从出生到成年，李亚鹏说的“唇腭裂序列治疗”，到底要闯多少关？

封面新闻记者 张馨心

近期，唇腭裂相关议题受到社会广泛关注，引发公众对这一先天性疾病及其诊疗康复体系的讨论。

世界卫生组织（WHO）2025年发布的数据显示，唇裂和腭裂是全球最常见的颅面出生缺陷之一。其发病率约为每1000至1500例分娩中出现1例，且在不同人群和研究中差异较大。

什么是唇腭裂？成因有哪些？治疗需要经历哪些关键阶段？封面新闻对话中山大学附属口腔医院口腔颌面外科副主任医师王剑宁。该科室为我国首批国家重点临床专科。

中山大学附属口腔医院口腔颌面外科副主任医师王剑宁。受访者供图

疑问一：

什么是唇腭裂？

封面新闻：能否介绍一下什么是唇腭裂？

王剑宁：唇裂和腭裂是两种先天性面部发育问题。唇裂和腭裂既可以单独发生，也可以同时出现。当两者同时存在时，医学上常称为“唇腭裂”。

图据山西医科大学第一医院公众号

唇裂指的是上嘴唇没有完全长合。正常情况下，上唇应该是一个完整的结构，而唇裂的孩子，上唇会出现一个裂口或缺口，严重时裂口可能一直延伸到鼻子下面。过去民间常把唇裂叫作“兔唇”，但这是不太规范的说法。唇裂主要影响面部外观，同时也可能影响孩子的吸吮能力，比如吃奶时不太方便。

腭裂指的是口腔顶部，也就是医学上说的腭部没有完全闭合。正常人的口腔顶部像一块完整的“天花板”，可以帮助我们正常吃饭、说话。但腭裂的孩子，腭部会出现裂隙，甚至像一个洞，使口腔和鼻腔相通，说话时容易漏气，吃奶时奶水可能从鼻子里流出来。根据裂开的部位不同，腭裂可以分为软腭裂、部分腭裂和完全性腭裂。

疑问二：

唇腭裂有哪些成因？

封面新闻：有哪些常见因素可能导致宝宝出现唇裂或腭裂？

王剑宁：唇裂和腭裂的发生与胚胎发育过程有关。胎儿面部是在发育过程中由多个组织逐渐融合形成的，如果某些部位融合不完全，就可能导致嘴唇或上腭出现裂开。

其中，遗传因素是比较常见的原因之一。唇腭裂属于多基因遗传病，并不是由某一个单一基因决定的。如果家族中有人患有唇腭裂，宝宝发生这种情况的风险会比普通人群更高。

除了遗传因素，孕期的环境和健康状况也很重要。比如孕期营养不良，尤其是叶酸等营养素摄入不足，会增加唇腭裂的风险。孕期如果服用某些药物，如部分抗癫痫药物，也可能增加发生风险。

另外，孕期感染病毒，例如风疹病毒，接触有害物质，以及吸烟、饮酒等不良生活习惯，都会提高唇腭裂的发生概率。如果孕妇本身患有甲亢等内分泌疾病，又没有得到良好控制，同样可能增加风险。

疑问三：

唇腭裂何时可被发现？

封面新闻：如何在早期发现孩子有唇腭裂？是产检时就能看到，还是出生后才会发现？

王剑宁：随着医疗技术的发展，产前检查已经成为发现唇腭裂的重要手段。在孕中期，特别是20周到24周进行系统性胎儿超声检查（如三维、四维彩超）时，医生可以较清楚地观察胎儿的面部结构，许多唇裂以及部分腭裂可以在此时被发现。

不过，产检并不能做到百分之百准确。如果裂口比较轻微，或者只是单纯的腭裂，由于位置在口腔内部，容易被嘴唇、骨骼遮挡，有时在超声检查中不容易发现。此外，胎儿体位、孕妇腹壁较厚、羊水过少、设备条件以及医生经验等因素，也可能影响检查结果。

如果产检时没有发现，宝宝出生后，医生会进行常规的口腔检查，通常可以比较清楚地发现唇裂或腭裂。

疑问四：

首次手术最佳时机是何时？

封面新闻：首次唇裂和腭裂手术最佳时机是什么时候？一般需要做多少次手术？

王剑宁：唇腭裂手术的最佳时机需要根据患儿具体情况制定。通常，首次唇裂修复手术建议在宝宝3至6个月大时进行。此时宝宝身体状况相对稳定，能够较好地耐受手术与麻醉，且早期手术有助于减少因外观差异带来的心理影响。首次腭裂修复手术则通常在宝宝12至18个月大时进行。这个阶段正值语言发育初期，手术有助于重建腭部肌肉功能，为正常发音创造条件。在确定手术时机时，医生会综合考虑孩子的整体发育状况、体重、麻醉安全性以及功能恢复等多个因素。

