是孤独症吗？我们对它有太多误解

今天（4月2日），是世界孤独症关注日。在很多人的印象里，孤独症可能意味着“行为古怪，眼神游离，需要时刻照顾和监管，可能还有一些特殊才能”，而且，很可能是一位男性，看上去就好像《生活大爆炸》中的谢尔顿。一些人可能会将孤独症与“阿斯伯格综合征”联系在一起——他们语言正常、智商正常甚至很高——甚至不清楚现在医学中已经没有“阿斯伯格综合征”这个独立诊断了——它已经被统一归进了“孤独症谱系障碍”里，也就是现在我们所说的“高功能孤独症”。

在过去的几十年时间里，医学界对孤独症的研究和理解有了极大进步。在20世纪90年代，研究人员和临床医师就已经认识到，孤独症是一种主要由遗传因素导致的神经差异化表现，而非由冷漠的父母或者所谓“冰箱妈妈”造成的心理障碍。而现在，这种认知被再次更新，20世纪90年代末由朱迪·辛格提出的“神经多样性”观点正在为更多的人所接受。与传统医学观点相比，“神经多样性”观点将孤独症人士视为人类自然多样性的表现，而非基因上的错误。受传统医学观点影响，被确诊为孤独症是件悲惨的事，是噩梦的开始，但从神经多样性观点出发，孤独症就不是一种精神障碍，而是和“左利手”一样，并非病态。在这种观点之下，孤独症的诊断不再意味着这个人有什么缺陷，而代表着这个人天生就拥有不同的神经系统。

在《是孤独症吗？全面介绍孤独症特质、共病和独特优势及误诊、漏诊境况》一书中，临床心理学家唐娜·亨德森，指导特殊儿童家长组织创始人、行为变革组织联合创始人萨拉·韦兰和社会临床工作者贾梅尔·怀特全面介绍了与孤独症有关的种种知识与多种表现，也清晰地指出了我们许多关于孤独症的错误认知。比如，许多具有显著孤独症特质的成年人从未被正确诊断为孤独症。在过去，流行病学主要关注儿童，事实上，成年人的孤独症发生率与儿童相当——孤独症不会随着儿童的长大而消失，但许多人直到孩子被诊断出孤独症以后，才意识到自己有孤独症。

在三位作者看来，正确的孤独症诊断，能让人获得一种不带评判的自我认知。只有拥有准确且支持神经多样性的自我认知，才能让一个人摆脱可能会纠缠一生的自责和羞愧，减少情绪困扰，更好地照顾自己，更加积极、有效地为自己的需求发声，不再被贴上贬损的标签——如“难缠”“过于敏感”“人格障碍”等。

采写｜新京报记者 何安安

按照目前超过2%的发生率计算，当今世界上可能有超过1.6亿孤独症人群。这是一个非常庞大的数字。但另一个事实是，孤独症的发生率远比我们之前认为的要高，一项在2018年的最新调查显示，每44位儿童中，就有1例。与此同时，其他研究表明，这一数字可能仍被低估了。

《是孤独症吗？全面介绍孤独症特质、共病和独特优势及误诊、漏诊境况》

作者：（美）唐娜·亨德森 （美）萨拉·韦兰 （美）贾梅尔·怀特

译者：李力

版本：北京科学技术出版社 2026年1月

正如《是孤独症吗？》三位作者所言，孤独症人士很容易被误诊，许多掩饰行为和补偿技巧也会让诊断变得困难得多——临床医生可能没有看到“典型”的孤独症表现，一些成年孤独症人士甚至很可能被诊断为精神分裂症、双相障碍、重度抑郁症、人格障碍等精神障碍。在作者看来，孤独症人士的神经系统本身并不一定是个问题，但他们必须生活在为非孤独症人士设计且主要由后者主导的世界里，这可能会给孤独症人士带来极大的压力——他们必须应对自己的神经系统与并非为他们设计的世界之间的不匹配，令他们不堪重负和被误解。

