼眶。她仰起头，努力不让眼泪流下来。

期待“紫云小学”的春天

下午3点半，是童童的放学时间。妈妈签完字，叫了一声：“童童，回家了。”

童童立刻冲出教室，跑到楼下，直奔马路。

“走边上，有汽车。”妈妈在后面喊。

他听话地走在人行道上，可没走几步，又跑进了机动车道。

今年，童童将面临新阶段——入读小学。童童妈妈说，这个春天，她会去滨江区的紫云小学报名，一家人也打算搬到学校附近，方便接送。

“希望他有更多机会，在社会上学会共处、学会融合。”妈妈说。

今年2月10日，浙江省《关于加强困境儿童福利保障工作的若干举措》正式施行，提出加强孤独症儿童关爱体系建设，提升早筛、康复、融合教育水平。这与杭州近年来构建的康复网络相互呼应。

目前，杭州已有63家规范化残疾儿童定点康复机构，35个“康复之家”、178个康复站，把康复服务送到社区“最后一公里”。从2022年起，杭州还为全市0-6岁儿童免费开展孤独症筛查，早发现、早干预。这也是杭州今年的十大民生实事之一。

此外，杭州还在全国率先探索“卫星班”模式——在普通小学设置特教班，让特殊儿童在融合环境中成长。

政策正在搭建一座座“桥”，让孤独症家庭不再成为孤岛，让“星星”的光也能被接纳、被欣赏。

当然，挑战依然存在：如何让政策惠及每一个“童童”？如何平衡融合的理想与资源的现实？如何构建从儿童到成人的全程支持体系？

“保障是基础，发展是关键。”杭州市残联相关负责人说。从生存兜底到赋能发展，杭州正推动残疾人公共服务从“有没有”迈向“优不优”。

采访结束后，记者看着童童妈妈的车在车流中缓缓前行。

这个“星星的孩子”，正在这个家庭的坚守与这座城市的托举中，一点点地，从“星空”落到人间。正如童童妈妈的愿望一样，“在社会中学会共处”。

橙柿互动·都市快报 记者 濮小燕

摄影 江玥

通讯员 杨云飞

编辑 陈筱妍

审核 罗祎 王晨郁

校对 崔劲峰

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