在你的世界爱着你！“星妈港湾”为孤独症家庭点亮希望之光

专业支持、喘息疗愈、社会融合——来自232户家庭的真实改变，诉说着一个共同的故事：“爱，是走进他们的世界，而不是将他们拉入我们的轨道。”1月30日，上海少年儿童图书馆的报告厅里，上海市妇女联合会与上海市儿童医院共同举办的“在你的世界爱着你——2025年度星妈港湾项目总结会”举行。

孤独症儿童家庭，尤其是母亲，长期承担着沉重的照料压力与经济负担。上海市儿童医院副院长陈津津表示，面对上海超过4万名孤独症儿童及其家庭的真实需求，构建系统、可及的社会支持体系至关重要。

2025年，“星妈港湾”项目以“倾心陪伴、精心干预、细心服务、深度放松”为宗旨，依托上海市儿童医院的专业资源，构建起覆盖全市的“市级—区级”服务网络，全年为 232户孤独症家庭建立档案，进行各类活动787场，直接受益人8678人，为承受身心重压的星妈们提供了“喘息”的港湾与依靠。

从“独扛风雨”到“全家同行”

“我总算可以在周末的早晨，当一回‘懒妈妈’了。”站在台上的李燕，声音轻柔却有力。她是徐汇区一位“星宝”母亲，儿子秋秋今年11岁。

她展示了一张照片：餐盘里摆着略显稚嫩却搭配用心的早餐——汉堡胚、煎蛋、一份包菜炒培根。“这是秋秋做的。他用了煤气灶，自己搭配。那天，他喂饱了自己，也叫醒了还在睡懒觉的我和姐姐。那一刻我突然觉得，不是我在背着他走，而是我们手拉手，一起往前走。”

通过“星妈港湾”项目链接的资源，秋秋学会了游泳；在学校游泳课上，他成了第一个整理好衣物出来的学生，那份条理让老师惊讶。

更让李燕欣慰的是，秋秋成为了“三叶草新青年”志愿者。“他终于拥有了一个被需要、被看见的社会角色。”

项目的温暖，改变的不只是孩子。

李燕展示了另一张活动合影，特意圈出一个身影：“那是秋秋的爸爸。”她回忆，爸爸以前总因工作繁忙难以参与干预活动。直到一次星妈港湾的亲子日，爸爸第一次走进了“娘子军”般的家长群体。回去后他主动说，以后这类活动要多参加。家庭支持系统正从母亲“独撑”转向“合力”。

改变也悄悄发生在女儿身上。李燕15岁的女儿曾因弟弟的特殊情况感到困惑，姐弟关系一度紧张。如今，她已成为弟弟最重要的“融合小伙伴”，主动陪伴参与公益活动。

“这张照片里她虽然傲娇地看着旁边，但全程紧紧牵着弟弟的手。”李燕说，“这是项目送给我们家最珍贵的礼物。”

科学支持破解现实难题

这些家庭蜕变的背后，是扎实的专业支撑。2025年，星妈港湾项目依托上海市儿童医院的专业资源，构建了覆盖1个市级点、10个区级点的服务网络。服务覆盖3至18岁儿童青少年，其中6-12岁儿童占比超过一半。

数据表明，孤独症家庭的母亲中近30%存在抑郁倾向。项目不仅提供心理疏导，更注重为妈妈们提供系统性赋能。通过居家干预指导、情绪管理、社交技能、青春期行为应对等课程，帮助妈妈提升康复陪伴能力。同时，项目开展舞蹈、冥想、颂钵、插花等疗愈活动，让妈妈们得以在温馨的环境中短暂休憩，重获能量。

根据年末调研数据，项目通过多元服务，“星妈”群体轻度焦虑比例下降12%，中度抑郁比例降低5%，体现了“舒缓压力、赋能家庭”的初心。

据介绍，2025年，上海市儿童医院创新推出 “社会自适应情境模拟” 干预模式。通过创设观影、逛超市、乘坐公共交通等真实社交场景，帮助孩子在模拟中学习规则，在实践中建立信心。服务团队分享了一个案例：孩子“小新”通过情景模拟课程，一步步习得社交技能。2025年9月，小新顺利进入普通小学一年级，适应良好。家长送来锦旗，上面写着：“走进你的世界，原来爱真的有方法。”

项目全年还形成了 4本实用资源手册，包括《家庭资源手册》《典型案例集》等，将有效经验标准化、可复制化，为更多家庭提供持续支持。

星妈港湾项目在上海市妇联的统筹下，联动多家社会组织、公益机构与爱心企业，形成了 “政府主导、专业执行、社会协同” 的服务闭环。

年度活动中，“星宝”们通过舞蹈、钢琴与陶笛演奏与社会对话；会场外，“一米公益”画廊展示着孩子们色彩奔放的画作。这些都是他们独特的“星星的语言”。

“今天舞台上的每一段旋律，都是孩子们用最真诚的方式与世界对话。他们告诉我们，每一颗星星都有自己运行的轨道，都蕴藏着独一无二的光芒。”上海市妇联副主席张庆玲表示，2026年项目将继续深化“在你的世界爱着你”品牌，拓展社会协同，推动更多公共空间向孤独症家庭开放，共同营造温暖包容的社会环境。

原标题：《在你的世界爱着你！“星妈港湾”为孤独症家庭点亮希望之光》

本文作者：解放日报 周楠