不工作 不回家，被银屑病困住的“槛外人”和医生做了三个约定

来源：人民健康

她不是不想工作，也不是不想回家，而是不敢。

公司、公共场合，甚至自己家……患上银屑病之后，只要是有人的地方，小雅都不情愿前往。这是银屑病患者普遍会存在的心理——“病耻感”。他们为身上斑驳的皮损而羞耻，把自己困在了方寸之间。

天津市中医药研究院附属医院皮肤科主任医师张理涛明白，银屑病完全治愈还有一条漫长的路要走，但在治疗的同时，他还要做的，就是帮助患者战胜病耻感，勇敢踏出回归社会的第一步。

“自我隔离”的银屑病患者，迎来新的治疗希望

2025年底，张理涛接诊了一位中重度的斑块状银屑病患者小雅。

小雅的处境让他感到特别惋惜。第一次面诊，39岁的小雅被父亲领着，蓬头垢面，身体肥胖，神情沮丧、萎缩，对自己的外在形象满不在乎。张理涛了解到，小雅虽然早已结婚，却不和丈夫同住，也没有孩子，一直住在娘家。

更让张理涛诧异的是，小雅本科毕业后只工作了几天便辞职回家，自此就在父母家开启了她的宅居生活，到现在已经持续了十几年。

不工作，不出门，不社交，让小雅错失十几年正常社会生活的，正是她自己沉重的心理枷锁。小雅说，她老是觉得这个病治不好，而且皮损被看到的话，很丢人。

这种“自我隔离”在银屑病群体中并不罕见，过往反复的治疗经历，他人的误解甚至外貌歧视，让许多患者选择沉默与逃避，反而没有意识到正在向好的治疗现状。

张理涛介绍，近年来，伴随生物制剂等创新药物的临床应用，银屑病的治疗目标已经提升到实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI100或PASI90），不是一时的清除，而是长期的、维持很好的皮损清除。

相比传统免疫抑制剂或激素，生物制剂副作用更小。以IL-17和IL-23这两个靶点的药物为例，临床应用多年，鲜见诱发结核复发或激活乙肝、丙肝病毒的案例。而且随着应用人数的不断增加，接受生物制剂治疗的患者对这类药物的认知也日趋理性，不再盲目恐惧，也不过度神化。

握着这样的“武器”，张理涛自信地告诉小雅，你的人生依然可以写出新的篇章。

在正确的疾病科普后，我和患者做了三个约定

随着生物制剂等创新治疗方式应用于临床，张理涛也深知，对小雅所代表的银屑病患者而言，正确的疾病科普意义同样重大。

“在小雅自我隔离的十几年里，她一定也广泛了解过疾病相关信息，但不准确的疾病科普让小雅有了银屑病无法根治、一定会复发、治疗会影响生育等认知，对治疗失去了信心，拖了十几年才选择积极就医。”

张理涛认为，当前中国银屑病领域的疾病科普亟需回归专业、客观与人文关怀的道路。一方面，不少科普内容仍在夸大病情，将银屑病称为“不死的癌症”，制造不必要的恐慌，反而加重患者的心理负担；另一方面，很多“偏方”急功近利，简单承诺“包治”“根治”，极大误导了患者的就医预期。

张理涛相信，随着医学进步，生物制剂被越来越安全、广泛的应用，大众对于银屑病和其治疗的认知也会更加明朗清澈。张理涛告诉小雅，“你这个病是完全能治好的病，你担心啥？”这句话最能鼓舞小雅，让她重建信心与希望，并积极配合治疗。

“重建生活”，这是许多银屑病患者的重要人生议题，张理涛认为应当医患配合，“让患者带着怀疑选择诊断和治疗方案的时候，其实对患者本身是不公平的。”患者需要信任医生，医生也要关心患者，给予他们必要的信心和指导。

从小雅的生活考量，张理涛要求她答应自己三件事。

第一是配合治疗，考虑到小雅可能存在的生育需求，张理涛和小雅一起选择了合适的生物制剂治疗方案，积极控制疾病。

第二是降体重，张理涛建议小雅，减少饭量，适当运动，把体重降下来，否则过度肥胖影响小雅找工作，也影响她的形象。

第三是找工作，这是张理涛特意强调的，即使工资不高，小雅也一定要借助一份工作，重新融入社会。

他欣慰地回忆道，这三个要求，小雅都一一答应了。

早期干预，长程管理，医患沟通，共抗银屑

短短几个月内，小雅的每一次复查结果都让人欣慰，不仅皮损情况在变好，关键是，张理涛观察到，小雅的精神状况也越来越好。

症状减轻后，小雅变得自信，她开始关注自己的形象，能够独自前往医院就医，她的情绪也明显积极、阳光了。见证着小雅一步步的好转，张理涛还是忍不住惋惜，那十几年被她自己困在房间里的时光，本应该有另一番美好的模样。

虽然无法回到过去改变小雅的疾病进程，但是对改善更多的年轻、初发银屑病患者的生活质量，张理涛充满信心。银屑病的进展和复发，多源于早期的干预不足，若能在疾病初发阶段就给予规范、及时的治疗，不仅能显著降低复发率，长远看也将减少整体疾病负担。

银屑病的治疗还包括长程管理，关键是提升患者的依从性。张理涛认为，患者依从性难以控制，是人的习惯，“周围的同事牙疼了就立即决定把这牙拔掉，可一旦第二天不疼了，他就把拔牙这个事忘了。”——人之常情。

提升依从性，管好银屑病，必须依靠医生、医疗机构、社会力量乃至专业学会共同构建主动干预机制。张理涛强调，依从性不能依赖患者自发维持——就像“牙疼时想拔牙，不疼就忘了”一样，疾病缓解后患者极易中断治疗。目前阶段，张理涛借助建立小型患者社群的方式与患者保持连接。一旦疾病复发，患者只需在群聊中咨询，就能避免走弯路。

种种措施，都是为了提升医患的沟通，“这也是国际诊疗指南中提到的一个非常重要的观念。对于银屑病的治疗，医生要参与，患者也要参与，双方配合好，这个病才能治好。”

值得高兴的是，更多社会力量也关注到银屑病患者的需求，并给予支持。2024年，强生创新制药发起了“此地无银”公益项目，首次聚焦银屑病患者学业、职业公平发展。2025年，强生以AI之手，与医生共创银屑病患者AI职业肖像，通过科技的力量，让更多人科学认知银屑病，鼓励更多患者从“此地”开始，公平追求学业、职业发展。

医药科技的持续进步，也将推动药物更安全、更有效、更便捷，真正实现以患者为中心的治疗体验。基于这些趋势，张理涛对银屑病领域的医学进展与患者福祉保持坚定乐观。张理涛希望所有患者都知道，“银屑病可治可控、预后良好”，哪怕要他重复一万遍。