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乳癌后化疗8次,指甲黑透骨头疼到蹲下起不来,现在想起还像场梦

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一晃眼,手术到现在都快四年半了。有时候回想起来,真跟做了一场大梦似的,好多细节模模糊糊的,但有些事儿,估计这辈子都忘不掉。

手术那天晚上,我第一次觉得自己离“无助”那么近

手术当天晚上住院,整个人瘫在床上动不了——不是不想动,是真没那个力气。鼻子里插着氧气管,手指头上夹了个小夹子,也不知道是测血压还是血氧的,手上扎着输液针,脚上也有管子。想说话,拼尽全力喊出来的声音跟蚊子叫似的,我家人得把耳朵贴我嘴边才能听清我在说啥。

第二天医院就让出院。我是双侧全切,那会儿连喝口水、咽口唾沫都觉得胸口有一大块肉被生生撕开,火辣辣地疼。

从手术前到那时候,差不多24小时没下过床,全身酸疼得不行,后背的肉硬邦邦的,跟块木板似的。特想翻个身,或者稍微挪一下位置,但就是使不上劲儿——那种感觉怎么说呢,就是你脑子在喊“动一下”,身体却压根不听使唤。

最尴尬的是上厕所这事儿。手术前护士让准备尿垫,让我们练习躺着尿。现在想想,其实穿成人纸尿裤也行吧?我也没穿过,有经验的病友可以说说。

术前术后差不多两天一夜没喝水,其实也没多少尿,但后来还是憋不住了。叫来家人,我当时140斤左右,得四个成年女性一起使劲,才能勉强把我扶起来,半蹲着在尿盆里解决。病房里特别安静,尿尿的声音清清楚楚,那会儿还没疫情,大家都不戴口罩,我输液输了好多瓶,自己都能闻到尿液里一股药味儿……

那一刻,真的觉得特别羞耻。

躺到半夜,鼻腔开始疼。氧气管插在鼻孔里,鼻腔干得不行,每呼吸一次,管子就摩擦鼻子里头的肉,生疼。我能清楚听到自己厚重的呼吸声,还有心跳声。那一夜,我就那么睁着眼睛熬到天亮。

也是那一夜,我提前感受到了人到了生命尽头、生活不能自理时的那种无助。我暗自发誓:如果真有那么一天,千万别让医生抢救我,就让我安安静静走,我不想那么痛苦又没意义地活着。

回家之后,连起床都得“滚”

出院回家后,躺在床上想坐起来,自己根本起不来。得有人扶着我的后背,我才能借力坐直。

后来我嫌麻烦别人,就自己琢磨了个法子:平躺着,把腿曲起来,膝盖收到胸前,双手抱着膝盖,整个人缩成一个圆球,然后左右滚。滚几下,借着腰和屁股的惯性,就能坐起来。当然会扯到胸前的伤口,疼是疼,但总比起不来强。

那段时间天天吃外卖。想喝水的时候,得咬牙切齿地伸出右手去够水杯。喝一口咽下去,就跟有刀子在胸前刮一样,火辣辣的疼。不知道为什么这样。后来发现右侧腋下的刀口愈合得比左侧宽好多,可能跟老用右手有关系。

便秘的阴影,和那些絮状的东西

术前禁水禁食,手术当天加术后一夜输了好多液,结果就是——便秘。

喝再多水、吃再多水果都没用。明明感觉东西就堵在肠子下头,但怎么都拉不出来。试过各种办法,最后出来的那种大便,黑黑的、硬邦邦的,干得不行。

回想起来,这事儿我都有心理阴影。

还有引流管。术后引流管里一直有液体流出来,带着血,还有一些絮状的东西,看着像脂肪。每天都得清理那个负压瓶,倒出来的液体一股血腥味。絮状物经常挂在管壁上,堵在那儿,我就没事用手指从上往下轻轻撸,最后清理的时候,直接用手给薅出来。

呃……

那之后很长一段时间,我去菜市场看见肥肉、看见鸡肉上那些絮状的脂肪,头皮都发麻。

引流管一直撤不掉,差不多三个月了,每天还有30毫升左右的液体。我实在等不及了,跑去找医生,强烈要求撤管,说要赶紧安排化疗。

化疗的日子:红药水、紫杉醇,和那些说不清的副作用

我一共做了8次化疗。前4次是红药水,好像叫环磷酰胺?太久远了记不清。后4次是紫杉醇。

化疗这事儿,真是因人而异。我也怕,提前听了病友的话买了止吐药,好像叫意美,挺贵的,500块钱两粒,当时心疼得不行。但奇怪的是,我一直没怎么吐,就最后一次化疗那天早上吃多了没睡好,吐了一次。剩下一片药,送给了外地一个病友,她吐得厉害但一直舍不得买。健康的时候哪能想到,一片药而已,还要珍而重之地发顺丰寄给千里之外的陌生人。

每次化疗那几个小时,我就边输液边喝水,或者喝点有味道的饮料——白水喝到最后真咽不下去,有味儿的好点。那时候我每次都提前煮一锅绿豆水,晾凉装瓶里,有时候也买一大瓶果粒橙。化疗时要喝差不多四小瓶矿泉水的量,边喝边尿,毫不夸张地说,每次都得跑十几二十次厕所。后来看见绿豆水就想吐。

