真没想到,25岁的年纪本该顶天立地,湖南有个小伙却连2岁孩子的身高都不到。
他没法像正常人一样工作生活,智力也停留在幼儿阶段,而撑起他余生所有希望的,竟是一个才20岁的小姑娘。
这份看似沉重的承诺背后,藏着一个家庭的无奈,也藏着无数人没见过的艰难。
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这事最近在网上传开后,不少人看了都红了眼。
没人知道,她从记事起,就学着照顾这个“长不大”的哥哥。这个小伙得的病很罕见,是生长激素严重缺乏症,还合并着先天性心脏病。
医生说,这种病根本没得治,并且,他们家也是穷的揭不开锅,拿不出钱来医治。
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他两岁时不会爬、喂奶总呛着,睡着还容易憋气。
如今他25岁,身高只有62厘米,和两岁幼儿差不多。他没法正常说话,只会几句简单的话,智力也停留在幼儿阶段。
连吃饭、上厕所都做不到,喘气快了就脸发青。
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这25年来,一直是妈妈全职照料他。
每天要把食物打成流食喂他,家里装满防摔设施,没事就陪他散步、刷视频。一家人最大的心愿,就是他能开开心心活着。
可妈妈终究会老去,照顾他的担子,终究要有人接过来。这时候,刚满20岁的妹妹站了出来。
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在外人眼里,她抱着哥哥出门的样子,就像带孩子一样。
可只有她自己知道,她不只是哥哥的妹妹,还是哥哥的“翻译官”。
哥哥说不出完整的话,可她只要看哥哥的眼神、听哥哥简单的发音,就知道他想要什么。
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哥哥听不懂复杂的词,看见遥控器就咧嘴笑,听见《小星星》就拍手。他怕打雷,一响就往妹妹怀里钻,妹妹就陪着他,让他摸自己的心跳。
妹妹手机里存着医生电话和哥哥的检查报告,每月两千块工资,大半都花在哥哥的药费、复查和特制衣物上。
哥哥用的婴儿尿不湿,她还要剪开才能合身,自己却舍不得买新衣服,反倒总想着给哥哥买小玩具。
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要说不辛苦,那肯定是假的。她做饭时,哥哥常会扯她围裙打翻汤;
下雨天,还非要抱着伞杆蹲在水洼边不动。她也有烦躁时,有一次忍不住吼了哥哥一句。
可哥哥吓得直接缩进衣柜,抖得像片叶子。她又疼又悔,蹲在衣柜门口跟哥哥说“我错了”。
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妈妈看着女儿这样,心里满是心疼,可也没有任何办法。
她也想一直照顾儿子,可年纪越来越大,身体也大不如前,只能无奈接受女儿的决定。
村里人都说这丫头命苦,可妹妹总是摆摆手,说这事总得有人做。这事传开后,网友们的讨论也很多。网友评论很扎心:“血浓于水大抵就是这样吧,妹妹用自己的青春,换哥哥的余生安稳。”
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还有网友说:“心疼这个小姑娘,本该有自己的人生,却主动扛起了不属于她的责任。”
也有少数网友提出了不同的看法,说父母不该把照顾哥哥的责任,全部转移到妹妹身上,耽误妹妹的人生。
其实我觉得,这种说法也有道理,但谁家要是遇到这种事,又有什么更好的办法呢?
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说到底,这不是谁的错,只是命运太残酷,把所有的苦难都压在了这个普通的家庭身上。
而且大家可能不知道,像他们这样的罕见病家庭,还有很多很多。
据了解,全球大概有3.5亿人受罕见病影响,很多家庭都因为高昂的治疗费用,陷入了“因病致贫”的困境。
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有人说,妹妹这一辈子,都要被哥哥捆绑住了,不会有自己的幸福。
可我不这么认为,幸福从来都没有固定的定义,对妹妹来说,能陪着哥哥,看着哥哥每天开开心心的,或许就是一种幸福。
而且妹妹的坚守,也不是没有意义的。她的故事,让更多人关注到了罕见病家庭,也让更多人明白,亲情的力量有多强大。
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俗话说“赠人玫瑰,手有余香”,相信会有越来越多的人,愿意伸出援手,帮他们一把。
命运对这个家庭太过苛刻,但亲情的力量,总能冲破所有阴霾。
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妹妹的承诺不是枷锁,而是爱与责任的模样。罕见病家庭不该独自前行,愿更多人能多一份关注、多一份包容,给他们多一点温暖与帮扶。
也愿这个善良的小姑娘,既能护哥哥周全,也能拥有属于自己的精彩人生,愿所有的坚守,都能被世界温柔以待。
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