24岁“蝴蝶宝贝”小学成绩曾名列前茅，初中毕业后身体无法支撑正常学习，曾一度瘫痪在床

极目新闻记者 李淑仪 毕若雪

2001年3月出生于河南郑州的高尚好，患上了一种名为大疱性表皮松解症的罕见遗传性皮肤病。这一疾病会导致患者的皮肤和黏膜极其脆弱，轻微的摩擦就会引发水疱和破损，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们被称为“蝴蝶宝贝”。对于高尚好来说，她的皮肤极度脆弱，无法自如生活，也导致好好没有办法和普通学生一样完成学业。

父母害怕好好年龄尚小无法保护自己，没有让她读幼儿园，在八岁时直接让她入读小学。小学二年级，她的成绩在班里还能名列前茅。但随着年龄增加、身体状况愈下，初中毕业后，好好就辍学在家了。

高尚好小学时期的奖状（极目新闻记者摄）

随后的两三年，好好进入了叛逆期，拒绝康复锻炼。然而，如果不坚持训练，这一疾病会快速恶化。这一时期，便是她病情最严重的阶段，身体机能严重倒退，一度瘫在床上无法起身。

父母的悉心照顾是她走出叛逆期的助推器，“他们一直教育我，遇到困难，解决困难，没有什么是解决不了的。”

高尚好正在进行抬腿锻炼，防止长期弯曲的膝盖皮肤粘连（极目新闻记者摄）

重新开始康复训练的她忍受痛苦，一点点拉直弯曲的腿部。“要不是那两三年，我可能比现在好得多。”她有丝懊悔，“但我现在看到希望了，之前腿是直角弯曲，现在能伸直一些，所以我就会更有动力。”

重拾信心、乐观开朗的好好，根植于父母对她的爱。

好好出生在一个幸福安稳的家庭，父母都是70后，两人是大学同班同学，毕业于计算机专业。好好的出生，曾一度让妈妈无法接受。“她出生的时候我没有看到，直接被抱进重症监护室了。”好好出生166天之后，妈妈才第一次见到她，“我看到的时候她已经‘体无完肤’了。”出院时，医生曾断言，好好活不过两岁。

高尚好和妈妈（极目新闻记者摄）

任女士表示，好好两岁之后，自己已经完全接受了这一现实，“因为她打破了‘活不过两岁’的断言，我感觉两岁之后的每天都是赚的。”任女士说。

父母坦然接受之后，从不避讳谈论好好的病情。他们会告诉女儿，这个病无法治愈。因为，一家三口始终秉持着对生活统一的态度：遇到问题，解决问题。无论何时，好好身上突然受伤，妈妈都会从包里拿出工具及时处理，好好如果想要出门透气，爸爸会立马答应、做好计划。

“得了这个病，会不会觉得自己惨？会不会觉得为什么是‘我’？”没等记者问完，好好便用嘹亮的声音打断。“我惨什么呢？我20多年都这么过来了，这个疾病并没有对我造成什么实质性的危险，它不影响寿命。我还能开开心心地活着去玩，我还能去很多地方，我还有一个这么爱我的家庭，我可幸运了，这简直很幸福。”

“幸福是一种技能，它不是一个你能找到的东西，它是一种能力。如果你有发现幸福的能力，那你就是幸福的。”她说。

她这种感知幸福的能力，或许源于家庭教育潜移默化地塑造。她将父母的教育理念总结为一个几何模型：妈妈负责生活起居，注重她生命的“长度”，希望她活得久一点；爸爸负责出行娱乐，致力于拓展她生命的“宽度”，带她读书、旅行，丰富体验。而她，想要获得生命的“高度”，在父母搭建的长宽基础上，建立起自己独立的精神人格。

（来源：极目新闻）