疫情翻篇他们翻不了篇，长新冠患者被遗忘，残障危机正在累积

科学与医学长新冠让数千名洛杉矶县居民久病、破产并被忽视，随着其他人逐渐把疫情抛在身后，仍有数以千计的长新冠患者长期患病、带病生活，甚至丧失劳动能力。患者表示，他们申请残障福利被拒，去看病时被医生轻描淡写地打发、甚至被误诊，只能在缺乏支持的情况下，独自面对工作、住房与日常生活的种种限制。

倡导者警告称，联邦层面的科研经费削减，以及政界推动宣布“疫情已经结束”，正在削弱社会理解与应对新一波残障潮的努力。洛杉矶县宣布新冠公共卫生紧急状态结束至今已过去3年。口罩销量明显下滑，未拆封的检测试剂在盒子里过期，人们也恢复了线下上学、上班与社交。

但对数千名患有长新冠这一复杂慢性疾病的洛杉矶县居民来说，紧急状态从未真正结束。病毒仍在传播，新的感染不断出现，也迫使更多人直面一种足以改写人生、却常常“看不见”的残障。这种残障出现时间相对较短，关于未来几乎没有明确答案，可供求助的渠道也屈指可数。“你不只是变成残障人士。”31岁的艾尔·塞伯特说，她自2020年以来一直遭受严重疲劳与心脏相关症状的折磨。

31岁的艾尔·塞伯特一直与长新冠共处。长新冠是一种与感染相关的慢性疾病，属于“感染触发或加重的慢性疾病”这一类。这类疾病可能由病毒、细菌或寄生虫感染引发或恶化。长新冠的症状通常累及多个器官或身体系统，常见表现集中在疲劳、心血管问题、认知障碍和疼痛等方面。

南加州大学凯克医学院医疗系统新冠康复门诊主任凯特琳·麦考利医生表示，长新冠的成因包括异常的免疫反应，以及神经系统调节失衡。研究人员还发现，与没有长新冠的人相比，长新冠患者血液中残留新型冠状病毒颗粒的概率高出两倍以上。

这些颗粒可能是初次感染留下的“残余”，并可能持续引发炎症反应。尽管长新冠会影响不同年龄、性别、种族、疫苗接种状况以及不同既往健康或活动水平的人群，但目前仍观察到一些人口学上的特征。女性、西班牙裔人群、初次感染较重的人，以及未接种疫苗的人，似乎更容易发展为长新冠。

初次感染的严重程度并不能完全预测后续情况。有些人初次感染症状轻微，之后却出现严重、致残性的长期症状。当症状持续至少3个月，并排除其他可能原因后，患者通常才会得到长新冠诊断。51岁的劳伦斯·托特雷斯在2022年7月新冠检测呈阳性。

当时他正全职工作，同时还在教会担任办公室经理志愿者。最初两周，他和朋友们一样发烧、气短、头晕、疲劳。

但在发烧最终退去后，更令人恐惧的强烈认知症状接踵而至。51岁的劳伦斯·托特雷斯在洛杉矶的公寓里接受采访。他说：“我们不是无所事事就想拿点钱。这是非常严重的疾病。”“我找不到词。”他最近在南洛杉矶的家中回忆说。“我跟上司、保险公司通电话时，常常只能哭，因为连一段对话都没办法讲完。”有一次，他甚至想不起自己过去两年一直汇报工作的那个人叫什么。他只能在手机通讯录里滑动，直到看见某个名字下面标注着“上司”。去一趟洗手间或走到门口，就会让他耗尽力气，连回到原处都做不到。

他反复经历偏头痛，以及体位性直立性心动过速综合征发作。这种长新冠常见症状会让他一站起来心率就飙升。在南加州大学凯克医学院医疗系统的长新冠门诊接受职业治疗后，他学会了一些维持基本独立生活的技巧。比如补水、休息，以及谨慎管理时间和精力。过去他可以在各种任务间来回切换。现在，为了去一趟杂货店，他要为此空出整整一天。

状态差的时候，他可能走不过蔬果区就被强烈疲劳击中，甚至想不起自己为什么会在这里。他已经无法工作，但账单仍在不断累积。和本报道采访到的每一位患者一样，他申请长期残障福利也被拒绝了，尽管他提交了一大摞病历资料。

“我们不是无所事事就想拿点钱。这是非常严重的疾病。”他说。“请把它当成严重的事，让我们得到应有的资源。”目前，洛杉矶县没有关于长新冠病例数量的可靠数据，也没有因这一病症而致残的人数统计。县级官方对新冠确诊感染总数的统计在2023年年中止步于3500000例。按照世界卫生组织估计，约6%的感染会发展为长新冠。

仅疫情最初两年，就可能带来多达175000例长新冠，而随着病毒持续传播，这个数字只会继续增长。在2023年的一项全县健康调查中，15.6%的受访者表示，在新冠检测阳性后，至少3个月仍有症状。洛杉矶县公共卫生局局长芭芭拉·费雷尔表示，正在进行的一项后续调查会更精确地询问：受访者在过去12个月内是否出现过长新冠症状。

调查结果预计将在今年晚些时候公布。费雷尔把当前公众认知的状态，比作艾滋病病毒/艾滋病流行初期。她说，两者都体现出一种新病毒带来的共同后果：形成一个庞大人群，他们长期与复杂慢性疾病共处，并在健康、住房与经济安全上承受深远影响。

费雷尔表示，新冠造成长期症状的影响“非常深刻”，涉及身体多个部位。她认为，这类长期症状出现的比例，也高于我们通常在其他病毒感染后见到的情况。费雷尔说，本月公共卫生局成立了一个由医生与患者倡导者组成的工作小组。

在未来12个月里，小组将研究哪些政策与服务可以帮助长新冠患者，例如更清晰的残障补助申请路径，以及对医疗服务提供者开展更好的教育。“我们仍然听到一些故事：有人说他们的医生不当回事，或者误诊，或者让他们回家等着。”费雷尔说。

患者倡导者也曾游说县监事会建立类似的专门工作机制，但迄今未获成功。64岁的贝丝·西田在核桃市的溪畔公园。她因2022年感染后的持续影响，从特殊教育行政岗位退休。“我认为目标应该是如何修复它，而不只是怎么统计它。”来自核桃市的贝丝·西田说。

她因2022年感染后的持续影响，从特殊教育行政管理岗位退休。“我知道长新冠是新问题，但它已经没有当初那么新了。”她说。“到了某个时候，我们必须开始学习、并把学到的东西落实到政策与服务里。”联邦层面的前景不容乐观。去年，特朗普政府关闭了长新冠研究与实践办公室，并取消了长新冠研究的相关资助。

美国卫生与公众服务部一名发言人对《科学》杂志表示：“新冠疫情已经结束，卫生与公众服务部不会再把数十亿美元纳税人的钱浪费在应对一个不存在的疫情上。美国人多年前就已经向前看了。”但新的新冠感染仍在产生新的长新冠患者。

麦考利说，一些几个月前还健康活跃的人，如今仍不断来到南加州大学的门诊求助，出现心血管与认知问题，生活被彻底打乱。“社会整体上有一种倾向：把新冠当作已经不存在的事，然后继续往前走——但它确实还在。”麦考利说。她表示，人们会在急诊室反复进出，也可能残障到失去工作。“但真正去处理它的人，并不多。”她说。