也正因为此，三位作者希望可以帮助更多人更新对孤独症的认知，进而改善所有孤独症人士的生活质量。就在今年的世界孤独症关注日前夕，唐娜·亨德森、萨拉·韦兰和贾梅尔·怀特三人围绕孤独症这一话题，与书评君分享了各自的前沿观点。正如三人所言，“所有人都应当被看见、被理解、被接纳和被认可，所有人都应该被允许以适合自己的方式在世间行走，而不应感到被威胁或被孤立。每个人都应当被鼓励去认识自我，每个人也都应带着关爱与目标去追求充实的人生，并因自身对世界的独特贡献而受到尊重。”

孤独症源于

大脑神经连接方式的差异

新京报：是什么促使你们三位决定合作完成这本书的，你们是如何分工的？

萨拉·韦兰：我们之所以撰写本书，是因为有无数孤独症人士并不符合那种刻板印象中的“典型”孤独症表现——其中有许多人是女性。当然，这一问题同样存在于所有性别、所有年龄，以及不同文化、教育和职业背景的人群中。

唐娜是一位神经心理学家，她意识到自己曾经漏诊了部分孤独症来访者。当她为一位孤独症来访者作出诊断时，来访者（及其父母或配偶）都会感到一种如释重负——他们终于明白，自己之所以在适应世界、建立幸福感方面屡屡受挫，是有原因的。一旦理解了这些原因，他们便能更主动寻求适当的支持，也更能够肯定自己所付出的努力。

唐娜意识到，其他心理健康领域的临床工作者同样在其来访者中漏诊了孤独症。于是，从2017年开始，她就“如何诊断那些不那么明显的孤独症表现”开展系列讲座。2018年，她着手撰写本书，并于2019年邀请我加入。我们的合作非常紧密：唐娜主要负责撰写关于诊断标准的章节，而我则主要负责撰写关于共病挑战与优势的章节。在写作过程中，我们逐渐意识到，必须思考这些差异在不同文化背景下的具体表现，因此我们邀请贾梅尔加入我们，共同撰写“连接文化”相关章节。

我们还组建了一个审稿专家小组，他们对每一章都进行了审阅并提出意见。审稿人中大多数是孤独症人士，有些是与孤独症人士合作的专业人士，还有一些则兼具双重身份。

萨拉·韦兰。认知心理学博士，“指导特殊儿童家长”组织创始人，“行为变革”组织联合创始人。为神经多样性儿童的家长提供认同神经多样性理念的支持、教育以及社群服务。

新京报：非孤独症人士通常会对孤独症产生哪些认识上的误区？

萨拉·韦兰：我们能明确的是，孤独症源于大脑神经连接方式的差异，这种差异是生理性的，是个体的核心特质，会影响人对环境的感知、理解与反应。让孤独症人士描述孤独症，就像让金鱼描述水一样——这只是他们感知世界的固有方式。

最大的误区或许是：仅凭外在表现就能判断是否为孤独症，认为孤独症人士会有明显的异常行为。非孤独症人士可能无法真正理解身边的孤独症亲友、同事与来访者，但了解他们的困境，能帮助他们更轻松地适应世界。

我们最希望这本书能引导人们透过外在行为，去好奇并理解孤独症人士的内心体验。许多孤独症人士擅长伪装自己的真实状态，身边人根本不知道他们为此付出了多少努力。

贾梅尔·怀特。博士，持证临床社会工作者，拥有临床社会工作、特殊教育以及人类发展方面的专业背景。专长于为孤独症群体提供专业服务，拥有逾20年的临床经验。

贾梅尔・怀特：我必须强调：我们自身并非孤独症人士，不愿代替他们发声——他们中的许多人完全有能力为自己表达！

但根据我的经验，外界对孤独症存在诸多误区，其中一个核心误区会引发连锁误解：认为孤独症代表“低人一等”。

例如，有人说“这个人看起来/表现得不像孤独症（言外之意是像神经典型者）”，这反映出一种错误认知：孤独症人士必须以负面的方式显得与众不同。由此衍生的另一个误区是：孤独症人士无法过上有价值、有意义的生活（无论形式如何）。人们意识不到，孤独症人士也渴望友谊、爱情、家庭，也想通过志愿工作、就业等方式为社会贡献力量……这份渴望无穷无尽。

