上海
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2月28日，第19个国际罕见病日。对于罕见病患者而言，确诊之前最常经历的，是挂不对号、反复折腾的漫长寻医路。在复旦大学附属华山医院，一个“罕见病预约快捷入口”正在改变这一困境——近70种罕见病的预约信息被整合，患者可以一键直达对症专家。
天疱疮，正是这近70种罕见病之一。作为一类严重的自身免疫性疾病，天疱疮和类天疱疮在全球范围内都相对少见，患者体内存在自身抗体，攻击皮肤和黏膜，导致反复的糜烂、水疱。
每周四下午，华山医院门诊3楼的大疱性皮肤病专病门诊诊室外，从全国各地赶来的患者挤满候诊区。
在国际罕见病日，我们用一分钟走进天疱疮患者的日常。
原标题：《【有医说医】在国际罕见病日，用一分钟走进天疱疮患者的日常》
栏目主编：顾泳
本文作者：解放日报 余敏之
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