罗德岛中央瀑布——大多数4岁的小男孩都喜欢消防车,但大多数4岁的小男孩并没有机会把消防局当成他们的游乐场。
作为中央瀑布一名消防员的儿子,AJ Brown在伊利诺伊街的消防站长大。那里的消防员们都说他们是一家人。
“我们在这里工作24小时,所有事情都是一起做的,”工会主席约翰·加维中尉表示。“不仅仅是消防和紧急医疗服务的方面,我们还一起生活、做饭、训练,所有这些。这就像是一个家外的家。”
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所以,当AJ的父母乔希和丹妮尔·布朗得知这个历时三年的诊断时,他们都感到心如刀绞。
“我记得我打电话给儿科医生,告诉他发生的事,他说,‘你得带他去哈斯布罗评估一下,因为我们觉得他可能在发作。’”乔希回忆道。
AJ在两个月大时第一次癫痫发作。当癫痫持续发作,并在三岁时演变为大发作时,Danielle坚持要再做一次MRI。
“那时我们发现了异常,”Josh说。
AJ被诊断为拉布伦综合症,这是一种罕见的遗传疾病,影响大脑的白质。他是全球仅有的100名被诊断出此病的人之一。目前没有治愈的方法,而且这种疾病是退行性的。
“这真的很艰难,”Garvey说,谈到看着这个家庭经历这一切是多么困难。“作为两个男孩的父亲,看到Josh和Danielle的儿子经历这样的痛苦,真的很难。”
这就是为什么消防部门正在尽一切努力通过筹款活动来支持这个家庭,甚至在乔什需要带AJ去华盛顿特区看专家时,还要承担额外的班次。
为这个家庭筹款的活动已经卖光了。
乔什说:“我甚至不知道该如何形容,消防站的兄弟情谊以及那些人对我们的支持。” “我真的很感激,有这些人在我们身后支持我们度过这个旅程。”
医生告诉这个家庭,随着时间的推移,AJ可能会开始失去协调能力、运动功能和自己吃饭的能力,但我们不知道什么时候会发生,也不知道会有多严重。
“我想要现在就和我的儿子一起生活,”乔希补充道。“我不想想其他的事情,所以我们尽力确保他能过上尽量正常的生活。”
因此,他们不再计算日子,而是让每一天都过得有意义,意识到AJ的开朗个性和同情心帮助他们度过了最艰难的时刻。
“他会过来,给你揉揉肩膀,给你一个拥抱,还有一个吻,”乔希说。“他是个可爱的小男孩。”
在一群消防员家庭成员的支持下,他们决心坚持希望,为他们的小战士寻找治疗,他虽然个子小,但很坚强。
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