非孤独症人士对孤独症最大的误区，或许是只看到障碍，看不到孤独症背后的优势。忽视优势，就等于忽视可能性，错过孤独症人士的韧性、共情力、力量与勇气。这些优势体现在：

取得超出他人预期的成就； 以真实的自我融入社群（构建社群的方式与神经典型者不同，但同样有意义）； 在不友好的世界里坚持生活、勇敢前行、包容不公； 发出属于自己的（孤独症）声音。

纪录片《一位母亲的勇气：对话自闭症》剧照。

新京报：孤独症群体普遍面临哪些困境？

萨拉·韦兰：我非常喜欢一句引言，这句话出自孤独症心理学家梅根·安娜·内夫博士，它也是书中“关系”一章的开篇语：

“我的灵魂渴望与他人建立联系，但我的身体却渴望独处。我希望走入人群参与社交，但我的身体无力承受。对孤独症人士来说，这是孤独症带来的典型体验的一部分。而这种无奈和悲伤，往往被许多人——甚至包括孤独症人士自己——所误解。”

在我们的临床工作中，我们见过许多孤独症儿童、青少年和成年人都有过类似的体验。

我们反复看到和听到的另一个故事，是为了获得正确诊断而进行的漫长且常常充满挫败感的挣扎之路。我们听过无数这样的故事：人们看过许多专家，得到过许多诊断——有些是准确的，有些则不然——但没有一个能完全解释这个人的全部。绝大多数与我们交谈过的人表示，当他们最终将自己——或他们的孩子、伴侣——理解为孤独症人士时，会感到如释重负。一切终于豁然开朗！伴随而来的还有其他情绪，比如对之前的医生未能更早识别出孤独症感到愤怒，以及出于同样原因产生的（非理性的）内疚感。

孤独症人士

常有一种“格格不入”感

新京报：书中引入了由朱迪·辛格提出的“神经多样性”观点，这一观点认为孤独症和其他生物变异一样，只是人类生物多样性的一部分，与传统医学观点有着显著不同，从这一观点出发，孤独症不再是一种精神障碍。这是否意味着孤独症不再需要被确诊呢？我们应该如何平衡“临床诊断需求”与“接纳差异理念”？

萨拉·韦兰：我们看到，恰当的临床诊断实际上有助于人们接纳差异。当一个人走进临床诊室时，他们（顾名思义）必然在适应世界生活的某些方面正经历困难。他们可能在与人交往方面存在障碍；可能在学业或职场中难以取得成功；或者长期感到精疲力竭，却又找不到明确的原因。

孤独症人士常常怀有一种挥之不去的“格格不入”感。他们经常面临身心健康的双重挑战，并常常背负着沉重的内疚与羞耻感，认为自己“未能发挥潜能”。对于孤独症人士而言，即便那些智力水平很高的人，要在当今世界生存也是一件极其艰难的事。他们往往持续感到自己与他人不同，这种感受进而引发孤独与抑郁。此外，世界上有许多事情在他们看来毫无逻辑可言，这可能导致持续且极具破坏性的焦虑。

现实生活中，孤独症人士往往频繁地被贴上不恰当的诊断标签——或者诊断虽然贴切却无法解释所有问题——并接受了看似无效的干预措施。被正确地识别为孤独症，有助于他们自身及其支持者理解他们为何会陷入困境。这能帮助他人引导他们找到适合自己的生存之道，同时也帮助他们获得幸福感。

当然，受这一问题影响的不仅仅是这些个体。他们的父母、伴侣、兄弟姐妹、朋友以及其他关爱他们的人，自身也可能感到无助、不被认可或缺乏支持。此外，无数与他们互动的医疗保健专业人员、教育工作者、雇主、同事及其他人员，也可能感到困惑或沮丧。如果我们都能做出一点改变——理解当人们在苦苦挣扎时，可能是因为他们的神经类型与当前环境不匹配——共同努力创造一个支持其中每个人的环境，才能让每个人都能发挥价值。

纪录片《一位母亲的勇气：对话自闭症》剧照。

新京报：这种“接纳差异”对于很多父母来说可能是很难做到的，比如对于很多家庭来说，父母通常会对孩子都会有很高的期待，也会在意识到孩子是孤独症人士后存在巨大的落差感，是否有一些方法可以帮助父母来调整自己？

