终末期的蔡磊，不需要怜悯

“蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期”。

这一天还是来了。

看到这个消息，我的第一反应不是悲悯，而是一种巨大的、近乎神圣的敬畏。

作为前京东副总裁，蔡磊在确诊后的这六年里，其实并没有把自己当成一个“病人”。

他把自己当成了一个“创业者”，而他要攻克的“产品”，是人类医学史上最坚硬的堡垒之一——渐冻症（ALS）。

01直面最残酷的“硬件降级”

在商业世界，我们常说“硬件是基础，软件是灵魂”。

但对渐冻症患者来说，这场仗最残酷的地方在于：你的软件（意识）始终是顶配且清醒的，但你的硬件（躯体）却在以肉眼可见的速度“断开连接”。

医学上有一个专业的评分量表叫 ALSFRS-R，满分48分。

2026年初的数据显示，蔡磊的评分已经降到了个位数。

病程阶段时间区间核心临床特征关键指标变化 (ALSFRS-R)早期阶段2019-2022 一侧手指活动笨拙、无力，肌肉跳动，尚能自主行走。 评分 40-48 分，社会功能基本完整。中晚期阶段2023- 2025 双臂功能丧失，肩部严重塌陷，语音含混。2024 年丧失行走能力，进入 ICU。 评分降至 20-30 分，需全天候护理。终末期阶段2026 年初至今 完全丧失语言能力，全身瘫痪，吞咽及呼吸功能衰竭，靠眼控仪交流。 评分降至个位数 (9分以下)，医学定义上的终末期。

这是一个什么概念？

这意味着他已经进入了医学定义的“终末期” 。

他全身瘫软，颈部肌肉已经无法支撑头部的重量，如果头垂下去，必须靠护工帮他扶回来 。

他已经近一年没有尝过饭菜的味道，每一滴水、每一口营养液，都要靠针管极其缓慢地注入喉咙，流速必须精确到每秒1毫升，否则就会引发致命的呛咳 。

更残酷的是，这种“冰封”是全方位的。

他无法说话，无法翻身，甚至连呼吸都要依赖夜间的呼吸机 。

尽管如此，由于渐冻症并不影响感觉神经和大脑皮层，他在忍受全身麻木、压痛和憋闷的同时，意识依然保持着超越常人的敏锐和清醒 。

年轻时的蔡磊

但我为什么说他是一个极致的创业者？

因为在硬件几乎全面停摆的极端环境下，他硬是靠着最后一点能动的部位——眼球，通过眼控仪，依然保持着每天十几个小时的高强度工作 。

他是在告诉我们：当所有的路都被堵死时，意志就是唯一的路。

02 用“技术杠杆”实现百倍提速 很多罕见病研发之所以慢，是因为它在商业逻辑上是“失灵”的。研发投入极高，受众极小，数据碎片化严重。蔡磊是怎么做的？ 他把互联网的“数据驱动”和“AI赋能”直接搬到了医学界。首先，他搭建了“渐愈互助之家”，这个平台目前链接了超过18,000名患者这不仅是一个病友圈，它是全球最大的渐冻症真实世界数据库 。 在过去，一个新药研发可能要花几年去招募样本，但蔡磊通过平台实现了“秒级”匹配。 他甚至率先签署了遗体捐献协议，带动了上千名病友捐献脑组织和脊髓组织 。 他知道，没有病理样本，科研就是无米之炊。

在京东工作时的蔡磊

科研需要钱，而且是海量的钱。

钱从哪里来？

他没有选择单纯依靠慈善捐款，而是探索出了一套“以商养医”的可持续模型。

这就是大家看到的“破冰驿站”直播间。 蔡磊的妻子段睿，原本有着优渥的职业前景，为了支持丈夫，她转型成了职业主播。

我们见过很多成功的商业转型，但段睿的转型带着一种向死而生的决绝。

她曾因连续直播到深夜而洗澡时流鼻血，也曾面对黑粉的指责默默承受 。但她依然坚持把直播间的盈余全部投入科研项目 。

蔡磊和妻子

到2025年底，他们不仅推动了近300条药物管线，更有15个项目实现了临床转化突破 。

最振奋人心的是，针对SOD1等特定基因类型的渐冻症，已经实现了从“必死”到“生存”的改写。

研发领域

2025-2026 关键进展

影响范围与意义

基因治疗突破SOD1 及 FUS 基因型药物取得领先世界的临床疗效。 覆盖约 3% 的 ALS 患者，实现从死亡到生存的逆转。药物管线规模推动近 300 条药物管线及路径，15 个项目实现临床转化。 构建了全球最密集的渐冻症研发网络。创新疗法验证完成临床前动物模型骨髓移植免疫重建验证。 为散发型 ALS 提供了全新的系统性治疗思路。护理体系推广首次完成渐冻症标准化护理体系建立，降低设备成本。 极大缓解了晚期患者家庭的经济与心理压力。
蔡磊用“秒杀”一词形容SOD1基因型渐冻症的研发成果。对于这部分幸运的患者，原本确定的死刑判决已被撤销，早期用药者甚至能回归健康生活 。尽管蔡磊本人作为散发型患者（占比约 90%-95%）大概率等不到属于自己的特效药，但这一局部胜利证明了渐冻症并非上帝设下的死局，而是可以通过人类科学协作逐步蚕食的领地 。

04 向死而生与文明窗口期

蔡磊在 2026 年新年信中提出了一系列极具高度的哲学思考。

他认为，人类目前正处于一个“前所未有的伟大时代”，这是基于科技爆发与和平发展两个重要窗口期的判断 。

蔡磊指出，人类用了三百万年使用石器，而最近几十年生命科学的跃迁是代际级别的 。

AI 的介入让以往需要几代人完成的文献分析在几秒钟内完成，这种知识的指数级增长是他信心的底层逻辑 。

他不仅在寻求个人活命，更在通过自己的身体、数据和影响力，为人类对抗阿尔兹海默症、帕金森等神经退行性疾病寻找突破点 。

面对终末期，蔡磊坦承自己大概率等不到特效药，但他认为“生命的意义在于为了生命，决不投降”。

这种超越个体存亡的集体主义精神，使他能以一种近乎神圣的平静面对肉体的消亡。

向死而生的蔡磊

蔡磊进入渐冻症终末期，是中国生命科学界一个极具悲剧色彩又充满希望的节点。

悲剧在于，这位斗士的物理生命确实正在被冻结；

希望在于，他所点燃的科研星火已经呈燎原之势。

从第一张电子发票的推动者到渐冻症世界的破冰者，蔡磊始终保持着一种“要命就输了”的抢跑姿态 。

正如他在公开信末尾所言：“浩瀚宇宙中，生命是宇宙中最美好、最神奇的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”

蔡磊的这场终极抗争，已经超越了疾病本身，成为了现代文明中人类意志对抗生物局限性的精神图腾。

无论最终结果如何，渐冻症的历史确已被他改写，后来的患者将踩着他铺就的科研基石，走向那个不再冰冷的春天。