每周跨越300公里，连续300天：一个自闭症家庭的“双城记”与看不见的希望

据2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，52.4% 的家庭有一人放弃工作专门照看孩子，42.7% 的家庭需要带着孩子背井离乡进行异地干预训练。

这意味着每周或每月，都有无数家庭拖家带口，离开熟悉的城市，奔赴另一座城市寻求专业的康复支持。

这不仅是一段地理的位移，更是一段交织着希望、疲惫、坚持与考验的漫长旅程。

今天，我们通过磊磊家的故事，窥见这42.7%背后的一个缩影——一段持续了近十个月，每周往返宁波与上海，跨越300公里的“双城记”。

双城记：300公里，300天，与一个孩子的悄然蜕变

周五，清晨。

宁波的家中弥漫着一种熟悉的、与时间赛跑的节奏。

磊磊妈利落地将几件换洗衣物和应急药品放进行李箱，磊磊最喜欢的玩具小车，一本画册和两支不同颜色的彩笔塞进双肩包，这几乎是她们每周往返上海的“标准配置”。

5岁的磊磊或许还无法完全理解“周五”意味着什么，但身体已经形成了记忆，他睡眼惺忪地被妈妈穿上外套，嘴里可能还嘟囔着：“今天我要去暖星之家，跟晓岚老师和仔仔一起玩数字2的游戏……”。

磊磊嘴里的暖星之家就是这次上海之旅的目的地，而仔仔，是暖星同伴课中磊磊的NT小伙伴。

餐桌上匆忙的早餐后，磊磊妈最后检查一遍车票和随身的小玩具，便拉着儿子的小手出门，奔赴高铁站——必须赶上那班11点20分开往上海的车。

300公里，2小时车程，每周往返一次，近十个月，累计超过2万公里。这漫长的距离，几乎相当于绕行地球半圈。

这组冰冷的数字背后，是无数个这样忙碌的清晨，是一位母亲用坚持丈量出的希望之路。

每周都会出现在机构门口的小小行李箱

车厢是这场跋涉的前线。在这里，磊磊妈坚持着一个原则：尽量不给孩子看手机。于是，这两个小时变得格外漫长。

她们靠零食、画纸、偶尔遇到的同龄小伙伴来打发时间。“实在没办法了，才给他看十几分钟他喜欢的‘宝宝巴士’做蛋糕。”

磊磊妈的语气里带着一丝无奈的笑意。“有一次他因为不能看手机哭了，我就带他去车厢连接处冷静，因为太吵，很多陌生人过来问‘小朋友你为什么哭呀？’”

这份疲惫，连5岁的他都能感知，他有时会抱怨：“上海太远了……”

奔波带来的远不止是疲倦。磊磊抵抗力弱，极易过敏和感冒，频繁的舟车劳顿和环境切换极易诱发。

更现实的是，每周穿梭于两地，接触不同环境人群，孩子生病的几率大大增加。“这边小朋友多，保不齐哪个就感冒了。”每一次生病，都让这本就艰辛的路途，又多添一份沉重……

经常生病的磊磊，在玩假装医生游戏时，会熟练地给同伴扎留置针

为什么一定要如此坚持？答案其实藏在磊磊妈此前的困境里

磊磊2岁多还不会说话，在宁波，她看过机构，网上学习过很多几千块的“野生”干预指导的课程，还参加过医院的培训，但是“机构模式很刻板，就是拍拍手、打个招呼，或者把东西放在高处让孩子用语言来索取。家长被要求在外面等，根本学不到东西。”

这种只解决表面行为、忽视社交情感核心的方法，让她无法认同。“45分钟这样的课程，在家里我们做父母的不会干预孩子，有什么用呢？”

在线上互助社群里，一个妈妈听了她的想法，给她推荐了一个上海暖星社区的课程，线上学习了一个月后，“我当时感觉，这个体系更完善，更具体。我好像找到了我想要的方法。”

所以去年4月来到上海暖星之家线下机构评估，和机构督导见面时，她说她只抱着一个最朴素的愿望：“我希望磊磊能做一个弱一点的NT（普通孩子）就行。”

评估后，妈妈看到在老师的引导下，磊磊闪着光的眼神，几乎没有犹豫，从去年5月开始，这场每周一次的双城奔波正式拉开了序幕。

这条路，是体力和心力的双重消耗。

经济的压力显而易见

她粗略算过一笔账：每周的高铁票、课程费、在上海的住宿和餐饮，一个周末就要花费数千元。“十个月下来，是一笔非常可怕的数字。”而这还不算她为此辞去工作的隐性收入损失。

