上海
对不少罕见病家庭而言，带孩子接受一次手术治疗，无异于一场周密筹备的艰难“攻坚战”。当“天使综合征” 遇上“白化症”，就医之路更是难上加难。近日，上海市儿童医院眼科、口腔科、麻醉科等多科室紧密协作，为来自江苏的天使综合征患儿“小萝”量身定制诊疗方案，在北京西路院区成功实施联排日间手术，一次性解决斜视与龋齿两大健康难题，以高效默契的多学科配合，为这个特殊家庭点亮希望、传递温暖。
小萝是一名同时患有天使综合征和白化症的患儿。天使综合征是一种罕见遗传疾病，患儿常伴随发育迟缓、运动与沟通困难等情况。受疾病影响，她无法像普通孩子一样清晰地表达身体不适，每一次就医都让家长揪心不已。看似寻常的牙齿疾患、视力问题，在多重罕见病的叠加下，诊疗难度大幅攀升。
针对小萝的特殊病情，眼科乔彤主任摒弃传统分科、分次手术模式，启动定制化生命护航方案。综合考量天使综合征患儿特质、身体耐受度，为最大程度减少麻醉次数、降低诊疗风险，眼科、口腔科、麻醉科三方联动，同台完成两项手术，以多科室协作的模式为患儿保驾护航。
手术当日，在北京西路院区的手术室里，由眼科主任乔彤、口腔科主治医师段阿竹领衔的医疗团队迅速进入状态，在日间病房医护的大力支持下，一场精密协同的多科室联合手术正式展开。手术室中，4名医生、3名护士各司其职、严阵以待。麻醉科两位资深麻醉师充分发挥专业优势，针对天使综合征患儿神经发育的特殊性，实施高要求的麻醉操作，全程一对一专项监护，紧盯生命体征每一处细微变化，为手术筑牢坚不可摧的安全屏障。
1小时15分钟，在眼科、口腔科、麻醉科及病房医护团队的精准配合下，斜视矫正手术与龋齿治疗同步顺利完成。小萝在安睡中顺利闯过两道健康关卡，平安被送出手术室。守候在手术室外的家长悬着的心终于落地，他们紧紧握住医生的手，千言万语凝聚成一句真挚的“谢谢”。
医院表示，近年来，随着社会对罕见病群体关注度不断提升，上海市儿童医院针对天使综合征等需综合管理的罕见疾病，不仅追求手术技术上的成功，更以多科室协同的模式守护患儿安全。
编辑: 钱俣颢
责编: 董一华
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