揭秘查尔科-马里-图斯病：伊莎贝尔·泰特的挑战与抗争

9-1-1: 纳什维尔 的明星 伊莎贝尔·泰特 的去世引发了人们对一种罕见疾病的关注。

10月23日星期四，消息传出，这位女演员在23岁时去世了。她的经纪公司通过社交媒体确认了这一消息。

“伊莎贝尔‘伊兹’泰特患有一种罕见的夏科-马里-图斯综合症，”麦克雷经纪公司在星期四的Instagram故事中分享道。“她于10月19日安详去世。家人请求在面对这一突如其来的悲痛时给予隐私。伊兹最近重返演艺圈，并预定了9-1-1 纳什维尔的第一集，该剧于6月拍摄，并于10月6日首次播出。”

除了演戏，泰特还非常热爱做志愿者，特别是和动物有关的志愿活动。

“她觉得有趣的活动就是去动物收容所，给小动物们很多爱，”她的讣告中写道。“不过，她最喜欢的还是和家人朋友共度时光，总是聚会的开心果。”

什么是查尔科-马里-图斯病？

在确认泰特的死因后，麦克雷机构引导粉丝们访问查尔科-马里-图斯协会。该非营利组织将其描述为一种“罕见的多系统、多脏器的疾病，导致终身渐进的症状，包括手臂和腿部的肌肉无力和萎缩、感觉丧失和其他并发症。这些症状常常会影响平衡、行走、手部使用以及其他日常活动。”

由于与其他疾病有重叠，诊断查尔科-马里-图斯病可能比较复杂。这个过程通常包括全面的临床评估、神经传导检查，甚至基因检测。

查尔科-马里-图斯病的原因是什么？

根据查尔科-马里-图斯病的梅奥诊所，影响脚、腿、手和臂部神经的基因变化可能导致查尔科-马里-图斯病。

这些基因变异通常会在家族中遗传。然而，当没有家族基因变异的历史时，新的基因变异也可能会发生。

你能预防夏科-马里-图斯病吗？

由于夏科-马里-图斯病是一种遗传性疾病，梅奥诊所表示无法预防。如果一个人患有这种疾病，进行基因检测可能对家庭规划有所帮助。

伊莎贝尔·泰特对这种疾病有什么想法？

在社交媒体上坦诚地谈到了她的疾病。

“当我13岁时，我被诊断出患有一种渐进性的神经肌肉疾病，这种疾病会逐渐削弱我的腿部肌肉，”她通过Instagram回忆道。“我已经接受了这个现实，如果我想充实地生活，有时我需要使用轮椅。”

她继续说道：“我无法改变它，所以我选择去拥抱它，而不是让它来定义我。这让我对生活的看法真的发生了改变，如果我从中学到了一些东西，那就是要珍惜那些容易被忽视的小事。”

阿兰·杰克逊对这种疾病有什么说法？

这位乡村歌手在2021年的今日节目中首次公开了他的诊断。虽然他在许多年里仍然在演出，但在2025年5月他宣布将退休巡演。（他在2026年在纳什维尔有一场最后的演出安排。）

“我有这种神经病和神经性疾病，”杰克逊在2021年对珍娜·布什·哈格解释道。“这是我从父亲那里遗传来的……没有治愈的方法，但它已经影响了我很多年。而且症状越来越明显。我知道我在舞台上走路有些不稳。而现在在麦克风前我甚至有点平衡不稳，所以我觉得非常不舒服。”