握住希望的绳子：一位食管癌患者的探路记

在临床试验中，我们与许多患者并肩走过，他们各自的故事交织成我们工作中最深刻的底色。其中，李叔的经历尤为特殊。

初见

第一次见到李叔时，他在科室门诊等我。如果不是手中的病历袋，你很难将眼前这位精神饱满、笑容开朗的人和“晚期食管癌患者”联系起来。他抬起头，很自然地朝我打了个招呼，眼神里没有常见的焦虑或低沉，反而有一抹沉稳的亮光。

大约两年前，李叔开始感觉吃饭吞咽时隐隐发堵，有时还会呛咳。他以为是常见的咽喉炎，没太在意。但日子一天天过去，这种感觉渐渐变成了明显的吞咽困难。还有体重，一个月里，就掉了十几斤。在家人再三催促下，他去了医院。CT结果出来的那天，诊室很安静，报告单上“食管中上段占位，考虑肿瘤可能”那几个字，显得格外沉重。

不甘，和希望，家人陪着他远赴上海，最终病理确诊为：（食管中上段）鳞状细胞癌，且影像提示已有转移迹象。

李叔后来和我说起，家里人在一开始，想把病情瞒住的，但他不傻。“那些检查单、报告书，我都看过。占位、肿瘤标志物升高……这些字眼，我查查手机，心里就明白了七八分。”

他说他能理解家人的那份苦心。“他们是怕我垮掉，想替我扛住第一波最重的压力。”他的语气平和而坦诚，“但我这个人啊，一辈子习惯了自己拿主意。兵来将挡，水来土掩，怕没有用，愁也解决不了问题。”

确诊后，他反而为自己制定了一套详尽的“战斗计划”。他兴致勃勃地向我展示手机里的记录：每天清晨五公里快走，雷打不动；下午用一副小哑铃进行力量训练；睡前还有一套自创的拉伸动作。“我相信身体是有灵性的，你积极对它，它就会给你积极的反馈。”说这话时，他眼里有光，仿佛面对的是一场需要毅力的登山，而非一场凶险的疾病。

转折

癌症的残酷，很快超出了意志力的范畴。常规的放化疗像一场无声的风暴，席卷了他的身体。李叔的结实臂膀，逐渐变得枯瘦；红润的面庞，褪成了缺乏血色的苍白；最令人心疼的是他眼中那乐观的火苗，在持续的疲惫、呕吐和疼痛的治疗消磨下，变得忽明忽暗，直至只剩下沉重的疲惫和无力感。

一次常规复查后，医生委婉地提到了“转移迹象有所进展”。在诊室里，李叔第一时间捕捉到了儿子瞬间僵硬的背影，和那个慌忙转向窗外的、偷偷抹泪的动作。

“那一刻，我心里疼得发紧，比病灶疼得多。”李叔的声音很低，目光望向远处，“我一直在消耗这个家。不只是钱，还有儿子的大好年华，他本该去拼事业、顾自己的小家庭，现在却整天为我这个老头子奔波，到处打听哪家医院好，哪种药新……我看着他们，就总忍不住想，肿瘤啊，你能不能跑得再慢一点，再慢一点就好了。”

就在希望随着体力一同流逝的时候，一道新的门，悄悄打开了。李叔的医生提到了一个方向：一项针对晚期食管癌的临床试验项目。

对许多走投无路的患者而言，“临床试验”这个词陌生，又朦朦胧胧。幸好有医生介绍：它并非“实验”或“当小白鼠”，而是在严格的科学伦理和医疗监管下，将经过充分前期研究、显示出潜力的新疗法，与传统标准疗法进行科学对比的研究过程。它是医学进步的引擎，也是为现有治疗方案效果不佳的患者，开启的一扇“希望之窗”。这扇窗，这一次，照进了李叔的病房。

希望之窗

我们找到李叔，为李叔详细介绍我们的项目：评价SI-B003单药、BL-B01D1+SI-B003双药以及BL-B01D1联合PD-1单抗治疗，项目分为试验组和对照组。

参与者通过电脑随机分配，且采用“双盲”设计。无论是您还是医生，在治疗期间都不知道具体分在哪一组，所有药物的外观和使用方式都完全相同。这能最大程度保证评估的公平与客观，避免主观期望影响结果判断。

入组有很多便利的条件，比如住院在肿瘤医院总院，能够提前入院治疗，不用再排队等候住院名额；医药费全免，还定期发营养费；如果肿瘤发生了进展，会被退出试验，转为普通病人治疗。

“说白了，”我诚恳地说，“对于经济压力大，或者面临‘无药可用’困境的家庭，这提供了一个有严密保障的探索机会。”

然而，李叔的儿子听完，眉头紧锁。他的顾虑非常典型，也完全在意料之中：“道理我懂，可这不就是让我爸去当小白鼠吗？我们宁愿多花钱，用上那些国外已经上市的、明确的药。”

这时，一直安静聆听的李叔，轻轻拍了拍儿子的手。他对我说：“我查过资料，也问过其他病友。每一种现在我们能用的好药，当年都是通过这样的临床试验，由一批勇敢的患者和医生共同验证出来的。这不是当小白鼠，我觉得，这是当一名探路者。往小了说，是为自己探一条新路；往大了说，是为后面千千万万的病人，探一条希望之路。”

儿子的态度，在李叔这番话语和我们的后续详细解答中，开始松动。我们安排他们与项目的主要研究者（一位资深的肿瘤内科教授）进行了一次深入沟通。教授没有做出任何保证，但用扎实的数据和清晰的逻辑，解释了为何这个试验值得期待：

1. 新武器，有过实战演练：这次研究中的核心新药之一BL-B01D1，像一种“双头智能导弹”，能同时锁定癌细胞的两个致命弱点。它已经在其他十多种晚期实体瘤（包括肺癌、鼻咽癌）的早期研究中，让超过200位用过多种方案仍失败的患者，肿瘤显著缩小或得到了控制，而且，患者身体普遍耐受良好。
3. 联合作战，可能威力更强：另一个研究药物SI-B003，则旨在同时激活人体免疫系统的两大主力军团，让它们协同作战。因为癌细胞很狡猾，会设法同时抑制免疫系统的多个开关。以前我们一次只能打开一个，效果有限。现在这个新药，能同时启动两个开关，希望能更彻底地唤醒我们身体本身的抗癌力量。

现在，李叔已顺利入组并完成了几个周期的治疗，终于显现出稳定的迹象。当我们问他，走过这一段，后不后悔当初的选择，“路是自己选的，有什么可后悔？这就像在黑屋子里摸索，终于摸到了一根可能通往外头的绳子。握住了，心里就踏实了。”

我们问他，是否愿意把自己的故事讲给更多处境相似的人听。李叔点点头，“我的经历，能让更多的人知道临床试验，如果还不敢尝试，那希望我的经历能够让更多的人勇敢的踏出这一步。”