但我记得有个江西的病友特别厉害,她化疗时坚决不喝水不小便,一直憋到结束后一小时——我是真服了。

化疗时我的感觉是:浑身发烫、头晕头疼、身体酸疼、骨头也疼、皮肤痒、整个人肿得不行,有段时间手背肿得发亮。边输红药水边喝水边尿,尿都是红色的,一直尿到变清澈了才敢少喝点。

在医院化疗那几个小时,我反而睡得特别好,每次都能深度睡眠一个多小时。回家却睡不好,也吃不下饭。

医生让我每天吃半斤虾、4个鸡蛋,保持白细胞数值。白细胞太低会影响下次化疗时间。好多病友都预防性打升白针,我也打了,记得一次1700块。后来开了很多升白药。

医生说不能吃有激素的东西,比如雪蛤、乌龟、蜂王浆这些。其他高蛋白的随便吃。我胃口好,除了禁忌的,烧烤火锅可乐麻辣烫,想啥吃啥——这点大家别学我,我纯粹是馋的。

那些肉眼可见的变化:黑指甲、光脑袋、僵硬的骨头

不知道什么时候,指甲全变黑了,手上的皮肤也黑黑的,像洗不干净似的。皮肤黑黄,脸上长斑,头发眉毛睫毛腋毛……全身的毛都掉光了。有段时间躺床上无聊,用手揪腋毛,轻轻一拔就是好几根,一点儿不疼。头发跟蒲公英似的,手一碰就掉一大把。

化疗时我觉得自己尿里都带着药味,不知道是不是心理作用。

骨骼也很疼,僵硬得厉害。蹲下想站起来,得扶着东西慢慢起,就这一个动作要五六秒。我亲戚用震惊的眼神看我,我也只能苦笑一下。这种感觉大概持续了大半年甚至一年,才慢慢缓解——也可能是我习惯了。

第二次化疗后第14天,头发准时开始掉。后来我剃光了。

前4次红药水输完,换紫杉醇的时候,简直太幸福了——副作用一下子轻了好多。慢慢开始长绒毛,但不牢固,一挠还是掉。病友说要拿刀片多刮几次,新长出来的头发才好。我前后刮了大概5次,结果别人头发都长到能见人了,我的还是寸头。

我还留着一个假发,洗过一次,觉得挺好看。出门时偶尔用电卷棒卷几个卷。

输液港:8400块的幸福投资

我因为胶带过敏,在胸前装了个输液港,8400块,全自费。但不得不说,真方便,能洗澡,不影响使用。除了贵没毛病。因为还要打一年靶向药,我特别庆幸选了它。

说到输液港,得感谢中国科学医学肿瘤医院那个男外科医生。我是瘢痕性皮肤,植入时特意跟他说尽量不留疤,结果真就平平整整一条线,一点凸起都没有。

后来取输液港赶上疫情,肿瘤医院管控严,不给做非紧急手术。我又实在不想28天跑一趟医院做护理,就换了家医院取。那医生也挺有经验,缝得很细致,但现在胸前还是留下一个凸起的疤,经常发痒,挺忧伤的。

有些坑,踩过才知道

有一点想提醒大家:吃内分泌药的同时记得吃钙片。

当时我的管床医生没交代这个,我问过,他说我年轻不需要。结果化疗完加一年靶向药之后,有天忽然发现牙龈萎缩得厉害,下面牙齿的牙根几乎全露出来了。查资料才知道,是化疗导致血细胞减少引起的副作用。没啥好办法,只能多补充营养、多注意口腔卫生。

同时骨骼也疼,尤其小腿,经常半夜疼醒。后来问病友,很多人都吃钙片。我每个月去医院开药时就主动让医生开钙片,吃了以后小腿疼的次数确实少了。

还有人问吃内分泌药会不会变胖。我觉得跟药有关系,但跟人关系更大——比如我,又馋又懒,胖了差不多25斤。很多病友坚持运动、注意饮食,身材保持得很好,甚至更匀称了。我却胖成球,更忧伤。但还是管不住嘴迈不开腿,现在就指望别再胖下去了。

饮食方面,认识一个晚期病友,今年应该有十年了,前几年还生了个胖儿子,特别健康。她说多吃海鱼、白肉,少吃红肉和油腻,多吃新鲜蔬菜。

最后想说几句心里话

生病之后,有段时间我觉得自己像个祥林嫂,逮着谁就没完没了说话。后来想想,人都是没有感同身受的。得这种病,不管病人还是家属,精神压力都大。所以最好多和病友接触,相互倾诉、打气、交流经验。只有经历过的人才懂。这个特别重要,不然病人容易觉得自己孤立无援,钻进牛角尖出不来。

化疗这事儿,别老听别人说多吓人多难受。有的人啥副作用没有,甚至不掉头发;有的人确实难受,但也都能扛过来。我该有的副作用都有,但也坚持下来了。

如果可以,生病期间也尽量让自己体面点——出门化个淡妆,穿喜欢的衣服,做点力所能及的活动,多散散步。心情好了,身体恢复也快。

总之,运气不好生了病,但没退路,只能积极治疗,理性看待,好好安排生活。这就是人生路上摔了一跤,疼过了,爬起来,继续往前走。



特别提醒:此文章整理于网络,请大家理性观看。

我是张张,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者。

如果快乐很难,那就祝你平安!愿我们都能安好。

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