萨拉・韦兰：首先，家长要知道，孩子确诊孤独症时产生复杂情绪是正常的，接纳这些情绪、给时间慢慢消化很重要。同时，家长需理性育儿，避免纯粹被情绪驱动。家长可以为孩子的未来感到难过和担忧，也可以立足孩子的现状，温和地引导他们成长。

家长要记住：孩子已经在尽自己最大的努力。孩子并非主动选择与众不同，他们本就如此。有时家长因这些差异陷入崩溃，或是强迫孩子做超出承受能力的事。家长不必放弃孩子，但要明白，若要求超出孩子的承受范围，孩子无法学习；过度施压，还会破坏孩子对家长的信任，而信任是孩子学习的基础。

我建议家长用“恰到好处的挑战”教孩子新技能。理解孩子感知世界的方式后，调整育儿方式，把“无法解决问题”变成孩子学习新事物的契机。家长不要替孩子解决问题，而是搭建支持框架，让孩子学会独立解决——若家长事事代劳，孩子永远学不会独立。

我常说一句话：“你不能靠拉扯让花朵生长。”这个比喻能帮助家长思考：如何创造适合孩子成长的环境，让他们茁壮成长。

电影《自闭历程》剧照。

新京报：“神经多样性”观点在推广过程中面对的最大障碍是什么？

萨拉・韦兰：阻碍因素因人而异，我认为最典型的有两种：一是“我能做到，孩子也能做到”；二是“世界不会在意你的不同，你必须适应他人的期待才能成功”。

我分别说明。

“我能做到，孩子也能做到”。孤独症具有遗传倾向，部分家长在孩子确诊后，才意识到自己也是孤独症人士。即便家长不是孤独症，也可能经历过和孩子类似的困境。

很多家长认为自己能克服的困难，孩子也必须克服，这种想法存在两个问题：孩子有自己独特的天赋与困境，和家长的特质重叠却不完全相同。孩子无法克服某些困难，可能是自身其他特质导致的。孩子成长的环境与家长当年截然不同，面临的约束和期待也完全不同。比如我们成长时没有电脑，大脑不会被虚拟世界持续干扰，而现在的孩子必须适应这样的环境。因此，要求孩子和家长用同样的方式克服困难，并不合理。

“世界不会在意你的不同，你必须适应他人的期待才能成功”。这句话在一定程度上是现实，但世界同样不会在意你的福祉，它会无底线地消耗你，从不考虑是否对你有益。归根结底，我们必须关注自身福祉，哪怕需要拒绝他人的要求。我们都需要在“满足他人期待”和“照顾自己”之间找到平衡，这对孤独症人士尤为艰难。若他们一味迎合他人期待，就会面临孤独症耗竭的风险。

孤独症耗竭是真实且极具破坏性的现象，指长期处于困境中、缺乏足够恢复时间，导致的深度疲惫。耗竭的特征之一是技能退化，且可能无法恢复。孤独症人士极易出现耗竭，持续数月至数年，青春期首次出现居多。多拉・雷梅克及其团队的研究显示，孤独症人士表示，刻意“伪装成非孤独症人士”是导致耗竭的最常见原因。耗竭会引发抑郁，而抑郁与耗竭会大幅提升自杀风险。遭遇耗竭的孤独症人士可能无法说话、无法自理，还会出现记忆障碍，尤其是短时记忆。这种长期消耗导致的耗竭，无法通过药物或抑郁症常用的心理干预缓解，唯一的恢复方式是摆脱消耗自身的外界要求。

让更多临床工作者

了解孤独症七大核心特征

新京报：书中特别关注了孤独症女孩这一通常被忽视的群体。在中国，通常引用的数据显示，孤独症的诊断男女比例大约是4:1，在美国，这个数据可能是3:1左右，其中有多少是真实差异，有多少是诊断标准导致的漏诊？

萨拉·韦兰：很可能这两者兼而有之。部分问题在于，传统上，孤独症是通过外部行为来识别的，比如有人盯着风扇看，或者当别人对他们说话时不作回应。然而，我们现在知道，孤独症并非那些外部行为；它是拥有一种与大多数人不同的神经系统，这使得个体以一种非典型的方式去体验、理解和回应世界。

