晚期用上120万CAR-T肿瘤全消，半年后耐药复发，钱白花了？

口述：吴涛 文：雨打芭蕉

2023年8月，我弟确诊的时候，刚满30岁。

他在一家互联网公司做运营，平时加班多，经常熬夜。那阵子他老说累，脖子上摸到个硬疙瘩，不疼不痒的。去社区医院看，医生说淋巴结发炎，开了消炎药。吃了半个月，没消，反而长大了。

换到省肿瘤医院，做B超、穿刺、PET-CT。结果出来：弥漫大B细胞淋巴瘤，IV期，骨髓有侵犯。

医生跟我弟说，这个病在血液肿瘤里算常见的，治疗方案成熟，先做化疗，很多人能治好。

我弟那年刚结婚一年，孩子才三个月。他听完点点头，说治。

2023年9月开始化疗。第一个疗程结束，脖子上的疙瘩摸着小了。第二个疗程结束，PET-CT评估，肿瘤缩小一半。医生说效果不错，继续。

第四个疗程结束，再复查，肿瘤没再缩小，反而有增大的趋势。医生说这是原发耐药，化疗效果不好，建议换二线方案。

二线方案用了两个疗程，还是没用。肿瘤在长，新的地方也冒出来了。我弟开始发烧、盗汗，人瘦了二十斤。

2024年3月，医生找我们谈话：化疗已经耐药，常规手段效果不好。现在有一种CAR-T疗法，从病人体内提取T细胞，送到工厂改造，再回输到体内，让免疫细胞自己去杀肿瘤。这种疗法对部分复发难治的淋巴瘤效果很好，但费用高，完全自费，药钱加治疗费，大概一百二十万。

一百二十万。

我弟在一家私企上班，一个月到手八千。我爸妈在老家种地，一年能剩两万。我工作几年攒了十五万，准备买房用的。弟媳妇没工作，在家带孩子。

那天晚上，我们一家人坐在医院走廊里，谁都没说话。

后来我爸开口了：治。钱的事想办法。

接下来一个月，我们到处借钱。我爸把老家的房子挂出去卖了，卖了二十八万。我跟我弟的几个发小借了一圈，凑了十五万。我弟媳妇回了趟娘家，借了八万。我在网上发起水滴筹，筹了四万。又找了两家网贷平台，贷了十万。

一百二十万，凑齐了。

2024年4月，我弟去上海做CAR-T。先是采血，把细胞提取出来，送到工厂改造。等了三个星期，细胞回输。

回输后那几天，他开始发高烧，烧到40度。医生说这是正常反应，叫细胞因子风暴，说明CAR-T细胞在体内起效了。在ICU待了五天，烧退了。

一个月后复查，PET-CT显示：全身肿瘤消失，完全缓解。

医生拿着报告说，效果很好，可以出院了。那天我弟哭了，抱着我，说不出话。

回家后，他精神一天比一天好。能吃饭了，能下楼走了，还去公园遛弯。头发慢慢长出来，脸上有肉了。他说，这回真好了，一百二十万没白花。

2024年7月，他回单位上班。同事们都说他恢复得好，看不出来生过病。

2024年9月，例行复查。PET-CT做完，医生把我叫进去，指着屏幕说：腹股沟有新发的淋巴结，考虑复发。

我站在那儿，脑子里嗡的一下。

我说不是消失了吗，不是说完全缓解了吗。医生说CAR-T效果很好，但有一部分人会出现耐药。肿瘤细胞可能发生了抗原逃逸，就是原来CAR-T细胞攻击的那个靶点，肿瘤细胞把它丢了，CAR-T细胞就认不出来了。

我问我弟知道吗。医生说先跟你说，你考虑怎么告诉家属。

那天下午，我在医院走廊坐了很久。我弟给我打电话，问结果咋样。我说有点小问题，你在家等着，我回来跟你说。

回家的路上，我不知道怎么开口。

后来还是说了。我弟听完，半天没说话。然后问：那咋办？

再找医生，医生说可以试试双靶点的CAR-T，或者其他的免疫治疗，但效果不确定，费用也不低，一个月两三万。而且一旦出现抗原逃逸，后续治疗难度很大。

我弟问我：再治吗？

我说治，接着治。

他摇摇头：算了。一百二十万都花了，半年就复发。再花几十万，能撑多久？

我说万一有效呢。

他说万一没效呢？你还想再卖一次房子？

我没说话。

2024年10月，我弟开始发烧、盗汗，肚子也胀起来。去医院复查，腹腔淋巴结又大了，肝上也有了。

他开始吃止痛药。从一天一片到一天三片，还是疼。他不吭声，就是躺着，有时候盯着天花板发呆。

2024年12月，我弟走的时候，刚满31岁。

从确诊到走，一年四个月。从CAR-T回输到复发，五个月。从复发到走，三个月。

人走后，我妈老念叨：一百二十万，就换了半年好日子？

我不知道怎么回答。

后来我问医生，医生说CAR-T对复发难治的淋巴瘤有效率很高，大概百分之五六十的人能完全缓解。但这里面有一部分人会在一年内复发，因为肿瘤细胞很狡猾，会想办法逃逸。一百二十万买的不是保证治愈，是一个机会。

我弟赶上机会了，肿瘤全消了。半年后又没了。

那天整理遗物，翻出他回输CAR-T那天发的一条朋友圈：今天输细胞，期待新生。

配图是他躺在病床上，比了个剪刀手。

九个月后，他躺在那里，不会再发朋友圈了。

那一百二十万，值不值？

我不知道。就知道最后那几个月，他不止一次跟我说：哥，早知道半年就复发，那钱留给孩子多好。

我没法回答他。

孩子现在两岁半，还不懂爸爸去哪了。以后长大了问起来，我不知道该怎么说。说爸爸花了一百二十万，多活了半年？

还是说爸爸尽力了，钱没了，人也没了。