科普｜帕金森病不只是“手抖”——认知误区对患者心理影响及对策

一次聚会聊天，朋友谈起她的婶婶：患帕金森病多年，长期规律用药，也接受过手术治疗。本以为“把症状控制住就好了”，可家里人慢慢发现，她变得越来越不愿出门、情绪低落、对什么都提不起兴趣，不久前还是在长期的痛苦与抑郁中结束了自己的生命。那一刻我更强烈地意识到帕金森病远远不只是“手抖”，它对情绪、睡眠、认知和尊严的侵蚀不容小觑。而周围人的误解、标签和“谈病色变”，常常会把患者推向更孤立的处境。这篇文章，就想用老百姓听得懂的话，聊聊那些关于帕金森病的常见误区，以及这些误解如何影响患者的心理健康，又该如何从社区、家庭和邻里做起，给予他们真正的理解与支持。

一、不只是“手抖”：帕金森病的真实面貌

很多听闻“帕金森病”的人脑海中首先想到的是一个手抖腿颤的老年人形象。诚然，震颤确实是帕金森病最常见的一种首发症状，但这只是一个片面的认识。帕金森病是一种慢性的进行性的神经系统变性疾病，临床症状是由于黑质多巴胺神经元选择性变性坏死，造成纹状体系统多巴胺含量不足所引起。除典型运动症状：静止性震颤、肌强直、运动迟缓及姿势步态障碍外，患者常伴有许多非运动症状而容易被忽视，但严重影响生活。

例如，很多患者早在确诊前几年就有嗅觉丧失、便秘、快速眼动期睡眠行为障碍（夜间大喊大叫、拳打脚踢）、情绪低落甚至抑郁焦虑；到了疾病的中期有认知功能下降、注意力不能集中、淡漠、幻觉等等精神行为问题。这些“看不见”的症状，不像手抖那么明显，却更容易导致病人产生孤僻、社交退缩甚至是自杀倾向。我们在社区门诊经常听到病人说，“我手还能动弹，就是一天到晚没有精神，觉得活着真没意思”。由此可见，帕金森病远不是“颤抖”的简单概念，正确了解疾病全貌是理解和帮助的第一步。

二、这些误区你中了几个？——居民常见认知偏差盘点

我们在基层工作过程中也发现，社区居民对于帕金森病有很多认识上的误区。而这些误区看似没有危害性，实际上却会耽误就诊、加重心理负担以及影响家庭关系。

误区一：“手不抖就不是帕金森”。其实，约20%的帕金森是以“强直-少动型”起病，早期没有明显的震颤症状，只是动作变慢、写字变小、面无表情（“面具脸”），很容易被认为是“懒”或者“老了”，错失最佳治疗机会。

误区二：“帕金森等于老年痴呆”。虽然晚期部分患者可能出现认知障碍，但多数早期患者智力完全正常。将帕金森与痴呆划等号，会让患者感到被贬低，产生羞耻感。

误区三：“这个病治不好，吃药没用”。虽然不能彻底治愈，但积极规范用药及配合康复锻炼和心理疏导可以明显缓解症状并减缓病情发展。很多患者因听说“治不好就不用治”，自行中断治疗而病情迅速恶化。

误区四：“帕金森会传染或遗传给全家”。帕金森病绝大多数为散发性，仅少数与基因相关，且不具传染性。邻里避之不及、家人过度恐慌，反而加剧患者的社会隔离。

这些误解在街坊闲聊、短视频传播中不断被强化，久而久之形成一种“病耻感”，让患者不敢出门、不愿就医。

三、被误解的痛苦：认知误区如何加重患者心理负担

疾病被歧视，伤害从四面八方而来。68岁的尹大爷本是一个开朗、热心的人，确诊帕金森后，总觉得别人用异样的眼神看他，逐渐减少外出，不配合治疗，功能退化更快，生活质量明显下降。类似的心理创伤在社区患者中普遍存在。