因此，理解那些观察者可能察觉也可能察觉不到的主观差异至关重要。例如，某人可能有典型的眼神接触，但却可能觉得眼神接触令人困惑、使人分心，或者完全令人不适。他们可能会对别人微笑，但只是在他们提醒自己这样做的时候。要识别这些女孩，临床医生、教育工作者和家长需要超越外部行为，努力理解她们的内心体验。唯有如此，才能有更多的孤独症女孩得到准确的诊断。

新京报：从临床角度出发，目前孤独症诊断最大的瓶颈是什么？

唐娜・亨德森：我认为最大瓶颈是临床工作者不了解孤独症的多样表现，尤其是“非典型”表现。太多临床工作者仍认为，仅凭缺乏眼神交流、无幽默感等明显异常行为就能“一眼判断”孤独症。

我们培训时，会播放孤独症成年人的谈话视频，让临床工作者猜测谁是孤独症患者，他们仅靠表面表现根本无法判断。这对在场的临床工作者来说十分震惊，却在我们意料之中！必须让更多临床工作者了解孤独症七大核心特征，尤其是“非典型”表现。例如，常被称为“刻板固执”的特征，会让临床工作者误以为是行为问题，但它实际可能表现为对一成不变的强烈需求、过度追求完美、应对变化时的焦虑等多种形式。这套书的第一册《这是孤独症吗？诊断配套指南》的核心目标，就是解决这一问题，向临床工作者及大众科普孤独症的多样表现。

唐娜·亨德森。心理学博士，临床心理学家，专长于为希望更好地了解自身的儿童、青少年及成年人开展神经心理评估。一位备受青睐的演讲者，还为其他医疗保健专业人员提供培训与咨询服务。

新京报：目前中国正在实施《孤独症儿童关爱促进行动实施方案》，将0—6岁筛查纳入国家战略，有哪些筛查思路有助于孤独症人士筛查？

萨拉·韦兰：目前学界认为孤独症谱系人群大致分为两类（非官方诊断分类）：一类是传统或表现较明显、因而较早（约3-5岁）被识别的人群；另一类是表现较不明显、因而较晚才被识别的人群，可能在童年、青少年甚至成年期才被发现。我们的书主要关注后者，而不是早期识别群体。

为了更好地识别“晚诊断”的孤独症人群，我们提出两条核心建议：

首先，我们鼓励临床工作者及所有相关人员（家长、教育工作者等）更熟悉我们在书中描述的孤独症七个核心特征，尤其要了解这些特征在表现不明显的个体身上可能如何呈现。例如，其中一个特征是重复性或非典型行为。在典型孤独症中，这可能表现为非常明显的行为，如摆手或弹手指。然而，在表现不明显的个体身上，它可能以更细微的方式呈现，例如持续抠皮肤、扯头发，或反复（一遍又一遍地）阅读同一本书。

其次，至关重要的是，临床工作者（及所有人）需退后一步，审视完整的个体。这是因为孤独症个体常常会得到多种诊断，这些诊断或许能解释他们的部分体验，却无法呈现全貌。他们可能先见到职能治疗师，被诊断为感觉处理障碍；随后看精神科医生，被诊断为多动症；再接受心理师评估，又被诊断为焦虑症。这些诊断可能都正确，但未能完整解释这个人。需要家长、教育者或临床工作者退一步，将所有碎片拼合起来，才能看到完整的图像。

在这个快速变化的领域中，存在着巨大的个体差异，因此筛查和干预方法需要尽可能地个性化。对一个长期处于焦虑和疲惫状态的17岁智力超常女孩进行筛查或提供支持，绝不能与对一个语言发育严重迟缓的3岁幼儿采取相同的方式。

电影《自闭历程》剧照。

新京报：我注意到这套书其实还有另一本《是孤独症吗？诊断配套指南》。作为临床工作者，该如何更好地向来访者解释诊断结果？

唐娜・亨德森：这本书（《是孤独症吗？诊断配套指南》）面向临床工作者及大众（包括家长、教育者、疑似孤独症人士），而第二本书（《是孤独症吗？全面介绍孤独症特质、共病和独特优势及误诊、漏诊境况》）专为开展孤独症评估的临床工作者撰写，适用于学校、私人诊所、医院等场景。该书涵盖以下内容：何时需开展社会认知评估、访谈结构设计、家长/来访者/相关人员访谈的具体问题、量表建议、行为观察方法、社会认知测试等。书中还有一章专门讲解易与孤独症混淆的特质与病症，如多动症、焦虑症、创伤、人格障碍等。我还提供了一套结构化流程，用于整合来访者信息、判断是否为孤独症，同时讲解如何有效沟通诊断结果，以及该给出、不该给出哪些干预建议。

