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“拔掉胃管后,原本沉默的她畅谈了一小时”:在北京,一场安宁疗护的叙事碰撞

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2026年2月1日,一场特殊的“尾牙宴”暨生命故事分享会在北京举行。活动由北京清华长庚医院安宁疗护团队与北京慈愿工作站联合发起,汇聚了来自全国二十余个省市的近百名安宁疗护从业者与关注者。一线工作者们通过叙事,呈现了安宁疗护中那些细微却关键的时刻。

拔掉胃管之后:照护从身体舒适开始

在故事分享环节,来自北京清华长庚医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院等全国多家机构的近五十位讲述者陆续登台。

中国人民大学社会学院博士研究生、北京清华长庚医院安宁疗护团队志愿者潘明露,回忆起一位化名L阿姨的患者。在长期留置胃管的痛苦中,L阿姨情绪烦躁,难以交流。然而,当医疗团队评估后拔除那根已无实际功能的胃管,她的状态明显转变——语气温和了,愿意交谈了,第一次聊天就持续了一个多小时。

这一变化让团队更清晰地意识到,身体的舒适往往是安宁照护的基础。解除患者身体上的枷锁,才能为心理与精神的关怀打开空间。这也促使团队在日常工作中更注重个性化评估,尝试超越标准化流程,真正“看见”并回应每一个具体的人。

殡葬工作者走进病房 拓展安宁疗护实践维度

现场一位来自殡葬行业的分享者,引起了大家的关注。

今年32岁的梁梦婷是宁波福寿园礼仪服务有限公司的员工。2025年,她参与当地卫健部门推动的“安善计划”安宁志愿培育项目,进入医疗机构提供专业陪伴。她坦言,自己的角色与在场的医护、社工不同:“我是一个殡葬工作者。我无法让患者的痛苦全部消失,但希望帮助把他们难以承受的部分,降到可承受的范围内。”

殡葬工作让她时常面对生命的终点,而安宁陪伴让她有机会触摸那些正走向终点的生命。这种跨领域的参与,也折射出安宁疗护实践正在向更广泛的社会支持网络延伸。

叙事传递理念 故事照见彼此

“是爸爸也是医生”“守护生命的休战区”……这些来自一线工作者的故事标题,背后是他们在日常照护中的观察、反思与尝试。

作为主办方,北京清华长庚医院安宁疗护团队不仅分享了院内如“死亡考试院”“一把小凳子,托住两个人”等案例,也通过叙事交流,将其推行的“全人、全家、全程、全队、全社区”服务模式,向全国同行进行了生动呈现与交流。

梁梦婷在会后感慨:“此前我更侧重于个性化的人文关怀,但听到这么多医疗照护的故事,我才知道面对不同患者,可以有那么多不同的做法。”这场分享会让不同岗位的从业者看见彼此的角度,也在别人的故事里,照见自己的可能。

图片/受访者供图

文/北京青年报记者 王婧懿

编辑/林艳

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