而比经济压力更沉重的，是内心的感受。

孩子的爸爸觉得儿子“没什么大问题”，对每周的奔波起初并不完全理解。担心孩子在集体里受到孤立，妈妈甚至需要让磊磊对幼儿园的小朋友隐瞒真相，只说“去上海玩”。

这份孤军奋战的滋味，是她独自吞下的苦涩。

然而，当汗水与泪水浇灌下去，成长的微光终于开始穿透阴霾。

刚到小班时，班主任经常找妈妈：“磊磊今天在学校好焦虑，一直在数数，从1000倒数到800。”

那时的磊磊妈也陷入深深的焦虑，“我每天都在努力干预，花费时间陪他，为什么他还这样子？”

而经历了机构干预初期的几个月后，磊磊到了中班，班主任的反馈已经变成了：“他进步挺大了！”

幼儿园老师反馈，磊磊开始期待有好朋友

同学跟他说“这里不是起点，那边才是”，他会愿意听从；在功能教室，他从“这边弄两下，那边弄两下”变得能专注玩很久；遇到困难，他竟会主动走向老师询问：“这个怎么弄？老师帮帮我”……

以前，他会“鹦鹉学舌”地重复妈妈的话，却不理解含义。现在，他会在游戏中给自己“找台阶下”。

比如，当他想玩一个妈妈可能不同意的游戏时，会自己先创造一个假想场景，巧妙的把自己的想法用假想人物的语气说出来，让想法显得顺理成章。

“这种圆滑的、社交性的能力，以前是根本没有的。”磊磊妈很骄傲地说。

现在一家三口的游戏，是磊磊最爱玩的

而最让她动容的，是孩子情感世界的绽放。

最近每当爸爸来高铁站接他们，磊磊会兴奋地从小推车上跳下来，毫无保留地冲向爸爸，充满热情地大喊一声：“爸爸！”，爸爸加班，磊磊会漫不经心的问爸爸什么时候回来，“我想爸爸了。”裤子摔跤划破了，磊磊看着破洞，第一次没有哭，而是抬头问妈妈：我（裤子）是不是很丑？

这些老师和妈妈都没有刻意教过。

这些瞬间，柔软而有力量，仿佛在告诉磊磊妈：这300公里半径内的所有奔波与坚守，都拥有无可替代的价值。

磊磊一家的经历，是那42.7%家庭的真实缩影，也尖锐地揭示出背后系统性的支持缺失。

首先，问题核心在于优质康复资源的极度不均。

像上海这样的一线城市，汇聚了科学、个性化、以家庭为核心的干预模式，而广大二三线城市则大多仍停留在陈旧、刻板的干预阶段。

这种差距，迫使许多家庭不得不像磊磊家一样，成为奔波于双城之间的“干预难民”。

其次，本地机构的转型步履维艰。

许多机构的教学模式依然固化，将家长隔离在外，无法满足孩子进阶的社交情感需求。磊磊妈曾感慨：“推广科学的理念太难了，我自己买课程想免费给他们看，人家都不愿意。”

这正反映出先进方法在基层推广时所面临的现实壁垒。

再者，家庭往往是在孤军奋战。

从诊断到干预，整个家庭如同在迷雾中独自探索，难以获得来自医疗、教育、社区体系的连贯性支持。

即便是最亲密的家人，有时也难以理解这份坚持，让重担往往落在一人肩上。

这一切都表明，构建一个更均衡、更科学的支持体系，已是迫在眉睫。

路漫漫，但爱与希望是唯一的灯

当被问到“还要坚持多久”时，磊磊妈叹了一口气“我也不知道能坚持多久，还要坚持多久……”。但是感觉可以慢慢“淡出干预”，让时间慢慢减少。她看到了希望，“一年后的生活，一定会比现在好。”

她最大的愿望，是有一天当孩子不再需要如此高强度的陪伴时，她能重返职场。“我喜欢和同事、客户聊天，那是我自己的生活。”

采访的最后，我们聊起磊磊的一个天真愿望。

有一次下课要回宁波时，他说不想走，想“把宁波的房子搬到上海来”。当他明白房子搬不动，如果来上海只能换住小房子时，他仰起天真的小脸说：“我可以住小房子。”

追问秦老师电话号码的磊磊，想要回家以后打电话

孩子的话天真烂漫，却重重地敲在心上。他们纯净的愿望，不过是能和爸爸妈妈在一起，在一个能帮助他的地方开心地玩。

而现实还在提醒我们，还有无数个家庭，为了这样一个朴素的愿望，正在不同的城市间往复奔波。他们的坚持，既是个体家庭的伟大史诗，也是对更均衡、更科学的支持系统最深切的呼唤。

愿每一份不为人知的奔波，终将被看见。

愿每一个特别的孩子，都能在离爱最近的地方，安心长大。