向成年来访者或儿童家长解释诊断结果时，我会讲解孤独症七大核心特征，结合来访者或孩子的具体表现逐一说明，并用支持神经多样性的语言表达。例如，我不会说“你的孩子很固执”，而是说“你的孩子非常需要世界保持可预测性，意外事件会让她极度焦虑”；我不会对成年人说“你的眼神交流很差”，而是说“眼神交流让你非常不适，你是强迫自己去做的”，或是“你很难把握眼神交流的时机和时长，需要付出极大努力”。

我也总会告诉来访者或家长，诊断不会改变他们本身，更不会降低我们对他们的期待与希望。确诊为孤独症，能让我们更好地理解他们，进而更好地支持他们。最重要的是，能让他们更好地理解自己，为自己发声、善待自己，打造真正适合自己的生活。

新京报：是否可以分享一些孤独症领域最新的研究成果，这些内容在两本书中是否有涉及？

唐娜・亨德森：撰写两本书时，我们研读了数百篇文献，力求整合最新研究成果，并用通俗易懂的方式解读。我们的核心目标之一，是将研究成果转化为临床工作者及大众能理解的知识。全球顶尖孤独症研究者赖萌川博士愿意为本书作序，对我们而言意义重大，这证明我们真实呈现了孤独症领域的最新研究。

不过，该领域发展迅速，2022年底我们向出版社提交终稿后，又出现了许多有价值的新研究。我们持续深入研究孤独症体验、孤独症优势及共病问题，这些新内容将收录在第二版中。

确诊对孤独症人士

意义重大

新京报：对于已经成年、错过早期干预的孤独症人士，确诊的意义是什么？他们中间的很多人已经能够融入群体并且表现得“正常”，可能不一定愿意接受诊断结论。

唐娜・亨德森：我接触过许多晚确诊的孤独症成年人，年龄从20岁到80多岁不等。确诊对他们意义重大！他们表示，确诊后能更加包容自己，找到志同道合的同伴，清晰识别自身需求，获得满足需求的底气，建立深度联结，找到让生活更充实、更轻松的方法。最重要的是，他们能获得自我共情，从“总觉得自己失败”的心态，转变为认识到自己的强大。

电影《自闭历程》剧照。

以下是晚确诊孤独症人士的原话（经精简编辑）：

“确诊让我能善待自己。” “让我完整地理解自己，更包容、更有耐心。” “我找到了社群，能和有相同经历的人联结。” “得知自己是孤独症，就像第一次清晰地看清自己。” “我能用共情的眼光看待自己。” “确诊给了我满足自身需求的底气。” “我能对自己更温柔。” “帮我找到应对困境的方法，也让我有勇气为自己发声。” “帮我结识其他孤独症人士，不再孤独。” “我更能打造适合自己的生活。”

确诊还能帮助成年人获得所需支持，比如就业支持、生活支持、合适的医疗服务等。

贾梅尔・怀特：对在成长中未获确诊的人来说，（晚确诊）终于为自己的人生经历找到答案，是认可自我、接纳自我、关爱自我、共情自我的关键转折点。

我认识的许多晚确诊者，主动寻求评估的目的是理解自己与人生经历，即便他们不打算告知他人。确诊最终为他们经历的困境（沟通障碍、误解、格格不入）提供了合理的解释。有了这份理解，他们就能为自己发声，开启全新的人生。

确诊还能为孤独症人士与其支持网络乃至整个社会的相互理解奠定基础。诊断及相关解读，能让他们清晰地表达：自己为何以不同于神经典型者的视角看待世界、需要什么才能更好地生活、谁能陪伴自己前行。确诊带来的“认知”，充满力量且极具个人意义。

