河北
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来源：滚动播报
今天是国际罕见病日。罕见病又称“孤儿病”，顾名思义，是指发病率非常低的疾病。有数据显示，我国罕见病患者已超2000万。目前有越来越多的罕见病新药进入医保目录，为不少家庭减轻医疗负担。一岁半的小玲，被确诊为罕见的脊髓性肌萎缩症。脊髓性肌萎缩症患者需要终身接受药物治疗，药物纳入医保后大大减轻了患者家庭负担。患者家属介绍:“最早是70万元一针，现在上海医保33000元一针，报销一半，我们付1万多元。”（央视财经）
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