北京
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 夏瑾）3月21日，国内首个聚焦慢性髓性白血病（CML）患者生活质量与自我管理现状的系统性调研项目——《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》在京启动。该项目旨在填补国内相关研究空白，推动CML疾病管理从“疾病控制”向“生活质量提升”转型。
流行病学数据显示，我国CML年发病率为0.39/10万至0.55/10万，患者中位发病年龄45至50岁，较欧美患者更为年轻。这一特点决定了我国患者对长期生存、生活质量以及回归正常社会生活有着更为迫切的需求。在此背景下，我国CML治疗目标也在不断升级。最新版《慢性髓性白血病中国诊断与治疗指南（2025年版）》明确提出，在控制疾病进展的同时，应兼顾降低治疗毒性、改善患者生活质量，使更多患者达到“功能性治愈”。
本次蓝皮书以“锚定患者生活质量，挖掘诊疗认知与实践逻辑，凸显疾病未被满足的需求”为核心，内容涵盖中国CML诊疗现状、患者群体特征与疾病认知、自我管理行为、患者报告结局等板块。项目将通过全国范围内的医生问卷调研、核心专家深度访谈及多维度数据分析，系统梳理我国CML临床诊疗实践与患者自我管理现状，形成兼具学术价值与实践指导意义的报告。
项目启动仪式。主办方供图
《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》主编之一、北京大学人民医院血液科江倩教授表示：“在二代TKI（酪氨酸激酶抑制剂，一类通过抑制异常激活的酪氨酸激酶活性、阻断癌细胞信号传导的靶向治疗药物）的助力下，CML已跨入可长期管理的慢病化时代，但临床仍面临患者认知不足、依从性偏低及区域诊疗不均等挑战。蓝皮书项目希望通过对全国血液科医生的调研，系统梳理当前的诊疗实践和患者管理现状，为制定符合中国国情的CML规范化管理策略提供核心循证依据。”
本次活动由国家卫生健康委科学技术研究所指导、翰森制药支持。
来源：中国青年报客户端
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