在我看来，确诊不是一个瞬间事件，而是一段旅程。接纳诊断、重新定义自我，是这段旅程的一部分。这条路没有固定的地图，但希望能有一个个路标（与诊断共鸣的瞬间），引导他们最终走向自我理解的终点。

新京报：书中提到了女性孤独症人士的“伪装”现象，我们应该如何看待这一现象？相比男性而言，女性孤独症人士是否面对更为严重的“伪装”压力？

萨拉・韦兰：我们更倾向用“掩饰”一词，因为在美国，部分人认为“伪装”只是掩饰的一种形式。掩饰的本质是改变外在表现，融入周围环境，方式多种多样：观察模仿他人、对话套用固定话术、刻意提醒自己眼神交流、盯着额头代替直视眼睛、刻意调整语气和手势、隐藏自我刺激行为、忽视感官敏感等。

用“掩饰”这个动词，看似意味着这是主动选择，但实际上，这并非选择，而是外界期待强加给孤独症人士的负担。孤独症人士可能意识到，也可能没意识到自己在掩饰。无论是否有意识，掩饰都需要耗费大量精力。此外，当个体刻意迎合主流文化伪装时，会伴随羞耻感——他们默认“真实的自己不被喜爱”，这会加剧压力与疲惫。

电影《自闭历程》剧照。

掩饰的努力往往在社交前就开始：独处时规划问候方式、练习表情和手势、记忆聊天话题，这些常人无须刻意思考的细节，他们都要精心准备。掩饰的影响也会持续到社交结束后：长期掩饰的孤独症人士常表示极度疲惫，需要长时间恢复。

掩饰本身无绝对好坏。其主要优势是融入群体，避免负面关注（但并非总能成功，比如无法应对突发状况）。然而，若长期、频繁掩饰，即便在亲友面前也如此，会引发焦虑、高压、疲惫、不被理解的感受，甚至难以建立真实的自我认知（长期扮演他人，会迷失自己）。因此，对孤独症人士的引导目标，不是让他们多掩饰或少掩饰，而是让他们觉察自身的掩饰行为，找到平衡——把掩饰作为适应生活的工具，同时在安全的环境中卸下伪装、做真实的自己。

最新研究显示，孤独症女性的掩饰行为可能更多、更频繁、更成功。但任何性别的孤独症人士都可能因过度掩饰，导致孤独症表现不明显，进而引发压力、疲惫等严重后果。临床工作者及他人必须了解来访者的掩饰程度，及其造成的困扰（同时要考虑到来访者在治疗或评估中也可能在掩饰）。

孤独症人士多需的支持因人而异

新京报：目前中国已将孤独症列为精神残疾并纳入保障体系。在你看来，“残疾”这一标签，对于孤独症人士有哪些利弊？

贾梅尔・怀特：我认为，对一个词的理解，会影响我们对其背后含义的判断。“残疾”这个标签对大多数人（包括我）都带有情感色彩。为了更清晰地分析，我先剥离个体情感，单纯解读这个词。在我看来，残疾指可能带来限制或不利影响的状态。基于此，“残疾”标签的利弊如下。

帮助个体获得政府福利与项目支持（如美国的发育障碍管理局、社会保障收入、住房、医疗、食品补贴、就业支持等）。 帮助个体寻求工作便利、法律保护等支持。 认可孤独症人士常面临的困境，帮助他人更好地支持、理解他们的需求。

弊：

可能加剧对孤独症的污名化与误区。 可能引发歧视与偏见，导致披露诊断存在风险。 可能忽视、无法认可所有人的优势与价值。

新京报：因为就业困难等一系列问题，一些大龄孤独症患者可能会被“圈养”在家。许多孤独症家庭的照料者也面临着多重困境，比如教育、就业、养老等多重焦虑。目前有一些有效的社会支持和家庭支持方案吗？

萨拉・韦兰：需要担忧的事情太多了。我常和朋友开玩笑：为了支持孩子，我学到的知识足够拿一个博士学位了！（事实上，为本书作序之一的迪娜・加斯纳博士，正是因为陪伴儿子的经历，深入研究并拓展到更多孤独症群体。）此外，可获得的支持因地区而异。

