“做这件事,我先生真能被治愈吗?我不知道。”1月29日,在新京报2025年度公益致敬礼上,蔡磊妻子、“蔡磊破冰驿站”创始人段睿称,她认为近几年蔡磊团队攻克渐冻症的工作,是一件不计当下回报的事。她认为这已然是一项公益事业。
2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)。患病后蔡磊开始组建团队攻克渐冻症,面对资金难题,“蔡磊破冰驿站”直播间成立,开始直播带货。
蔡磊在今年接受媒体采访时说,在过去两年,他本人及其团队科研总投入超过8000万元,其中大部分科研资金来自直播所得。此外,蔡磊在今年初的公开信中还透露,上述投入中有对外科研捐款约6000万元,六年来团队科研总投入已超一亿元。
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段睿在新京报2025年度公益致敬礼上发言。南都N视频记者王森摄
攻克医疗体系下的“灰犀牛”,启动初期遇资金难题
活动中,段睿分享了蔡磊团队对渐冻症的攻克历程。在段睿看来,如渐冻症等神经退行性疾病已经是当下社会医疗体系中最后一头“灰犀牛”。她认为,随着人均寿命的提高,居民的“肢体越发健全”,但神经退行性疾病带来的影响不能忽视。如受阿尔兹海默症影响的病人,他们丧失了部分享受亲情的能力与尊严。
段睿回忆,蔡磊确诊渐冻症时,他们陷入了迷茫与恐慌。这源于病症对身体的侵蚀,对家庭的重压,与罕见病本身的诸多未知。彼时蔡磊已是京东集团副总裁,在并不普通的社会身份下,他希望能为更多的病友做些什么。“我们能不能用十年攻克这个疾病,让未来不再有有这样的悲剧发生?”
然而“攻克渐冻症”起步并不容易,资金是一个大问题。段睿表示,她和蔡磊常说,以二人的积累,能在很多领域创业,唯独动辄要投入上亿元的医疗除外。团队寻求投资也曾多处碰壁。“我们突然意识到,这件事很久才能看到收益,花开结果可能要几十年之后、一代人之后。那么它不再是商务,而是公益。”段睿说。
蔡磊常呼吁用商业逻辑推动渐冻症科研工作。但在今年初,蔡磊在接受媒体采访时也谈到,对于罕见病更早期、更高风险的探索性研究,大型药企的投入动力依然不足,所以渐冻症科研的公益支持依然至关重要。为了解决科研的“造血难题”,“蔡磊破冰驿站”直播间随之成立,通过直播带货的收入来供养团队科研。
段睿:“蔡磊破冰驿站”经济体量全网第三,支持科研外还有资金盈余
段睿介绍,直播间帮助了残疾人妇女创业,销售她们的手作,因为支付不起广告费用,她们在别的地方很难卖起来,而在蔡磊破冰驿站免费。此外,直播间帮助国家非遗项目售卖积压已久的商品,还有助农项目等。
段睿透露,这个由28人团队组成的直播间,已经是全网第三大经济体量的直播间。直播收入不仅能支持科研工作,还有盈余资金。
段睿还介绍了过去一年科研团队的工作成果。团队向60多支科研团队提供了资金支持,为50多家生物医药公司提供底层兜底。与10家医院形成了长期合作。团队累计推动的近300条药物管线,其中30条已经进入了临床阶段。一些合作推动了脑卒中、帕金森、阿尔茨海默等病症研究与治疗。比如,团队和暨南大学推动的神经再生基因疗法,已经进入了阿尔茨海默到认知功能改善阶段,并且已经开启了脑胶质瘤的临床治疗。
常有人问段睿:团队的研究工作最后是否能治愈蔡磊?对此,段睿心中没有答案。但她认为,团队在做的事情已经超越了此生的长度,为社会兜底、托举下一代做出了些许贡献。
采写:南都N视频记者王森 发自北京
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