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金伯莉·施拉普曼,小镇乐队的成员,凭借其流行乡村乐队标志性的四声部和声,为无数粉丝提供了安慰,已有超过25年的历史。在舞台之外,这位歌手和两个孩子的母亲以另一种方式给予安慰,她担任心爱的母亲芭芭拉·布拉姆莱特的护理者,帮助她应对帕金森病的挑战。
施拉普曼最近与医疗公司Abbvie合作,参与了他们的改变帕金森病的调子活动,旨在帮助那些与这种疾病抗争的人及其护理者为自己发声,并获得所需的治疗。“我母亲在20多年前被诊断出这种病,”施拉普曼说。“那时,我们家对这种疾病几乎一无所知,但随着时间的推移,我们学到了很多,并陪着我妈妈走过这段漫长而艰难的旅程。”
显然,施拉普曼对帕金森病的倡导和护理非常重视。“与我母亲的医生保持沟通,提出问题并获取信息对她的护理和治疗计划至关重要,所以我真的很高兴能成为这个活动的一部分,”她强调说。“这完全是关于让人们被倾听和有勇气发声。”
继续阅读,看看金伯莉·施拉普曼是如何在护理中平衡乐趣与挑战的,并从她的母亲身上找到持久的灵感。
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永恒的灵感源泉
施拉普曼说:‘我妈妈在很多方面影响了我,从如何照顾他人到如何营造一个家,再到如何做母亲和妻子,她是一名教师,所以她教会了我很多。’ “她总是充满活力和精力,永不停歇,没有什么对她来说是太多或太难的,但这场疾病让她停下了脚步,这就是我对这件事如此热衷的原因。”
施拉普曼微笑着说:“她教会了我如何做饭。我小时候总是站在厨房的凳子上,跟在她身边,看着她做饼干,她是我认识的最好的厨师。”她的食谱《哦,古斯!:在金伯利的南方厨房烹饪和拜访》以及烹饪节目《金伯利的简单南方》都体现了她母亲的烹饪灵感。
施拉普曼继续说道:“我妈妈教会我,通过为他人做饭来照顾他们,这是我从她那里学到的最伟大的课程之一。无论是庆祝还是哀伤,她总是会出现在朋友的门口,带来蛋糕、派或者砂锅菜。她总是照顾他人,把他人放在第一位,而现在她成了需要被照顾的人。这就是为什么我们如此努力为她发声。”
施拉普曼的妈妈需要24小时的照顾,这些责任由她的兄弟姐妹和专业护理人员共同承担。虽然她和兄弟姐妹、父母关系很好,但施拉普曼承认,在这种情况下找到平衡并不容易。她解释道:“照顾者常常被忽视,常常被遗忘,因为焦点在患者身上。虽然焦点应该放在患者身上,但照顾患者的人也得照顾好自己。”
“在我们家,我们真的努力互相支持,”施拉普曼说。“我们会打电话问对方今天过得是艰难还是美好,以及原因。保持这种沟通非常重要。对于任何照顾者来说,获得支持和被倾听对他们能够耐心对待和全心投入到需要他们的人身上至关重要。”
当她感到不知所措时,施拉普曼通过听她最喜欢的舒缓音乐来放松。“我觉得我的生活很混乱,所以当我选择音乐时,通常会选择能让我平静下来的,无论是老乡村音乐、当代基督教音乐还是古典音乐。我有时会变得焦虑,所以这有助于我冷静下来,”她说。
施拉普曼的姐姐是一名音乐治疗师,她的母亲也受益于音乐的治愈特性。“我母亲也喜欢平静的音乐,”这位歌手说。“这不仅能让她的心情平静下来,还能帮助她的身体,这对帕金森病患者来说特别重要。我们家都很喜欢音乐。”然后她分享了音乐的强大力量的一个例子:“帕金森病有一个症状叫做脚冻结,大脑告诉脚要动,但它们却动不了。当我母亲有这个症状时,她会开始唱一首歌,这实际上帮助她的脚抬起来,让她能重新走路。”
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施拉普曼觉得,身处小大镇乐队也帮助了她的照顾能力。自2002年发布首张专辑以来,乐队一直保持着相同的阵容,她说:“一起创作音乐和生活让我们保持亲密。多年来,我们一起养育孩子,经历亲人的去世和孩子的出生。这段旅程让我们紧密相连,成为了家人。在照顾和乐队中,理解、耐心、倾听以及确保对方被听到是关键。我想知道你的感受和想说的,这对维持长久的关系很有帮助。”
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小大镇乐队(从左到右:吉米·韦斯特布鲁克、金伯莉·施拉普曼、卡伦·费尔柴尔德和菲利普·斯威特)在2018年的舞台上
应对节日忧郁
随着假期的临近,许多照顾者在本应是快乐的时光中感到额外的压力。“假期季节可能会非常有压力,”施拉普曼承认,但她和家人优先一起享受乐趣,无论是玩游戏、看电影还是烹饪节日大餐。“因为我们家里实际上都是照顾者,我们互相支持,确保记住生活中重要的事和真正重要的东西。如果最后一个礼物没包好也没关系。和你爱的人在一起,以及那些仍然和你在这个世界上的人更重要,”她说。
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金伯莉·施拉普曼给照顾者的建议
当被问及对照顾者有什么建议时,施拉普曼强调在工作中找到满足感的重要性,同时为自我照顾留出空间。“在生活中,既要抚养孩子,又要有事业,还要照顾一个需要你的人(甚至比生活中其他人更需要你),这真的很困难。有很多责任,这很难平衡,但我不会想要其他任何方式,”她说。
“我想照顾我妈,我喜欢这样。这让我感到充实,我知道这是她所需要的,”施拉普曼补充道,并指出:“作为照顾者,照顾好自己是非常重要的,因为如果我们做不到这一点,就无法照顾我们所爱的人。身边有支持你的人,并且对他们诚实会很有帮助,因为这可能真的很困难。”
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施拉普曼还发现,从家庭历史的角度看待照顾工作是有帮助的。“我看着我的亲戚照顾家里的老人,这只是另一个步骤。现在,我处于这个位置,将来我的孩子们可能会照顾我,”她说。“我看着我妈照顾她的妈,她因乳腺癌去世,那是非常悲伤的挣扎,但她不会想要其他任何方式。这是一种特权。”
正如金伯莉·施拉普曼美妙地阐述的那样,将照顾视为一种特权而非负担,确实会带来很大的不同。
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