例如，美国K-12阶段的学校支持曾有联邦法律保障，直至2025年。遗憾的是，现任政府拆解了教育部，家长如今无法确定孩子能获得哪些法定支持。即便在2025年之前，为孩子争取合适的服务与便利条件也常常困难重重。

电影《自闭历程》剧照。

美国联邦政府为无法全职工作的成年人提供经济支持，发放基本收入，但这笔收入甚至不够支付华盛顿特区合租房的租金。部分州会提供补充收入，补贴部分食品、水电费用及住房支出。无法工作的人士还能获得个人生活支持（协助日常起居）、社区支持（协助购物、社交等社区活动）、就业支持、住房支持、交通支持，以及医疗临床支持（多由私人出资）。这些服务及准入条件因州而异。澳大利亚的国家残疾保险计划、英国的相关支持体系，在这些领域的保障水平远超美国。

但申请这些政府支持的过程令人心力交瘁！弄清孩子的法定权益、获取支持的资格，本身就无比艰难。当孩子从美国高中毕业后，家长只能独自解决孩子的就业和独立生活问题，而此时家长通常已精疲力竭。我正在为这些“终身父母”撰写新书，帮助他们规划孩子成年后的支持方案。我也希望了解中国家长的经历，获得更全面的跨文化视角。

我能确定的是：社群至关重要。如果有了解孩子的亲友、邻居组成的支持社群，一切都会变得容易。构建这样的支持社群极具挑战，在个人主义文化中尤为艰难（集体主义文化会稍好一些，或许我有些天真）。

贾梅尔・怀特：孤独症人士所需的支持因人而异，但根据我的专业经验，五大核心支持能帮助成年孤独症人士过上充实的生活：教育、社区融合/参与、就业、独立生活支持/居住服务、临床与个案管理。

而让这五大支持发挥作用的关键，是社区教育。社区包括社会大众、倡导者、雇主、亲友等所有与孤独症人士相关的人。所有人都要明白，孤独症人士能为社会贡献价值，并投入资源搭建支持体系。当整个社会真正重视孤独症人士，其他支持才能发挥最大作用，具体包括：

社区融合支持：鼓励并帮助孤独症人士参与社区活动、贡献价值，包括休闲社交、社区事务、教育工作场景等，建立归属感。

就业支持：并非一定有人全程陪同工作（部分人需要），有时只需专人与雇主沟通，科普孤独症员工的独特需求与优势。就业支持还应挖掘个体优势，寻找能让他们发光的机会！我想强调：工作不一定是有偿岗位，任何有意义、有价值的活动都算工作，包括志愿服务。

生活/居住支持：无论与家人同住、在高度监管的集体住所生活，还是在定期探访支持下独立生活，目标都是在安全前提下，最大限度保障个体的独立、自主与自我主导权。

临床与个案管理：这一范畴涵盖内容广泛。孤独症人士及其亲友在生活中常常手足无措，他们需要情感支持，也需要具体的实际帮助。情感支持可通过个体治疗、家庭治疗、照料者支持小组（包括父母和未来可能成为照料者的成年兄弟姐妹）获得。他们还需要个案管理者，协助探索并获取上述各类服务。尤其重要的是，为面临未来规划情绪压力的家庭提供临床与个案管理支持，帮助他们处理法律、财务、生活质量等艰难决策，同时为孤独症人士提供心理支持，陪伴他们应对人生里程碑与变化。

需要说明的是，这些正式支持往往需要经济投入，许多家庭无法承担，政府援助能让所有家庭都有机会获得这些支持。

新京报：目前AI在各个领域的应用都引人瞩目，其中通过AI辅助孤独症康复是一种新兴的方式，你们在创作中是否关注过这一领域的发展？

萨拉·韦兰：该书英文版于2023年首次出版，彼时AI尚未广泛应用，因此创作期间未涉及相关研究。此后AI飞速发展！AI能从多方面为孤独症人士及其身边人提供帮助。例如，我们认可Ask Gentle AI这款工具，它能帮助家长学习用更温和、无压迫感的方式与孤独症孩子沟通。

本文为独家原创文章。作者：何安安；编辑：走走；校对：卢茜。未经新京报书面授权不得转载，欢迎转发至朋友圈。

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