有爱，热刺球星麦迪逊邀请患罕见病球迷观看比赛并亲切互动

日前，热刺球星麦迪逊做了一个暖心的举动，他邀请了患有影响脊柱的罕见遗传病的年轻球迷Harley观看热刺的比赛，并在半场时给他一个惊喜，和他一起喝了杯茶，吃了奶油饼干

视频中，Harley的妈妈表示，Harley患有一种极其罕见的基因病——脊柱腕骨跗骨融合症。简单来说，他的骨骼会出现融合，10年前确诊时，他是当时全球仅有的25位患者之一。

2018年，他接受了脊柱前路融合手术，但不幸的是，手术效果适得其反，Harley的病情迅速恶化。2024年，医生告知我们，他的肺功能只剩下25%。他需要持续吸氧，睡觉必须依靠呼吸机。

去年年底我们被告知，在英国国民医疗系统内，他已经无法再进行手术。但即便如此，他依然是个快乐的男孩，依然认真地生活着，他心里有一份唯一的热爱。

正如大家现在所知，Harley每天雷打不动，都要喝一杯茶，配上几块奶油夹心饼干。我当时就想：我还有什么可失去的呢？于是我把这件事发到网上，希望他能见到詹姆斯-麦迪逊，一起喝杯茶。

在得知这一消息后，麦迪逊表示，消息发出去之后，我的手机就一直响个不停，我才发现这条帖子已经彻底火了。我哥哥甚至也发给了我，问我：“哥们，你看到这个了吗？”

我看了Harley妈妈的推文和照片，其实之前我就在训练场见过Harley。我翻了她的主页，了解了Harley最近的经历，然后和俱乐部沟通了他的心愿——他很想来俱乐部，或者只是再见我一面，一起吃块奶油饼干。

我自己也是为人父母，所以这种感受格外不一样，会想到自己的孩子，会想如果是我，我会怎么做。只要能帮到Harley，能让他露出笑容，我觉得都是应该做的。

视频后段，Harleyd的妈妈表示，我们在美国找到了一位医生，这基本上是他唯一的希望。我们的最终目标，就是救活他，让他明年还能在我们身边，能过上16岁生日。因为没有他，生活就不再完整。

他是我们的第一个孩子，他特别有趣，对生活充满热情。如果说有谁值得拥有一次机会，那一定是 Harley。

很多人跟我说：“我要是你，真不知道该怎么办。”我只会说：“你会的。只要你为人父母，你就会做我正在做的一切——为你的孩子拼尽全力。”

他每一天，连呼吸都在战斗。所以只要他还在微笑，我就跟他说：“只要你坚持下去，每天醒来都不放弃，我们就永远在你身后，我会和你一样拼命。”

我们的最终目标，是带Harley去美国做手术。我每天晚上都在祈祷。如果能成功，那会是一个奇迹。但如果我不去试，我永远都不会甘心。

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