看不见，看得见

周煜杰和实习生在家中办公。受访者供图

　　3月21日，陶勇和周煜杰在北京录制播客。焦晶娴/摄

　　知名眼科医生陶勇第一次见到周煜杰时，轮椅上这个小伙子头垂得很低，“眼神是空洞的”。那时周煜杰刚18岁，因急性白血病视神经严重受损，视力完全丧失。母亲四处求医、几乎花光积蓄，很多人劝他，“把命留着就够了，还看什么眼睛”。

　　周煜杰从小就是“别人家的孩子”：在重点高中的重点班上学，游泳在宜昌市市级比赛拿过第三名，小学就过了钢琴十级、能闭着眼睛弹高难度的《革命练习曲》，连打游戏都是朋友中的最高段位。高二那年，他还在纠结是当电竞选手还是出国读书，期末考试时的一次剧烈头疼击碎了他所有选择——他被确诊为急性T淋巴细胞白血病。

　　在见到陶勇前，周煜杰几个月都没吐出一个字，面对父母也只会偶尔点头或摇头。陶勇是他最后的希望。周煜杰的母亲回忆，“陶医生跟煜杰说，‘没问题，现在医学技术发展这么快，以后一定没问题。’他望了我一眼，我一下就明白，陶医生是在安慰我们。但他给了煜杰莫大的尊重”。从那之后，周煜杰时不时给陶勇发微信。而陶勇回复给他的那些鼓励和夸奖，也被他转成音频反复播放，“边听边笑”。

　　4年后，陶勇收到来自周煜杰的消息，说自己在为一些有升学考试需求的人提供叫醒服务，一个月能挣一万元左右。“我第一次知道这种服务”，陶勇告诉中青报·中青网记者。陶勇很受触动，在自己的社交媒体上写道，“此时的我，正在向一位平凡英雄——双目失明却用叫醒服务来帮助考研学生并证明自己价值的煜杰朗读《一生何求》的自序。我和他分享对人生的理解：生命当如豆腐，命运巨锤之下虽柔软却塑型方正，普通却洁白。”

　　2020年遭遇伤医事件后，想到自己之后可能上不了手术台，陶勇也曾陷入沉滞，“最难的是设计未来的人生”。在那时，他医治过的病人点醒了他。有位东北的病人给他发来自己蹦极的视频，“要不是你给我把眼睛治好了，真要是瞎了，我已经想好要跳楼了。你看，这不也改跳水了嘛。”

　　这些年，陶勇重回手术台，写书，创业，教学，推动公益服务“光M计划”、让更多视障人士拥有希望，尝试开办自己的播客节目。今年3月，他邀请了周煜杰做播客嘉宾，他想让周煜杰分享“他是如何走出最阴暗的那个低谷的”。

　　周煜杰给朋友写的信受访者供图

周煜杰在弹琴。受访者供图

　　今年是周煜杰的本命年，也是他确诊白血病的第六年。“我当时对这个病没有太多了解，我以为化疗一年后就能回去上学”，周煜杰回忆，当时在病床上，他还在准备雅思考试。化疗出院第一天，他独自出去买早餐，过马路时，他的眼前突然一片漆黑，再睁眼，视线已经变得模糊。他不敢动弹，车流在他身侧飞速驶过。

　　在那之后，他开始摸索手机的无障碍功能，用录音记录下自己视力的变化。由于癌细胞扩散太快，一个月后，他彻底失去视力。“（我）一直很消沉，不知道生活如何继续”，他整日躺在床上，“除了睡觉就是睡觉”。

　　周煜杰的同学小余一直很担心他的状态，她升入高三后，经常在晚自习前和周煜杰打电话，“其实是互相支持”，周煜杰总在电话那头倾听她学习上的烦恼，她也会努力让周煜杰对更广阔的世界产生兴趣。高三毕业后的假期，她偶然尝试了叫醒兼职，觉得很适合周煜杰，鼓励他尝试，“我都能做，你为什么不行？”

　　于是周煜杰的父母帮他注册了账号，还偷偷发动病友一起购买服务。根据叫醒时间早晚，他把单次叫醒价格设在1元到10元不等，还有包周和包月服务。为了吸引客户，他把商品展示图都设成可爱的小狗。

　　张雪就是被图片上的小狗吸引过来的。那年她高三，每天早上5点起来学习，但经常习惯性关掉闹钟继续睡。周煜杰的店铺介绍里说，人工叫醒会多次回访，于是她抱着尝试的心态下了单。“快起床了，太阳要晒屁股了”，第二天早上，电话里传来一个温柔的男声。听到张雪仍然迷迷糊糊的，对方讲了个冷笑话，她一下“笑醒了”。在张雪多次保证自己已经清醒后，对方才挂断电话。

　　她一买就是半年。那时她情绪压力很大，靠安眠药入睡。每天周煜杰的叫醒让她“感觉像抓到救命稻草”，“每天有人知道我还活着”。高考结束那天，周煜杰给她发来短信，祝她一切顺利。张雪很感动，他们成了好友。

　　由于运动神经受损，周煜杰独立行走困难，从坐下到躺下都很费力。他1.8米的个子，只有40多公斤。张雪决定从广州坐车去湖北宜昌看望他。在周煜杰父母的陪同下，他们一起逛了博物馆、吃了鱼火锅。如今张雪每年都会去宜昌看望周煜杰，每年生日，他们还会给对方写信。

