为何渐冻症患者肌肉萎缩加剧？长期躺平是重要诱因

对于渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）患者而言，肌肉逐渐失去力量、走向萎缩是疾病进展的典型表现。很多人默认这是疾病本身不可逆的结果，但鲜有人知，长期“躺平”式卧床，会成为加速肌肉萎缩的重要推手，让患者在病痛中更难维持身体功能。

肌肉的“用进废退”原则，在渐冻症患者身上体现得尤为明显。健康人的肌肉通过日常活动持续受到刺激，维持着纤维密度和力量；而渐冻症患者因运动神经元受损，肌肉本就失去了部分神经支配，若再长期卧床不活动，剩余的神经肌肉连接会进一步退化，肌肉纤维逐渐变细、断裂，最终导致萎缩速度翻倍。这种“废用性萎缩”，会叠加疾病本身的病理性萎缩，让患者更快失去翻身、抬头甚至呼吸的肌肉力量。

长期躺平带来的危害，远不止肌肉退化。卧床时，身体局部血液循环变慢，肌肉组织得不到充足的氧气和营养供应，代谢废物堆积，进一步加重肌肉损伤；同时，关节长期保持固定姿势，会逐渐僵硬、挛缩，反过来限制仅剩的活动能力，形成“卧床不动—肌肉萎缩—更难活动”的恶性循环。更隐蔽的是，呼吸肌也会因长期缺乏主动收缩训练而弱化，增加肺部感染、呼吸衰竭的风险，这也是渐冻症患者病情恶化的重要原因之一。

需要明确的是，反对“躺平”并非要求患者强行运动，而是拒绝被动卧床，在身体耐受范围内保持适度活动，延缓功能衰退。对于肢体还能轻微活动的患者，可在家人协助下进行简单的关节活动、肌肉收缩训练，比如缓慢抬举手臂、屈伸膝盖，每个动作保持几秒再放松，每天分多次进行，无需追求强度，以身体无过度疲劳为宜。

对于已丧失自主活动能力的患者，家属的护理干预至关重要。定时为患者翻身、按摩肌肉，每2小时翻身一次，重点按摩四肢、腰背部肌肉，促进血液循环；借助枕头、靠垫调整体位，保持关节处于功能位，避免挛缩；同时可配合被动训练，帮助患者活动关节，维持肌肉张力。这些看似微小的动作，能有效打破废用性萎缩的链条，为患者争取更多高质量的生活时间。

渐冻症的治疗之路漫长且艰难，对抗肌肉萎缩从来不是单一维度的努力。药物治疗、康复训练、护理干预缺一不可，而拒绝“躺平”、保持身体活性，是家属和患者都能主动掌控的一环。它不仅能延缓肌肉萎缩，更能让患者在疾病进程中保留更多自主感，减少对他人的依赖。

愿每一位渐冻症患者都能被温柔呵护，在科学护理与陪伴下，慢一点失去，多一份力量。也希望更多人了解渐冻症护理的关键细节，用专业与耐心，为他们撑起一片安稳的天地。