尿蛋白2.3g降到0.3g！我在全国顶级医院治肾病的经历

注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「戒烟戒酒戒烧烤」。

遇到很多肾友聊，我还能活多久？这个问题，谁又能说得清呢，人活着多半都是未知的。

1体检出尿潜血，误以为是肾结石

先聊一下我的个人经历吧，我是一名北漂的打工人。

21年底11月左右，单位体检报告出来了，显示尿潜血1+，其余指标正常。

当时没有在北京的医院看病，去了老家当地城市，大夫说：没事儿，半年之后复诊，这点问题不大。

复诊结果不变。22年因为疫情耽误了，23年7月左右体检报告尿潜血2+，尿蛋白1+。

我的家乡是津京冀地区3线城市，当地3大医院都去了，最后专家号说：肾结石导致的，0.3mm左右，不用担心，多喝水，定期复诊。

2酱油色尿，诊断为慢性肾炎

24年复诊，没什么变化。24年6月18日，因工作强度太大，有一天上着夜班，头晕目眩，血压198/120mmHg，被紧急送往北京朝阳区医院，吃了降压药，问题不大就回单位了。

半夜起夜上厕所，尿液成酱油色，真正的酱油色，把自己吓得哆嗦。

24年6月19日因血压高在我们老家当地医院，检查肾功能无异常，彩超也说有结石。

24年7月，挂了北京三院心内科，想看高血压，大夫怀疑是我的肾有问题，我当时还信誓旦旦的说：肾结石，小意思，不用管。

大夫说：你在你们老家的查的，我建议你在我们这好好查一查。这句提醒被我装进心里了。

24年7月份体检，尿潜血3+，尿蛋白2+。

24年8月16日，挂了北京协和医院泌尿外科大夫：肾部超声报告为肾脏疑似钙化，是否是结石看不好。

做了一个流式尿沉渣分析+尿常规，异形红细胞100％，大夫让我挂肾内科和结石科。

8月19日，挂了北京协和结石科主任，做了x线和CT，主任说CT上无结石，判断我的血尿来自肾内，让我挂肾内科复诊。

8月24日，挂了北京协和医院肾内科，开启了肾炎的诊治之路。

协和肾内说：基本判断为慢性肾炎，需要做一系列检查评估身体状态。

得到了这个结果，打击太大了，在百度上一看，命不久矣！我告诉妻子，家里还有不到一岁的孩子，太崩溃了。

我决定不连累妻子，打算离婚。但妻子对我鼓励，说只要能活到60就很好了，不要让我有压力，听大夫治疗方案。

以后2天，瘦了8斤，一天4斤，真的太崩溃了，不想回忆当时的心路历程了。崩溃到手磕了一下门框，都会蹲下来抱头哭一顿，我才不到30岁，这一辈子已看到头了。

好在各项检查做完，24年9月初复诊，情况不是很糟糕，还需要积极的工作，挣钱，养家。

此后1年左右，我的情况基本稳定，尿蛋白从0.8g一路降到0.5g，我的心情也好转了起来。

3肾穿刺，确诊IgA肾病

25年11月复查，发现肾病加重，尿蛋白突然涨到1.24g，协和医院给我安排了肾穿刺手术，本以为能躲过去，没想到拖了一年多还是挨上了。

协和医院预约肾穿刺挺容易的，大概不到一周就可以排到病床啦！

12点之前报到，下午14点入住，环境优雅，条件卫生。

入院做穿刺准备时，复查24小时尿蛋白又飙到2.23g，当时感觉天都塌了！

主管大夫安慰我说，赶上肾炎活动期了，先别急，等肾穿刺结果出来，马上就出治疗方案。

由于我之前吃羟氯喹过敏，怕对眼睛不好，又安排我查了眼底。

做肾穿刺那天，本以为是第一个，没想到最后一个才是我。

上午12点多穿刺完毕，不太舒服，很直观的感觉就是捅你腰子，很明显的。

不知道别人是怎么感受，确实不想来第二次了，我心理素质不太好，很紧张。

然后就是平躺12小时不能动，24小时卧床休息。

感谢我老婆和兄弟，对我细心照顾，我希望我可以拿捏小小尿蛋白，为我老婆而活！

肾穿刺结果出来的那一刻，我还是绷不住了，IgA肾病III级（Lee氏分级），牛津分型M0E1S1T0-C1。

消化了一年的情绪又爆发出来了，心态很崩溃。

4吃激素，病情逐渐好转

医生给出的治疗方案是糖皮质激素、氯沙坦、达格列净。