　　周煜杰盲写着歪歪扭扭的字给张雪：“你知道吗？人生其实就是一条巨大的漫长荒野大道，在路上我们会遇见野兽，会踢到小石子，也会摔个大跟头。但同时我们也会碰见路边的野花，会吹过清爽的小风，甚至摔在地上也可以看见漫天的繁星。在生活中看到什么，取决于选择什么样的视角看这个世界。”

　　在他生病后，周煜杰的母亲总是自责，过去对儿子的要求太高、从小给他报了太多补习班。生病前的几个星期，他们还因为是否当电竞选手而争吵。“我爱他，不应该按照我的方式，而是按照他的方式去爱他。”如今她为儿子担任女声叫醒员、炊事员、网店售后，早上5点前就起床为儿子做饭，帮儿子的店铺涨了不少“粉丝”。

　　她笑称儿子“压榨老员工”，因为儿子对服务质量要求很高。通常如果被叫醒者没接电话，别的店铺只打5个，儿子要求打10个，“多给别人一个清醒的机会”。因为电话打太多，他们的手机号码被判定为疑似诈骗电话，经常被封号，不得不经常去营业厅解封。他给自己起名为“冷酷无情的叫醒机器”，店铺评分高达4.9分。

　　5年来，周煜杰的叫醒服务赚了10多万元。他把赚来的钱投入了一款叫醒App开发，起名为“不易”。他希望“不易”能够匹配叫醒师和客户的需求，让更多残疾人通过叫醒服务增加收入，努力“让他们能够养活自己”。

　　他不会编程，只能在平台上找外包公司，结果接连“被坑”：第一家嫌他“要求太多”直接解约，第二家在第三方插件上“设坑”骗钱，第三家老板失信跑路。现在已经是第四家公司。

　　进展不顺利，周煜杰吃不下饭、睡不好觉。去年有天他坐在床边，突然昏倒、头磕流血了，被紧急送往医院。母亲安慰他，“万一做不成，你做开发App的咨询也挺好”。但周煜杰把这当作最大的心愿。这让母亲想起小的时候他练琴，老师让一个曲子练5遍就行，但儿子“追求完美”，错了就重头算起，结果多练了十几遍。

　　周围人都不太理解他的较真劲儿。和软件外包公司沟通时，周煜杰对细节有较高要求，光是价格计算方式就修改了3个月。根据叫醒时间和购买服务次数，周煜杰设计了一个详细的计算方案，系统出现几毛钱的误差也必须改正。父亲称他过于追求完美，“快做了100个版本了”。

　　“我特别共情1900。”“1900”是电影《海上钢琴师》的主人公，他生于船、长于船，最终也没有离开承载了他的记忆与热爱的船。周煜杰认为他们的相似点是“那份对热爱的执着”。

　　在这个世界，“他想有一些痕迹能够留下来”，他的母亲说。去年周煜杰检查出胆管瘤，他不愿意做手术，“怕这身体从手术台上下不来”。但他很少想未来的事儿。他养过一只小香猪，一只流浪猫，三只乌龟，一条名为“可乐”的柯基，意思是“可以快乐”。他的朋友们假期经常来和他玩儿，用他父亲刻了标记、有触感的扑克牌打牌，玩剧本杀。朋友有时会推着周煜杰的轮椅冲出门，逛超市，推着他就来一个“速度与激情”，朋友说他们就像“余华和史铁生”的感觉。

　　对于陶勇来说，虽然治疗早已经结束，他还是希望能帮周煜杰完成App的上线。在陶勇的介绍下，一家无障碍功能游戏公司加入进来。

　　这个公司的CEO杨军做无障碍游戏，是因为一位按摩店的盲人朋友常向他抱怨“空闲时间太多”“精神娱乐太少”。杨军和同事们闭上眼睛，从声音逻辑出发，用丰富的音效层次堆叠出一个“听游江湖”，“唤醒”了更多视障人士对生活的感知。

　　他告诉记者，目前市面上很多软件并非在设计之初就纳入了无障碍视角，推出的“无障碍版本”也只是在原有基础上作了小的调整，但难以解决比如识别图片内容等问题，有关部门关于信息无障碍相关标准的设定也相对宽泛。他很看好周煜杰，能从设计之初就把视障群体可能遇到的问题考虑进来，重塑具体的信息结构和操作路径。

　　和周煜杰录制播客时，陶勇表示，希望帮助更多视障人士像周煜杰一样找到自己的热爱，“把人治完后能还原到社会角色中，而不仅是生命体征平稳”。

　　录制结束后，陶勇感慨，自己之前总忙着做严肃科普，想着“通过内容给大家传播点什么”，而播客是“在繁忙的工作中，给大家打开一扇窗户”。他认为这些微小的光亮能带来许多启迪，就像他在社交软件上转发周煜杰弹奏《克罗地亚狂想曲》的视频时所说的，“无论是在荒野、大漠、戈壁，或是险滩，总能昂首挺胸，一往无前。留给骏马的只有身后扬起的烟尘。”

　　（文中张雪为化名）

来源：中国青年报