多发性硬化症让人渐渐隐形，我们该如何发声？

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随着夜晚的降临，北半球的居民开始在黑暗的街道上看到冬季假日的灯光，我想起了大约十年前我写的一篇文章，在其中我感叹由于 多发性硬化症 (MS) 而缺少办公室圣诞派对的生活。

十年过去了，我依然怀念那些派对，以及我曾经的工作，这些都是因为疾病而不得不离开的。

我们如何从视野中消失

失去 全职工作 只是我们这些多发性硬化症患者似乎从社会视野中消失的方式之一。我们生活在一个“你做什么就代表你是谁”的社会。如果我们不再做任何事情，常常会被视为根本不存在，或者至少不是以有生产力的方式存在。

对于我们中的一些人来说，可能无法回答朋友和家人对我们的每一个电话，这意味着他们可能会停止打电话。

这可能是一个缓慢消失的过程，或者就像世界翻到了下一页，而这一页上没有我们的身影。

谈论它的机会

这并不是每个人都会遇到的情况，即使对于那些经历过的人来说，也并不是在所有时候或生活的每个方面都会发生。但它确实会发生，而且很少有人提起。

所以，我要主持一档新的 不可言说的片段 网络节目，主题为 因多发性硬化而变得隐形，时间定于11月20日（爱尔兰时间晚上7点，东部时间下午2点，太平洋时间上午11点）。

我将与一位在都柏林圣詹姆斯医院多发性硬化科工作的社工、一位来自爱尔兰多发性硬化协会的社区工作者以及一位当地医生一起，讨论如何通过初级医疗服务获取相关帮助。

像往常一样，我们会现场回答大家的问题，也会把提前发到电子邮件的问题纳入晚上的节目。

共同承担的负担

这些不仅仅是‘可怜我’的会议。我们确实会谈论困难的事情，但在谈论它们时，它们变得不那么困难。我们还讨论了摆脱困境的方法，以及如何避免一开始就陷入困境。我们互相帮助，也帮助自己。

这将是我们2025系列的最后一次网络广播，我们希望在2026年再举办另一场系列。如果您有任何想要在明年讨论的主题，请随时给上面的电子邮件地址发个消息。

有句俗话说，共同承担的负担可能会被减半或加倍，这取决于接受它的心。我们希望成为减轻Unspeakable Bits负担的那颗心。希望您能加入我们。

祝您和您的家人健康快乐。

祝好，

特雷维斯敬上

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英格丽德·斯特劳赫女士 事实核查专家

英格丽德·斯特劳赫于2015年5月加入《日常健康》编辑团队，负责多发性硬化症、偏头痛、黄斑变性、糖尿病视网膜病变等神经和眼科疾病及炎症性关节炎的报道。她受到《日常健康》不仅讲述医学状况的事实，还关注与之生活的人的个人故事的启发。她曾担任《糖尿病自我管理》和《关节炎自我管理》杂志的编辑。

斯特劳赫在威斯康星州贝洛伊特学院获得英语写作和法语的学士学位。在空闲时间，她是哈里曼州立公园的志愿者，并在纽约地区组织小组徒步旅行。

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特雷维斯·L·格里森先生 作者

特雷维斯·L·格里森是一位获奖的厨师、作家、顾问和讲师，2001年被诊断为继发性进展性多发性硬化症。他是国家多发性硬化症协会的积极志愿者和宣传大使，向各类团体分享如何充分生活，无论是否患有慢性疾病。他为多个多发性硬化症相关组织撰写文章，并在《爱尔兰时报》、《爱尔兰观察家》、《爱尔兰独立报》、《柳叶刀》和《新英格兰医学杂志》等刊物上发表过作品。

他的回忆录《被打断的厨师》在国际美食书奖中获得国际评审团的荣誉奖，他的书《丁格晚餐》代表爱尔兰参加2018年世界美食书奖。除了担任爱尔兰多发性硬化症协会和布拉斯·纳·希兰爱尔兰美食奖的宣传大使，格里森与妻子卡琳及他们的两只小麦犬萨迪和玛吉生活在华盛顿州西雅图和爱尔兰凯里郡。

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