半年大剂量激素疗法，递减用药，把炎症和尿蛋白降下来，也想挽救一下新发的新月体。

之后把尿蛋白压到0.3g，如果不理想，数据平稳后吃耐赋康布地奈德肠溶胶囊作为IgA肾炎靶向药对症治疗。

另外，很高兴能参加北京协和医院一些医学研究课题项目，做一个小白鼠提供素材，希望对以后iga肾炎能做出一些贡献吧！加油奥利给！

使用大剂量14片激素的第二天，唯一一点感觉异常就是脸部皮肤有点紧张，睁眼睛也有一些紧。可能是正常的副作用体现吧，应该慢慢就会习惯了。

住院这几天体重从168斤瘦到了149斤，16天瘦了19斤吧。希望这19斤可以填补激素的副作用，我不太想变得太胖。回到165斤就还能接受，千万别180多斤吧！

给大家带来点好消息就是，IgA肾病一大波新药已经在研发的路上，希望大家坚持住，守住自己的健康。

我也从阴影里面要走出来，我还得考研，升职，照顾老婆孩子，不能这样倒下！

我还是个战士，扶我起来，我还能冲！！

穿刺完复查了肾脏超声没有出血点，一切顺利。

到吃激素第4天，一天12片激素，再加一堆保护药品。入院时2g多的尿蛋白，主任说没必要再做24小时了，1个月后复诊就可以。

之前感觉脸蛋子有点紧，贴了面膜心理作用好点了。然后逐渐习惯了，复查血常规和肝肾功能，状态可以。

感谢北京协和医院肾内科全体医护人员！专业，有爱心，解决疾病和心病。希望大家不怕困难，等待新药新设备，一起拥抱美好的明天！

感谢协和医院的大夫们！谢谢

现在，我的激素减到每天6片，最近一次复查肌酐63umol/L，尿蛋白定量0.3g/天。

5我的个人经验

最后，想把我的治疗经验分享给肾友：

1.睡眠很重要，一定保证睡眠，扔下手机早点睡，让肾脏充分休息。

2.出门戴好口罩，做好防护，做到能不感冒就不感冒，发烧对尿蛋白影响太大了。

3.血压血糖一定注意，一定注意！！！太重要了，血压不能超过135/80，很多的病都是因为它！

4.控制体重，肥胖是很危险的，一定不要太胖，像我178cm左右，体重就不要超过160斤，否则增加肾脏负担。

我一直有坚持跑步的习惯，虽然得了肾病也没让我放弃它，剧烈运动不适合我，但是慢慢跑，让自己体感舒服，不要过量，还是可以的。

最近张雪峰猝死事件令人惋惜，咱们大家一定要注意休息！跑步运动是为了增加免疫力，释放压力；如果累了就休息，千万别硬扛着去运动。

治病期间跑完全马的完赛奖章，6分配速

5.心情要乐观，这个听别人劝是没有用的，需要自己要学会慢慢接受，慢慢接受得病的自己，变老的自己。

6.一定要注意体检，早发现早治疗。

目前有一大批新药已经进入临床研究了，马上就会上市。大家一定守护好肾功能，等待新药的治疗，相信在不久的将来，肾炎会像高血压糖尿病一样可控！（协和主任说的，给大伙打打气。）

7.就像我的名称一样，戒烟戒酒戒烧烤吧，这个烧烤就是指的高脂肪高热量高蛋白的食物。

8.爱妻子，爱自己，爱家人好好地珍惜当下。

非常感谢肾上线团队，让我们肾友能抱团取暖，互相交流学习，互相鼓励。

我经常使用肾上线APP监测指标变化，对于管理自己，数据很直观。我觉得很好，让大家也能看到自己的变化，高了不要害怕，低了不要飘了。

肾上线

感谢作者“戒烟戒酒戒烧烤 ”的分享。

血尿病因有很多，不能简单归为肾结石，对于血尿以异性红细胞为主（尿红细胞位相或尿红细胞形态分析可看），同时还合并蛋白尿、高血压的情况，要考虑慢性肾炎。

虽然作者前期出现了漏诊，好在后续及时肾穿刺，并且根据具体病理配合医生积极治疗，目前作者病情控制得非常好，继续加油呀！同时，作为一名马拉松爱好者，作者给其他肾友们树立了好榜样，肾病不是不能运动，而是要在自己可耐受、可掌控的范围内运动。

从发病之初的崩溃，到现如今的坦然，祝愿肾友小伙伴们穿过迷茫，都能活出属于自己的精彩生活！如果你想与作者或者其他肾友交流，欢迎来肾上线-肾友圈↓↓

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