一方面，由于社会偏见的存在，使得患者认为自己是“无用之人”，觉得自己给家里添了麻烦，因此不愿意参加集体活动，变得越来越孤立。另一方面，如果家庭成员对疾病存在一定的认识偏差，则会将这种认识传达给患者，例如不允许患者做家务事，不让其出门等，这样做的初衷虽然可能是为了保护患者免受外界的伤害，但是却忽略了患者的主观感受以及自身存在的意义。此外，在受到社会歧视的影响后，患者往往会拒绝与他人交流。很多患者不告知自己患病的情况，拒绝参加社区健康活动，失去康复及获得心理帮助的机会。

更为严重的是，这种长期的心理压抑会导致抑郁、焦虑的发生或者加重。据调查，50%左右的帕金森病人存在抑郁症状，其中相当一部分是由于社会歧视和病耻感引起的。而抑郁又可导致运动症状的进一步恶化，形成了“生理—心理”的恶性循环。所以，思想压力不是小事情，“想得开”就行了的事儿，它确实会影响疾病的转归。

四、从社区做起：破除偏见、守护“心”健康的有效对策

（一）开展“接地气”的科普宣传，打破认知壁垒

社区是最接近大众的健康知识宣教阵地。对于居民关于帕金森病“只知手抖、不知全貌”，需摒弃专业术语堆砌，以百姓听得懂、记得住的方法开展宣传普及。例如，在社区健康大讲堂里，用“老张的故事”讲述一位没有明显震颤但被确诊为帕金森病的患者经历；在楼道公告栏张贴漫画式海报，将“你以为的帕金森”与“真实的帕金森”进行对比；利用社区微信群不定期发布1分钟视频，由家庭医生出镜讲述常见误区。还可邀请病情稳定的患者参与“健康达人”分享会，用亲身经历消除神秘感与恐惧感。这种“身边人讲身边事”的方式，比抽象说教更具说服力，能有效扭转“帕金森=痴呆”“治不好就别治”等错误观念，从源头减少病耻感。

（二）将心理评估纳入常规随访，实现早发现早干预

帕金森患者的心理问题常被运动症状掩盖，但其危害不容小觑。社区家庭医生在每次随访时，除关注血压、用药、运动功能外，应常规使用PHQ-9抑郁量表、GAD-7焦虑量表等简易工具进行筛查。对于评分提示中度以上风险者，由家庭医生联合社区精防专干进行初步心理疏导，如倾听倾诉、情绪支持、认知调整等。并建立“红黄绿”分级管理台账：绿色是稳定的群体，每季随访；黄色是情绪波动的人群，每月电话或者面访；红色是有自杀倾向或严重抑郁的人，开通绿色通道转诊到上级医院的精神科或神经心理门诊。在制度化、常态化的心理关心中，将心理健康真正贯穿于慢病管理中。

（三）构建“家庭—社区—医院”三位一体支持网络

一个人的力量是渺小的，社区应积极为病人提供支持：建立病人俱乐部，定期开展“帕金森病茶话会”，适当进行八段锦及手指操运动以保持社交活动并延缓病情发展；此外可举办家属培训班，指导家属观察病人的情绪变化，了解有效的沟通方式（如给予正面激励，避免过多包办），教会其如何应对突发状况，切忌事事包办导致患者依赖。另外，加强与上级医院的转诊及远程视频会诊协作关系，在遇到疑难杂症的时候及时寻求上级医院的帮助，做到小病不出社区，急病快转、慢病回流的良性循环。这样不但可以减少家庭的压力，也可以让患者感到被社会重视。

（四）推动“去标签化”服务，重建患者社会价值

真正地尊重，“是看见人，而不只是看见病”。社区活动不应该把帕金森患者特殊化，而应该鼓励其参加力所能及的公共事务：例如成为健康宣传志愿者、晨读领读员、节庆手工达人等。让其角色回归能够很好地提高其自我价值感。“您今天气色真好”“您的建议很有用”，看似一个简单的问候，却给予包容与鼓励。只有在平时生活中不刻意强调自己是“病人”，才能让他们重燃希望，昂首挺胸地生活。

作者：马佳君 浦东新区江镇社区卫生服务中心