成都爱心脐带血跨越千里 在北京为罕见病宝宝点亮生命之光

封面新闻记者 周家夷

在北京京都儿童医院，一岁多的小朗朗（化名）依偎在妈妈怀中，脸上洋溢着重生的喜悦。这个来自贵州的孩子，刚刚成功接受脐带血造血干细胞移植，而这份承载生命希望的“火种”，源自成都市双流区一位爱心母亲的无私捐赠。

小朗朗在移植仓中等待移植

小朗朗的人生从一开始就充满坎坷。自出生起，他便被反复的肺炎感染、难以止住的腹泻和乳糖不耐受等问题困扰，几乎每月都要在医院度过。去年3月，贵阳医院的确诊报告给这个家庭带来沉重打击——小朗朗患上了舒-戴二氏综合征。这是一种发病率仅7.5万分之一的罕见遗传病，30%—40%的患者会在30岁前演变成骨髓增生异常综合征或白血病，属于潜在恶性疾病。

绝境中，小朗朗的父母并未放弃。他们通过网络搜索和病友分享了解到，北京京都儿童医院在治疗此类罕见病方面有着丰富的成功经验。去年10月底，一家人怀揣最后一丝希望，不远千里奔赴北京求医。

北京京都儿童医院国际部副主任、血液科主任陈姣介绍，医院在儿童罕见病治疗领域积累了诸多成功案例，综合评估小朗朗的病情后，决定为他实施脐带血造血干细胞移植。2025年9月16日，四川省脐带血造血干细胞库收到该院的HLA配型查询请求，经过反复比对，最终选定了3年前在成都市双流区第一人民医院采集的一份脐带血——它与小朗朗的HLA配型达到十个点位九个相合，且细胞数量和活性均符合移植要求。

脐带血造血干细胞被输注到小朗朗体内

12月3日，这份珍贵的脐带血被空运至北京，4日经复苏后成功输注到小朗朗体内。陈姣主任透露，这是该院完成的第28例舒-戴二氏综合征移植案例，过往多数患儿均采用脐带血造血干细胞移植或脐带血辅助单倍体移植方案。她解释，脐带血的优势十分显著：一是作为实物储存，检测合格后可迅速出库，为患者争取治疗时间；二是植入成功后稳定性高，后期慢性排异反应风险低，能让患儿获得更高的生存质量。

脐带血造血干细胞植活，小朗朗顺利出仓

如今，脐带血造血干细胞已成功植活，小朗朗的血象恢复正常并顺利出院。他的精神状态日渐好转，一家人租住在医院附近，等待后续的复查与康复。小朗朗的父母通过媒体向捐赠脐带血的成都好心人表达了最诚挚的谢意：“是您的无私大爱给了孩子第二次生命！这份跨越千里的生命火种，不仅挽救了小朗朗，更让我们看到了人间最珍贵的善意。”