河北
新父母期待庆祝宝宝的出生。他们从未准备好应对罕见的诊断。但这正是来自麦卡伦的一家人所经历的事情。
德里克·卡拉威和米歇尔·克鲁兹的女儿普雷斯利·卡拉威在仅仅4个月大时被诊断出患有一种极为罕见且致命的脑部疾病，叫做桥小脑发育不良第6型。这种疾病会影响她的小脑和脑干。
因为他们为了寻找最好的医生四处奔波，包括在圣安东尼奥，希望能找到答案，结果失去了自己的家。
普雷斯利在她短暂的生命中接受了7家医院的就医。
“我们确认她是德克萨斯州的唯一病例，也是全球的第32例，”德里克·卡拉威说。
普雷斯利的父母希望在她现在住的大学医院能出现奇迹。这位两岁的女孩失明、不会说话，依赖氧气和喂食管，无法行走，并且因脑部疾病而持续癫痫发作。
她的父母说，女儿依然有活下去的意志。
“他们最开始告诉我们的是，她活不到6个月，”德里克·卡拉威说。“今天她已经2岁半了。所以，他们的看法我们并不同意，我们会继续抗争。”
他们说普雷斯利在她短短的生命中住院了33次。她的父母曾前往德克萨斯州、田纳西州，并联系了在纽约、俄罗斯和德国研究PCH的教授，但没有人知道如何治疗他们的女儿的办法。他们依然在寻找答案。
“哦，是的，我见过这种情况，”德里克·卡拉威说。“我以前处理过类似的情况。我们试试这种药物。”
在基督儿童医院的古斯塔沃·查里亚-奥尔蒂斯医生自从普雷斯利还是婴儿时就开始治疗她。这位儿科癫痫专家说，大脑在生命的前2到3年内应该达到最终大小的90%。
“不幸的是，对于像普雷斯利这样的患者情况并不是这样，”查里亚-奥尔蒂斯医生说。“她的大脑需要能量，但她却无法提供。我们每月至少会在诊所见她一次。不过我得说，她的父母对她真是非常投入。这是值得钦佩的。”
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