蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期，曾称“死亡来临前想救100万人”

导语

为了生命，决不投降。

进入2026年，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，这意味着他已进入渐冻症疾病的终末期。但他依旧保持着每日超过10小时的工作时间，用眼控仪开会、跟进项目。北医三院神经内科主任樊东升形容，蔡磊是他最不听话的病人。但他也能理解，这就是不同的人生方式，可能会更符合蔡磊的心意。“他不想消极被动等待，只是为了延长生命。我很敬佩他。”

“我想用最后几年，救100万人。”正是蔡磊这句话，让天坛医院常务副院长王伊龙下定决心，尽自己全力帮助这群病人。最多时，天坛医院共有七八条渐冻症管线同步进行临床试验。患者试药产生的其他费用，都由药企或“破冰驿站”承担。

2月16日，“蔡磊破冰驿站”账号发布了一则视频，蔡磊、段睿、“小菜籽”一家三口为大家送新年祝福。

杭州交通918视频号截图

据红星新闻，2月15日，蔡磊在2026年春节到来之际，用眼控仪敲下愿望：“梦想即将成真，继续一马当先，坚持龙马精神，希望马到功成！”

据此前报道，今年1月，蔡磊介绍道，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年，团队推动了近百个渐冻症科研合作项目。

1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信，并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。蔡磊表示，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”

“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态，用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”“没有遇到蔡总，我老婆早就不在这个世界上了。NFL（神经丝轻链蛋白）从刚开始的218.4直接降到了现在的10，差不多降了95%以上。”在蔡磊公开的渐冻症患者讲述视频中，多名病友分享了自己的用药效果。

蔡磊在新年信中表示，近期其身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。“非常艰难，以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”

正因如此，蔡磊希望通过视频中渐冻症患者的治疗案例，给更多病友以希望。他表示，视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有人已经回归了健康生活，摆脱了死神。“这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力。”

蔡磊在新年信中介绍道，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。团队推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。

此外，蔡磊表示，团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并与多家国内机器人企业接洽，期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，用以减轻家庭在人力与经济上的双重负担。

南都记者留意到，蔡磊在新年信中还感谢了妻子段睿的付出与奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士。他透露，仅过去24个月科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。

“为了生命，决不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表达了自己的决心。

来 源 / 大象新闻、长江云新闻、新京报、深圳新闻网、南方都市报、红星新闻

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