关于手术次数，唇腭裂的治疗往往并非一次手术即可完成。首次修复手术后，随着患儿生长发育，可能逐渐出现新的或遗留的问题，例如鼻部畸形、发音障碍、牙齿排列不齐或疤痕明显等。因此，常常需要在儿童期、青春期甚至成年后，根据具体情况进行一次或多次二期修复手术，以进一步改善外观和功能。对于复杂或严重的病例，可能需要更多次手术来逐步优化效果。

总体而言，治疗是一个序列性、长期性的过程，具体方案取决于畸形的严重程度、个体发育情况及术后恢复效果。

疑问五：

唇腭裂手术就是缝合缺口吗？

封面新闻：一些公众认为手术就是“缝合缺口”。能否介绍一台唇腭裂修复手术，医生主要在做什么？目标是恢复哪些功能？

王剑宁：有些人可能认为手术就是“缝合缺口”，但其实唇腭裂修复手术远非如此简单。它不仅是对裂隙的修补，更是一个多层面、精细化的功能与形态重建过程。

唇裂的修复并非只是将裂开的组织对位缝合。嘴唇是面部美观的关键部位，其结构包含皮肤、肌肉、黏膜等多层组织。手术需要对每一层进行精细对位与缝合，以确保嘴唇在静态与动态时均能恢复自然形态与功能。此外，唇裂常伴随鼻部畸形，如鼻翼塌陷、鼻孔不对称等，因此在手术中常需同步进行鼻部矫正，通过调整鼻软骨与相关结构，使鼻外形更加协调。

腭裂的修复不仅是关闭口腔与鼻腔之间的裂隙，更需要通过分层（如黏膜、肌肉等）的牢固缝合，重建口鼻腔之间的分隔。关键在于恢复腭部肌肉的连续性与力量，这是实现正常吞咽与发音的基础。

因此，一台唇腭裂修复手术的核心目标在于同时恢复功能与外观。功能方面，旨在重建正常的吸吮、吞咽、发音及呼吸功能；外观方面，则力求使唇、鼻形态尽可能自然对称，并尽量减少手术疤痕。这一切依赖于精细的手术设计、组织层的准确对合与缝合技术，远非单纯“缝合缺口”可以概括。

疑问六：

治疗有哪些关键阶段？

封面新闻：唇腭裂的 “序列治疗”是什么意思？从出生到成年一般要经历哪些关键阶段？

王剑宁：所谓“序列治疗”，是指根据唇腭裂患儿从出生到成年的不同生长发育阶段，制定一套长期、分阶段、相互衔接的综合治疗方案。由于孩子在不同年龄段的发育重点不同，治疗目标和干预方式也需要随之调整，因此唇腭裂的治疗并不是一次性完成，而是贯穿整个生长发育过程。

在新生儿阶段，重点是全面评估孩子的身体状况和营养情况，解决喂养困难，必要时使用特殊喂养工具，同时评估听力和整体健康，为后续手术做好准备。

在婴儿阶段（数月龄至2岁左右），是进行首次外科修复的关键时期。像我们刚刚提到的，通常在3-6个月龄完成唇裂修复，在12-18个月龄完成腭裂修复。手术后可以开始早期的语音启蒙与观察。

在幼儿期（3-6岁），治疗重点转向语音语言功能的系统康复。语音治疗师会介入，通过训练帮助孩子建立正确的发音方式。部分发音相关功能不足的孩子，可能需要进行咽部手术以改善腭咽闭合功能。此外，乳牙期可能开始早期的牙齿正畸干预。

在学龄前期与学龄期（6-12岁），重点关注颌骨发育与牙齿排列。正畸医生会评估并干预可能出现的牙颌畸形，利用生长发育潜力进行引导。同时，持续的语音治疗和心理支持非常重要，以帮助孩子应对社交与学习中的挑战。

在青春期阶段，特别是12岁到18岁，颌骨进入快速生长期，是矫正骨骼畸形的关键窗口期。正畸治疗会持续并加强，对于存在严重上颌发育不足等情况，可能采用骨牵引等技术进行干预。同时也会持续关注孩子的心理与社交适应。

在成年期，当颌骨发育定型后（女性约17岁后，男性约18岁后），可对遗留的牙颌面畸形进行最终评估与矫正，可能涉及正畸与正颌联合治疗。此外，可能针对鼻唇外形、疤痕或发音问题等进行最后的修复手术，以达到功能与外观的最佳稳定效果。

序列治疗涵盖了外科修复、正畸矫治、语音训练、听力管理、心理支持等多个方面，需要口腔颌面外科、整形外科、正畸科、语音治疗、耳鼻喉科、心理科等多专业团队的长期密切协作，共同支持患者获得全面康复。

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编辑 唐维灿

责编 王 萌

审核 余 行

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